Multipele endocriene neoplasie type 1 (MEN1) is een zeldzame, erfelijke aandoening. Bij deze ziekte kunnen tumoren (gezwellen) ontstaan in organen die hormonen aanmaken. Zoals in de hypofyse, de bijschildklieren en de alvleesklier.
Mensen met MEN1 hebben een groter risico op het krijgen van tumoren (gezwellen) in verschillende endocriene klieren. Endocriene klieren zijn organen die hormonen aanmaken. Door de tumoren komen er te veel hormonen in het lichaam. Daardoor krijgt iemand allerlei klachten. De organen waar tumoren kunnen ontstaan zijn:
Heel soms kunnen ook tumoren in de bijnieren, zwezerik (thymus) en huid ontstaan. Maar dit komt bijna niet voor. De tumoren zijn meestal goedaardig, maar kunnen soms kwaadaardig worden. Er is dus altijd een kans dat je met MEN1 een vorm van kanker kan krijgen. Vaak gaat het dan om een NET-tumor. Daarom is regelmatige controle belangrijk.
MEN1 is een erfelijke ziekte. Dat betekent dat ouders de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Als een ouder MEN1 heeft, dan heeft een kind 50% kans om de ziekte ook te krijgen. De oorzaak voor het ontstaan van tumoren is een afwijking in het MEN-1-gen.
MEN1 is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn 300 tot 400 mensen met deze ziekte. Per jaar krijgen in Nederland maar 10 tot 20 mensen te horen dat ze MEN1 hebben. Meestal zijn dat mensen binnen 1 familie. De klachten komen op elke leeftijd voor, maar ontstaan meestal tussen de jongvolwassen en volwassen leeftijd. MEN1 komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
De klachten en ernst verschillen per persoon en hangen af van de plek waar de tumor zit. In het begin hebben mensen vaak geen klachten. Klachten die kunnen voorkomen zijn:
Ga bij deze klachten altijd voor de zekerheid naar je (huis)arts. Die kan je verwijzen naar ons expertisecentrum als dat nodig is.
Meestal weet je al of je MEN1 in de familie zit via een erfelijkheidsonderzoek. Is het niet bekend dat in de familie zit, maar denkt je arts dat klachten passen bij MEN1? Dan krijg je na een verwijzing eerst een afspraak bij de afdeling Genetica voor erfelijkheidsonderzoek.
Als uit genetisch onderzoek blijkt dat je inderdaad MEN1 hebt, heb je een afspraak met een internist-endocrinoloog of kinderarts-endocrinoloog. Tijdens de 1e afspraak bespreken we je klachten en gezondheid. Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: twee horen meer dan één.
Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.
Vóór een behandeling begint krijg je in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijke behandelingen. En over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor jou betekent en wat je zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen.'
Als je MEN1 hebt, kom je regelmatig voor controle. Dit noemen we 'actief volgen'. We doen dan verschillende onderzoeken. Welke onderzoeken je krijgt, hangt af van je leeftijd en de klachten.
We kunnen MEN1 niet genezen, maar wel behandelen. Je arts bespreekt met jou welke behandeling in jouw situatie het meest passend is. We kijken bijvoorbeeld naar de voordelen en mogelijke risico’s. Welke behandeling het meest geschikt is, hangt ook af van:
Niet elke tumor hoeft direct behandeld te worden. Soms is het beter om de ziekte goed te volgen. We maken dan regelmatig een scan om te zien of er veranderingen zijn. Je arts bespreekt met je wanneer controle voldoende is en wanneer behandeling nodig is.
Als behandeling nodig is, dan is dat meestal een operatie waarbij we de tumor weghalen. Bijvoorbeeld omdat ze groot worden en je daar veel klachten door krijgt. Lees meer over de behandeling van:
Alle in MEN1 gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen ze tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij jou in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. We werken nauw samen met andere ziekenhuizen. Mensen met MEN1 uit Groningen, Friesland, Drenthe en een deel van Overijssel worden soms verwezen naar het UMCG voor hun verdere behandeling.
Ook werken we zoveel mogelijk samen met andere zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg je de zorg die je nodig hebt.
Het UMCG is een expertisecentrum voor de zeldzame aandoening erfelijke endocriene tumorsyndromen. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Het kan zijn dat je arts je vraagt of je wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Als je patiënt bij ons bent, vragen we of je mee wilt doen aan bijvoorbeeld OncoLifeS. Met jouw lichaamsmateriaal zoals bloed, urine en speeksel help je ons bij het doen van onderzoek. Het UMCG doet veel onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten.
Wij delen patiëntgegevens met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ze gebruiken die gegevens voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Zij kunnen niet zien van wie die gegevens zijn. Meer informatie over het gebruik van die gegevens staat op de website van het Integraal Kankerinstituut Nederland. Lees ook hoe wij omgaan met jouw gegevens.
Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is jouw persoonlijke online patiëntendossier, waarin kun je je medische gegevens kunt bekijken. Je vindt daar ook de uitslagen van onderzoeken, informatie over je medicijnen, een overzicht van jouw afspraken en de brieven die je van ons hebt gekregen.
Heb je nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
Je kunt Endocrinologie bellen via polikliniek Interne geneeskunde. Bellen kan van maandag tot en met donderdag, tussen 8.30 en 11.30 uur en tussen 13.00 en 15.00 uur.