Als je longen of de bloedvaten in je longen niet meer goed werken omdat ze erg ziek zijn, is een longtransplantatie misschien mogelijk voor jou. Dit is een operatie waarbij we de zieke longen vervangen door longen van een donor.
Een donor is iemand die 1 of meerdere organen afstaat aan iemand anders.
Een longtransplantatie komt bij kinderen heel weinig voor. In de hele wereld ongeveer 100-150 keer per jaar. Het is dus zeldzaam.
Het UMCG is de enige plek in Nederland waar we longtransplantaties bij kinderen onder de 16 jaar doen. Het UMCG doet ook longtransplantaties bij volwassenen.
Een longtransplantatie wordt alleen gedaan als je eigen longen niet meer goed werken en andere operaties of medicijnen niet meer helpen. Veel kinderen hebben dan extra zuurstof nodig en kunnen niet meer alle dingen doen die ze graag zouden willen. Zoals sporten en leuke dingen doen met vrienden en vriendinnen.
Een longtransplantatie is een grote operatie. Om zeker te weten of dit bij jou mogelijk is, hebben we gesprekken met jou en jouw ouders. En doen we verschillende onderzoeken. We willen zeker weten dat er geen andere behandeling mogelijk is. En ook dat je andere organen, zoals je hart en nieren, sterk genoeg zijn voor de operatie en de tijd daarna.
Bij kinderen worden meestal twee longen getransplanteerd. Dat noemen we een dubbelzijdige of bilaterale longtransplantatie. Heel soms is een gecombineerde transplantatie van het hart en longen of van de longen en de lever nodig.
Hoe lang nieuwe longen meegaan, is per persoon verschillend. De kinderlongarts zal dit met jullie bespreken.
Als jouw kinderlongarts denkt dat je misschien een longtransplantatie nodig hebt, neemt die contact op met de kinderlongarts van het UMCG. Dit heet een verwijzing.
Je krijgt dan een afspraak om kennis te maken op de polikliniek Kinderlongziekten van het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG.
Bij de eerste afspraak in het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG heb je gesprekken met verschillende mensen die in het ziekenhuis werken. We doen ook al een paar onderzoeken. Zoals:
De kinderlongarts bespreekt met jullie:
Om zeker te weten of een longtransplantatie bij jou mogelijk is, zijn meer onderzoeken nodig. De kinderlongarts vertelt je na de eerste afspraak of we meer onderzoeken gaan doen. Deze verdere onderzoeken doen we met een opname in het ziekenhuis. Dit heet een 'screening'.
Bij de screening onderzoeken we verder of een longtransplantatie bij jou mogelijk is. Dit doen we met een opname van 5 dagen. Je slaapt dan in het ziekenhuis. Er mag altijd iemand bij je blijven slapen. Dit heet rooming in.
Een paar dagen van tevoren sturen we de de afspraken van de gesprekken en onderzoeken naar je toe.
Onderzoeken die we tijdens de screening doen zijn:
Een medisch pedagogisch medewerker helpt je bij de voorbereiding op de onderzoeken.
Tijdens de screening ontmoet je alle mensen van het team kinderlongtransplantatie in het ziekenhuis: de kinderlongarts, chirurg, anesthesist, verpleegkundige, fysiotherapeut, psycholoog, maatschappelijk werker, medisch pedagogisch zorgverlener (MPZ), diëtist, consulent educatieve voorziening. En meerdere soorten dokters zoals een kindercardioloog, kinderinfectioloog, KNO-arts (keel-,neus-oorarts) en een arts van de mondheelkunde.
We verzamelen alle uitslagen van de onderzoeken. We bespreken dit in het longtransplantatieteam. Hierna hoor je van de kinderlongarts of een longtransplantatie bij jou mogelijk is. Dit heet een groenlicht gesprek. Je hoort dan ook of het nodig is dat je meteen op de wachtlijst komt voor nieuwe longen. Of dat dit nog even kan wachten.
Het kan ook zijn dat een longtransplantatie nu nog niet nodig is, maar in de toekomst misschien wel. Ook dat bespreekt de arts dan met jullie.
Het is een grote keuze om een longtransplantatie te gaan doen. Als je jonger bent dan 12 jaar, beslissen je ouders. Als je ouder bent dan 16 jaar dan beslis je zelf. Tussen 12 en 16 jaar beslis je samen met je ouders. De dokters denken met je mee. Dit heet samen beslissen.
