Bij een longtransplantatie krijgt iemand 1 of 2 donorlongen, omdat de eigen long of longen niet goed meer werken. Patiënten kunnen alleen een longtransplantatie krijgen als ze een zeer ernstige longziekte hebben. Andere behandelingen zijn dan niet meer mogelijk.
Een longtransplantatie is een zogenaamde 'longfunctievervangende behandeling'. Dit betekent dat de donorlong of -longen het werk van de eigen long of longen overnemen. Of u 1 of 2 donorlongen nodig hebt, hangt af van uw longziekte.
Als iemand een ernstige longziekte heeft en er geen andere behandeling meer mogelijk is, kunnen we soms een longtransplantatie doen. Een longtransplantatie is een laatste redmiddel. Ernstige longziekten zijn bijvoorbeeld longfibrose, taaislijmziekte (cystic fibrosis) en COPD (chronische bronchitis en longemfyseem).
Soms combineren we transplantaties, bijvoorbeeld bij een hart-longtransplantatie of een long-levertransplantatie. Dan krijgt u longtransplantatie samen met een levertransplantatie of met een harttransplantatie. De arts bespreekt dit uitgebreid met u.
Een transplantatie is een zware operatie. Uw lichamelijke en geestelijke conditie moet daarom goed genoeg zijn.
De verwijzend specialist kan u voor een longtransplantatie naar het UMCG verwijzen. Voordat deze u verwijst naar het UMCG, heeft u al verschillende onderzoeken gehad.
Na de verwijzing komt u bij ons voor een eerste gesprek. Het is goed om thuis al uw vragen op te schrijven. Dan vergeet u niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.
Tijdens de eerste afspraak krijgt u informatie over de transplantatie en de tijd erna. Ook bespreken we samen verschillende zaken, zoals:
Verder is het mogelijk dat u onderzoeken krijgt, zoals:
We spreken ook af wanneer u voor de screening naar het ziekenhuis komt.
Voor de screening nemen we u ongeveer 1 week op op de verpleegafdeling Longziekten. We doen in die week verschillende onderzoeken. Zo krijgen we een goed beeld van de ernst van uw longziekte en kunnen we bepalen of een transplantatie de beste behandeling is.
Na het gesprek en de onderzoeken bespreken we met u de voorlopige uitslag van de screening. Na 2 tot 3 weken hoort u of een transplantatie een geschikte behandeling is voor u.
Als dat zo is, komt u naar het ziekenhuis voor een gesprek, het 'groen-licht' gesprek. U hoort dan wat de transplantatie inhoudt en wat dat voor u betekent. Bijvoorbeeld waarom we kiezen voor de transplantatie van 1 of 2 longen. En waar u op moet letten tijdens de wachttijd. Bijvoorbeeld dat we u altijd kunnen bellen als er een donorlong voor u is.
Als een transplantatie de beste behandeling voor u is, melden we u aan voor de wachtlijst van Eurotransplant. Dit is een internationale organisatie die aangeboden organen en weefsels verdeelt volgens vastgestelde regels. Hoe lang de wachttijd is, verschilt per patiënt. De wachttijd kan daarom een onzekere periode zijn. U kunt binnen een paar weken, maar ook pas na jaren opgeroepen worden. Dit hangt af van uw bloedgroep, lengte, en de ernst van uw ziekte.
De Lung Allocation Score (LAS) bepaalt uw plek op de wachtlijst. Deze stellen we minstens 2 keer per jaar voor u vast. Hiervoor komt u naar de polikliniek voor onderzoek.
Tijdens de wachttijd blijft u onder controle bij uw eigen specialist. Als u nieuwe problemen krijgt met uw gezondheid, gaat u daarvoor naar uw eigen specialist. Ook bij vragen over uw gezondheid of behandeling.
Bekijk hoe de donormelding in zijn werk gaat.
