Participatie betekent meedoen. Het UMCG zet de komende jaren in op een cultuuromslag op het gebied van patiëntenparticipatie. Het moet vanzelfsprekend worden om de patiënt te betrekken in alles wat we doen. Het motto daarbij is ja, mits. Dat betekent dat we binnen onze kerntaken zorg, onderwijs en onderzoek de patiënt actief willen betrekken. Doen we dat niet, dan moeten we het aan elkaar en de patiënt uit kunnen leggen.
Patiëntenparticipatie is meer dan samen met de dokter in de spreekkamer besluiten nemen over de behandeling. De ervaring van de patiënt is belangrijk voor het hele zorgproces. Patiënten kijken anders naar de zorg dan de zorgverleners. Zij weten wat het is om ziek te zijn en zorg te krijgen. Zij zien het beste wat de gevolgen zijn voor hun persoonlijke situatie. Met deze kennis willen we de zorg verbeteren. Daarom is het belangrijk patiënten ook te betrekken bij andere onderwerpen.
Deze kijk op hoe het UMCG de patiënt mee wil laten doen is ontwikkeld door de zogenaamde Leidende Coalitie Patiëntenparticipatie. In deze groep zitten mensen met allerlei functies in het UMCG, plus 3 vertegenwoordigers van patiënten. De Raad van Bestuur heeft deze kijk inmiddels omarmd.
In de komende jaren gaat de coalitie deze kijk verder vormgeven door mee te doen in allerlei projecten. De coalitie wil ervoor zorgen dat we van elkaar leren door kennis te verspreiden en goede voorbeelden te delen. We willen patiënten steeds meer betrekken bij:
Patiënten helpen al jaren mee bij verbeteringen in het UMCG. Deze patiëntparticipatie kent vele vormen. Zo vragen we vragen naar mening en/of ervaringen van patiënten. Dat gebeurt met vragenlijsten of door met groepen patiënten te praten in zogenaamde ‘spiegelgesprekken’. Ook komen veel ervaringen binnen via brieven, klachten, onze website en sociale media. Al deze ervaringen en meningen gebruiken we om onszelf te verbeteren. Elk jaar doen we bovendien een aantal verbeterprojecten met Zorgbelang Groningen en zorgverzekeraar Menzis. In deze projecten werken we samen met patiënten om de zorg te verbeteren.
We vinden het ook erg belangrijk dat patiënten worden betrokken bij nieuwe ontwikkelingen. Dat gebeurt bijvoorbeeld via cliëntenraden. Sinds een aantal jaar heeft het UMCG een overkoepelende cliëntenraad. Deze raad is de officiële vertegenwoordiging van de patiënten in het UMCG bij de Raad van Bestuur. Ze adviseren de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd. Hiernaast zijn er cliëntenraden bij een aantal afdelingen van het UMCG. Allemaal zorgen ze ervoor dat we de mening van de patiënt horen bij de ontwikkelingen in het UMCG. Het UMCG kent de volgende raden en panels:
De ervaringen van de patiënt zijn heel nuttig voor ons wetenschappelijk onderzoek. Deze ervaringen kunnen ons helpen te bepalen wat we gaan onderzoeken of hoie we een onderzoek beter kunnen maken. Het betrekken van patiënten en het gebruik maken van hun kennis en ervaringen en hun wensen kan de kwaliteit van het onderzoek op meerdere manieren verhogen.
Participatie van patiënten in onderzoek draagt bij aan:
Patiënten kunnen op meerdere manieren meedoen, niet alleen als deelnemer. Een patiënt kan ook meedenken over het doel, de opzet en de uitvoering van een onderzoek. Of over de interpretatie en/of de verspreiding van de uitkomsten van het onderzoek. Ook is het mogelijk om onderzoeksaanvragen voor te bereiden of te beoordelen.
De invloed van een patiënt op onderzoek staat weergegeven in de participatieladder. Hoe hoger de patiënt op de ladder meedoet, hoe hoger de invloed van de patiënt. Op hoogste trede op de ladder bepaalt de patiënt samen met de onderzoekers wat er wordt onderzocht en hoe dit wordt gedaan.
Patiënten kunnen ook meedenken in een panel of een focusgroep, hun ervaring delen in een spiegelgesprek, onderdeel zijn van een onderzoeksteam als onderzoekspartner of bijvoorbeeld interviews afnemen. Patiënten kunnen ook opdrachtgever zijn en bepalen wat er onderzocht wordt. Om patiënten zo goed mogelijk te betrekken, hanteren we 9 uitgangspunten:
De kickstarter van Participatiecompas helpt je op weg bij het betrekken van patiënten bij onderzoek.
Onze patiënten leveren een belangrijke bijdrage aan het onderwijs. Tijdens patiënt colleges vertellen ze bijvoorbeeld wat ze meemaken tijdens hun behandeling en wat de gevolgen zijn. Maar hun kennis en ervaring is veel breder in te zetten, bijvoorbeeld bij het opzetten en beoordelen van het onderwijs. Zo is bij de ontwikkeling van de nieuwe master geneeskunde, de ‘patient centraal’ het uitgangspunt. We betrekken patiënten bij het opzetten van deze vernieuwing. Onze patiënten leveren hiermee dus een belangrijke bijdrage aan ons onderwijs. Dit geldt niet alleen voor de studie geneeskunde, maar voor al onze opleidingen. In de komende jaren willen we deze betrokkenheid van de patiënt steeds groter maken.
Patiëntenparticipatie is niet iets nieuws en ook niet iets dat alleen in het UMCG gebeurt. Landelijk is veel aandacht voor dit thema en er zijn ook andere organisaties erg actief op dit gebied. Daarnaast is er de afgelopen jaren een aantal interessante publicaties verschenen. Hieronder staat een overzicht van organisaties, publicaties en websites die zich met participatie bezig houden.
INVOLV is een kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor cliëntgerichte zorg en welzijn. INVOLV adviseert en organiseert onder andere cursussen over het praktisch laten meedoen van patiënten.
ZonMW financiert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Participatie is volgens ZonMW een belangrijk middel om onderzoek binnen de gezondheidszorg aan te scherpen. Ook kan het helpen onderzoek beter aan te laten sluiten op de behoeften in de dagelijkse praktijk. Hierdoor worden de resultaten eerder en met meer succes toegepast. Hoofdopdrachtgevers van ZonMW zijn het ministerie van VWS en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek NWO.
Patiëntenfederatie Nederland (PFN) is een consumentenorganisatie die opkomt voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu en in de toekomst. PFN vertegenwoordigt 170 patiëntenorganisaties en geeft patiënten een stem in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.
Het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidzorg (Nivel) is een Nederlands instituut dat de effectiviteit en de kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg onderzoekt. Een van de onderzoeksprogramma’s is (kwaliteit van de) Zorg vanuit patiëntenperspectief.