De wachttijd is de tijd die je moet wachten totdat er donorlongen voor je zijn. Je bloedgroep en de grootte van je borstkas bepalen vooral welke longen bij jou passen. Kijk op de website van de Transplantatiestichting voor meer informatie over de wachtlijst.
Je kan elk moment worden opgeroepen voor de transplantatie. Het is niet te voorspellen hoelang het gaat duren. Het kan een paar dagen zijn, maar ook meer dan 1 jaar. Dat is spannend, maar ook vervelend als je voelt dat je steeds zieker wordt.
Het is belangrijk dat we je ouders/verzorgers en jou altijd kunnen bellen als je op de wachtlijst staat. Verder is het handig om alvast wat dingen te regelen:
Terwijl je op de wachtlijst staat, hoef je niet de hele tijd thuis te blijven. Je mag gewoon leuke dingen doen zoals met vrienden afspreken en dagjes weg. Op vakantie gaan in Nederland kan ook gewoon.
Soms komt het voor dat je longen zo ziek zijn, dat je in het ziekenhuis ligt als je op de wachtlijst staat.
Een longtransplantatie is een grote operatie. Daarom is het belangrijk dat je conditie zo goed mogelijk is. En dat je gezonde voeding eet, zodat je lichaam genoeg goede voedingsstoffen heeft (dit heet je voedingstoestand). Dit is nodig voor de operatie en zorgt ervoor dat je sneller beter wordt na de transplantatie. Een diëtist of fysiotherapeut kunnen je hierbij helpen.
Als je op de wachtlijst staat, willen we graag weten hoe het met je gaat. Daarom kom je in ieder geval 2 keer per jaar naar het UMCG. We doen dan altijd bloedonderzoek, longfunctiemeting (blaastest), en een looptest. Je hebt dan ook altijd een gesprek met de kinderlongarts en kinderlongverpleegkundige. Soms zijn er meer afspraken nodig, bijvoorbeeld met een diëtist of fysiotherapeut. Als dat zo is, laten we het van tevoren weten. Tussendoor heb je ook nog afspraken bij je eigen arts, in je eigen ziekenhuis.
De kinderlongarts belt meteen je ouders als er longen voor je zijn. De arts vertelt je dan ook vanaf wanneer je niet meer mag eten en drinken. Dit heet nuchter zijn voor de operatie. Je mag je eigen medicijnen wel innemen met een beetje water.
Je wordt door een ambulance opgehaald. Dit is omdat je zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moet komen. 1 ouder of verzorger mag mee in de ambulance.
Soms lig je al in het ziekenhuis als er longen voor je zijn. De kinderverpleegkundige van de afdeling helpt om je klaar te maken voor de operatie.
In het ziekenhuis onderzoeken we een paar dingen. We nemen bloed en urine af en maken een longfoto met röntgenfoto's en een hartfilmpje (ECG). Ook nemen we kweken af met een soort wattenstaafje.
Als je koorts hebt of een infectie (ontsteking), kan de transplantatie niet doorgaan.
De arts moet de nieuwe longen ook goedkeuren. Als de nieuwe longen niet goed genoeg zijn, kan de operatie niet doorgaan. Dit komt niet vaak voor.
Voor de operatie brengen we je naar de operatiekamer. Je krijgt plakkers op je buik en vingers. Hiermee letten we op je hartslag, ademhaling en het zuurstofgehalte. Daarna word je in slaap gebracht door de anesthesist (slaapdokter). Dat heet narcose. Als je in slaap bent krijg je een buisje (tube) in je keel, daar merk je niks van. Dat buisje sluiten we aan op een beademingsmachine. Daarna kan de transplantatie beginnen.
Tijdens de operatie zal de thoraxchirurg jouw (zieke) longen vervangen door de longen van de donor. Soms is een hartlongmachine nodig om je lichaam te helpen. Deze neemt de pompfunctie van het hart een poosje over. Het hart hoeft dan zelf niet te kloppen en wordt even stilgelegd.
De operatie duurt ongeveer 8 uur. Soms duurt de operatie korter of langer.
Na de operatie ga je naar de Intensive Care (IC) Kinderen. Sommige kinderen blijven daar een paar dagen en sommige kinderen een paar weken. Dat hangt er van af hoe het met je gaat.