Als er een donorlong voor u is, dan belt de arts u. Dit gebeurt vaak onverwacht, dus het is belangrijk dat we u altijd kunnen bellen. Een ambulance komt u ophalen om u naar het UMCG te brengen. Er mag 1 persoon met u mee in de ambulance.
Meestal gaat u naar de spoedeisende hulp. Zodra u in het UMCG bent, bereiden we u voor op de operatie. We prikken bloed voor onderzoek. Ook maken we een hartfilmpje en een longfoto. Daarna gaat u naar de verpleegafdeling, waar u gesprekken heeft met de thoraxchirurg en de anesthesioloog over de narcose en de transplantatie.
Vaak moet u nog even wachten op de operatie. Bijvoorbeeld omdat:
Het kan zijn dat een transplantatie niet doorgaat. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat:
Dan gaat u weer naar huis met eigen vervoer, of als het niet anders kan met de taxi.
Als de transplantatie doorgaat, brengen we u naar de operatiekamer. Voor deze operatie gaat u onder narcose. Daarvoor krijgt u een infuus in de arm.
Bij een transplantatie van 1 long ligt u op uw zij. We halen eerst de long eruit. Daarvoor maken we een snee van de rug naar de borst tussen de ribben. Soms halen we een rib weg om ruimte te maken. Als uw long weg is, plaatsen we de donorlong. Die verbinden we met de luchtpijp, de longader en de longslagader.
Bij een transplantatie van 2 longen ligt u op uw rug. We maken een snee onder de borst(en) en dwars door het borstbeen. Eerst vervangen we de ene long, dan de ander. Een andere manier is dat we 2 losse longen apart van elkaar transplanteren. Het borstbeen blijft dan heel. Welke manier van opereren we doen hangt af van de situatie.
Soms sluiten we u aan op een hartlongmachine tijdens de operatie. Deze machine neemt tijdens de operatie het werk over van uw hart en longen. De machine sluiten we aan op de grote bloedvaten bij het hart. En soms in een bloedvat in uw lies. U krijgt hierdoor een kleine operatiewond in de lies.
Aan het einde van de operatie plaatsen we per long 2 buisjes in de borstholte, zodat lucht en vocht eruit kunnen lopen. Een transplantatie van 1 long duurt ongeveer 4 tot 5 uur. Bij een transplantatie van 2 longen duurt de operatie ongeveer 8 tot 10 uur.
Na de transplantatie gaat u naar de intensive care, waar u wakker wordt. Meestal blijft u 5 dagen op de IC, maar dit kan ook korter of langer duren. Wanneer u wakker wordt, heeft u:
Door de beademingsbuis in uw keel kunt u niet praten. Hoe lang deze in uw keel blijft, hangt af van wanneer u weer zelf kan ademhalen. Dit kan 1 dag tot een paar weken duren. Om toch met ons te kunnen praten, krijgt u een letterkaart.
De buisjes in uw borstkas halen we eruit als deze niet meer nodig zijn, dit kan tot 2 weken duren. Meestal ligt u dan al op de verpleegafdeling.
Als het goed met u gaat, kunt u naar de verpleegafdeling. Meestal blijft u hier 3 tot 4 weken. We geven u medicijnen tegen de pijn en medicijnen die helpen bij het slapen.
Elke dag nemen we bloed af en maken we een longfoto. Ook helpen we u dagelijks met het ophoesten van slijm. We doen ook regelmatig verschillende onderzoeken om te zien hoe het met uw longen gaat. Bijvoorbeeld een longfunctieonderzoek en een bronchoscopie.
Tijdens uw opname krijgt u informatie over uw medicijnen en hoe u die inneemt. Voor u weer naar huis gaat, heeft u nog een ontslaggesprek met de verpleegkundig specialist. U heeft ook gesprekken met bijvoorbeeld een fysiotherapeut, diëtist en maatschappelijk werker. Zo kunnen we u begeleiden en advies geven als u dat nodig heeft.