Als je wakker wordt heb je een beademingsbuisje in je keel. Je kan dan niet praten. Als je zelf kan ademen mag het buisje eruit. Dit duurt meestal een paar dagen, maar kan ook een paar weken duren. Gelukkig kan je wel op een andere manier aangeven wat je wilt. Bijvoorbeeld via een app of door plaatjes aan te wijzen
Ook heb je wat slangetjes in je lijf en apparaten om je heen die geluid maken. De slangetjes gaan er 1 voor 1 uit als ze niet meer nodig zijn.
Je krijgt medicijnen om er voor te zorgen dat je geen pijn hebt.
Na de transplantatie kan je sneller infecties (ontstekingen) krijgen. We houden dit goed in de gaten met bloedonderzoek, een longfoto en een scan. Ook kan de arts met een camera in je longen kijken hoe het gaat. Dit heet een bronchoscopie.
Als het beter met je gaat, ga je naar de verpleegafdeling. Ook hier houden we goed in de gaten hoe het met je gaat. De arts en verpleegkundigen van het transplantatieteam komen vaak bij je langs. De fysiotherapeut helpt je bij je herstel door samen oefeningen te doen. Het is belangrijk dat je zoveel mogelijk dingen weer zelf gaat doen. Zoals uit bed komen, wassen en aankleden. Dit zorgt ervoor dat je sneller beter wordt. De diëtiste zorgt ervoor dat je voldoende eten krijgt. Dat is belangrijk om goed aan te sterken na de operatie. Vaak is hiervoor sondevoeding nodig.
Als het beter met je gaat komt de consulent educatieve voorziening bij je langs. Samen kunnen jullie kijken of je in het ziekenhuis kan starten met schoolwerk.
Omdat je best veel te doen hebt op een dag, maak je samen met de MPZ (Medisch Pedagogische Zorgverlener) een dagprogramma. Dan weet je waar je aan toe bent.
Je blijft nog een tijdje in het ziekenhuis om te herstellen en sterker te worden. Meestal lig je meerdere weken tot maanden in het ziekenhuis.
Bij elke operatie kunnen er achteraf problemen zijn. Ook als de operatie zelf goed is gegaan. Deze problemen noemen we complicaties. De kinderlongarts zal voor de operatie met jullie bespreken welke complicaties kunnen komen na een longtransplantatie.
Een van de complicaties is dat het lichaam de nieuwe longen afstoot. Dit kan al vlak na de transplantatie gebeuren. Maar het kan ook jaren later gebeuren.
Afstoting gaat zo: je lichaam heeft een systeem om vreemde stoffen in het lichaam te herkennen. Dit heet het afweersysteem. Voor stoffen die je ziek kunnen maken is het heel handig, zoals bacteriën en virussen. Je lichaam herkent deze stoffen als 'vreemd', en zorgt er dan voor dat je er niet ziek van wordt. Na een longtransplantatie heb je nieuwe longen, die je lichaam normaal ook als 'vreemd' ziet. Daarom krijg je na de transplantatie medicijnen. Die zorgen ervoor dat het afweersysteem niet goed werkt. Dan ziet het lichaam de longen niet als ‘vreemd’. Soms gebeurt dit alsnog. Dan gaat het lichaam vechten tegen de nieuwe longen. Dat heet afstoting. Dit kan altijd nog gebeuren. Daarom houden we je goed in de gaten, als je nog in het ziekenhuis bent maar ook daarna met controle afspraken.
Bij elke operatie kunnen er achteraf problemen zijn. Ook als de operatie zelf goed is gegaan. Deze problemen noemen we complicaties. De kinderlongarts zal voor de operatie met jullie bespreken welke complicaties kunnen komen na een longtransplantatie.
Een van de complicaties is dat het lichaam de nieuwe longen afstoot. Dit kan al vlak na de transplantatie gebeuren. Maar het kan ook jaren later gebeuren.
Afstoting gaat zo: je lichaam heeft een systeem om vreemde stoffen in het lichaam te herkennen. Dit heet het afweersysteem. Voor stoffen die je ziek kunnen maken is het heel handig, zoals bacteriën en virussen. Je lichaam herkent deze stoffen als 'vreemd', en zorgt er dan voor dat je er niet ziek van wordt. Na een longtransplantatie heb je nieuwe longen, die je lichaam normaal ook als 'vreemd' ziet. Daarom krijg je na de transplantatie medicijnen. Die zorgen ervoor dat het afweersysteem niet goed werkt. Dan ziet het lichaam de longen niet als ‘vreemd’. Soms gebeurt dit alsnog. Dan gaat het lichaam vechten tegen de nieuwe longen. Dat heet afstoting. Dit kan altijd nog gebeuren. Daarom houden we je goed in de gaten, als je nog in het ziekenhuis bent maar ook daarna met controle afspraken.
Als je naar huis mag noemen we dat 'ontslag'. De meeste kinderen kunnen dan al een stukje lopen en traplopen zonder dat ze daar zuurstof bij nodig hebben. Thuis ga je verder aansterken. Een fysiotherapeut helpt je daarbij.
Het doel is dat je na een tijdje weer dezelfde dingen kan als andere kinderen van jouw leeftijd. Zoals naar school gaan, sporten en op vakantie gaan. Hoe snel dit weer kan, verschilt per persoon.
Er zijn dingen die je zelf kan doen om goed voor je nieuwe longen te zorgen: gezond eten, genoeg slapen en genoeg bewegen. Ook is het belangrijk om met een aantal dingen rekening te houden als het gaat om medicijnen, longfunctie meten en jezelf beschermen tegen infecties (ontstekingen).
Na een longtransplantatie moet je elke dag medicijnen gebruiken. De medicijnen zorgen ervoor dat je de nieuwe longen niet afstoot. Het is heel belangrijk dat je die medicijnen elke dag op vaste tijden inneemt. Ook als het goed met je gaat.
De verpleegkundige legt uit welke medicijnen je krijgt en waar ze voor zijn. Ook ga je samen oefenen om de medicijnen klaar te maken.
Sommige medicijnen hebben bijwerkingen. Je wordt bijvoorbeeld gevoeliger voor infecties (ontstekingen), een hoge bloeddruk of diabetes (suikerziekte). Medicijnen kunnen ook zorgen dat jouw nieren minder goed werken (de nierfunctie). Ook is er een hogere kans geven op bepaalde vormen van kanker. Elke keer als je in het ziekenhuis komt houden we dit goed in de gaten.
Je krijgt op de verpleegafdeling een longfunctiemeter voor thuis. Dit is een klein apparaat dat je kan bedienen met een app op je telefoon. We vertellen in het ziekenhuis hoe je deze moet gebruiken als je thuis bent en bij welke uitslag je ons moet bellen.
Houd met deze dingen rekening:
Lees hier meer over leven na transplantatie.
Je komt nog vaak naar de polikliniek van het Beatrix Kinderziekenhuis voor controle. In het begin is dit elke week. Als het goed met je gaat wordt de tijd tussen de afspraken langer. Uiteindelijk heb je nog 4 keer per jaar een afspraak.
Tijdens een controle-afspraak doen we bloedonderzoek, meten we je longfunctie en maken soms een longfoto. Je hebt ook een gesprek met de kinderlongarts en de kinderlongverpleegkundige. Soms heb je ook afspraken met andere zorgverleners zoals de diëtist, fysiotherapeut of kinderpsycholoog. Je mag dezelfde dag weer naar huis. De arts belt je een paar dagen later om de uitslagen te vertellen.
1 keer per jaar doen we een uitgebreide controle. Dit noemen we de jaarlijkse evaluatie. Dan onderzoeken we je bloed, urine en longfunctie uitgebreid. De fysiotherapeut meet je spierkracht en conditie. Je spreekt verschillende zorgverleners. Bijvoorbeeld ook de medisch maatschappelijk werker, diëtist en de kinderpsycholoog.
Bel ons als je 1 of meer van deze klachten hebt:
Bel op maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur naar het secretariaat Kinderlongziekten: (050) 361 24 73.
Bel buiten deze tijden naar het algemene nummer van het UMCG: (050) 361 61 61 en vraag naar de kinderarts die dienst heeft.
Als je vragen hebt die geen haast hebben dan mag je ook mailen: [email protected]
Door een transplantatie wordt je leven anders. Je kan dingen die je daarvoor niet kon. Je moet ook met een aantal dingen rekening houden. Lees meer over leven na een transplantatie.
Bel op maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur naar het secretariaat Kinderlongziekten. Je kunt ook een mail sturen.