Meestal kunt u na ontslag naar huis. De eerste 3 maanden dat u thuis bent, is het belangrijk dat u 3 keer per week uw temperatuur en gewicht meet. Ook krijgt u van ons een digitale longfunctiemeter mee, om te meten hoe goed de longen nog werken.
Door de verbetering van uw lichamelijke conditie, kunt u na een longtransplantatie voor een groot deel weer een actief leven hebben. Hoe actief, dat verschilt per persoon. Maar de kwaliteit van leven gaat meestal vooruit. Wel moet u voor de rest van uw leven verschillende medicijnen slikken, bijvoorbeeld tegen afstoting.
Na de transplantatie komt u voor controle naar het UMCG. De eerste weken komt u elke week. Als u problemen heeft door de transplantatie, komt u vaker dan 1 keer per week. Uiteindelijk komt u nog 1 keer in de 3 maanden. Dat hangt af van hoe het met u gaat. Bij elke controle krijgt u nog een paar onderzoeken:
Na 1 jaar heeft u nog 4 keer per jaar een controle. Het is mogelijk dat een deel van deze controles vanuit huis is met een videoconsult. Dit hangt af van uw conditie, en of u dit wilt.
Het kan zijn dat uw eigen longarts uiteindelijk een deel van de controles gaat overnemen.
Bij elke operatie kunnen er achteraf problemen zijn. Ook als de operatie zelf goed is gegaan. Deze problemen noemen we complicaties. Mogelijke complicaties na een longtransplantatie zijn:
Ook na de transplantatie kunt u nog problemen hebben, zoals:
Soms accepteert uw lichaam de donorlong niet. Dit heet afstoting. Dat kan voorkomen in de eerste maanden na de transplantatie (acute afstoting) of nog veel later (chronische afstoting). Daarom krijgt u medicijnen tegen afstoting na de transplantatie.
Ook als u voorzichtig bent, kunt u toch te maken krijgen met afstoting of een infectie. Bel dan zo snel mogelijk het transplantatieteam. Zo kunnen we voorkomen dat de schade aan de donorlong erger wordt. Bel ons meteen als u 1 of meer van deze klachten heeft:
Bellen kan op werkdagen tussen 9.00 en 10.00 uur met het telefonisch spreekuur, op het telefoonnummer (050) 361 34 99.
Buiten kantoortijden en in het weekend belt u met het algemene ziekenhuisnummer (050) 361 61 61. Vraag dan naar de longarts die dienst heeft.
Bij elke operatie kunnen er achteraf problemen zijn. Ook als de operatie zelf goed is gegaan. Deze problemen noemen we complicaties. Mogelijke complicaties na een longtransplantatie zijn:
Ook na de transplantatie kunt u nog problemen hebben, zoals:
Soms accepteert uw lichaam de donorlong niet. Dit heet afstoting. Dat kan voorkomen in de eerste maanden na de transplantatie (acute afstoting) of nog veel later (chronische afstoting). Daarom krijgt u medicijnen tegen afstoting na de transplantatie.
Ook als u voorzichtig bent, kunt u toch te maken krijgen met afstoting of een infectie. Bel dan zo snel mogelijk het transplantatieteam. Zo kunnen we voorkomen dat de schade aan de donorlong erger wordt. Bel ons meteen als u 1 of meer van deze klachten heeft:
Bellen kan op werkdagen tussen 9.00 en 10.00 uur met het telefonisch spreekuur, op het telefoonnummer (050) 361 34 99.
Buiten kantoortijden en in het weekend belt u met het algemene ziekenhuisnummer (050) 361 61 61. Vraag dan naar de longarts die dienst heeft.
Na een transplantatie moet u voor de rest van uw leven medicijnen slikken tegen afstoting van het orgaan.
Het kan zijn dat uw arts vraagt of u wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Door een transplantatie verandert uw leven. U kunt dingen die u eerder niet kon. Maar u moet ook met veel zaken rekening houden. Lees meer over leven na een transplantatie.
U kunt het secretariaat Longtransplantatie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.
