UMCG Expertisecentrum voor Familiaire Endocriene Tumorsyndromen

Het UMCG Expertisecentrum voor Familiaire Endocriene Tumorsyndromen richt zich op de diagnose en behandeling van erfelijke endocrinologische aandoeningen zoals von Hippel-Lindau (VHL) of Multipele Endocriene Neoplasie (MEN) 1 en 2. Binnen het UMCG is er veel expertise over deze vaak erg zeldzame ziektebeelden.

Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zoals VHL, MEN1 en MEN2. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.

Wat zijn familiaire endocriene tumorsyndromen?

Familiaire endocriene tumorsyndromen zijn aandoeningen waarbij gezwellen (tumoren) in klieren, organen en weefsels die hormonen produceren kunnen ontstaan. Dit zijn bijvoorbeeld de bijnieren, bijschildklieren, de hypofyse en de alvleesklier. Bij VHL kunnen vaatrijke tumoren ontstaan in aderen. Deze erfelijke ziektes kunnen voorkomen bij kinderen en volwassenen.

Soorten aandoeningen

  • ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL) 
  • Multipele Endocriene Neoplasie syndroom type 1 (MEN1)  
  • Multipele Endocriene Neoplasie syndroom type 2 (MEN2)  

Eerste afspraak

Kinderen

Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar kinderendocrinologie.

Volwassenen

Voor een afspraak heeft u een verwijzing naar Endocrinologie nodig van uw specialist. Wij bekijken bij wie u het best terecht kunt.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?

Voor het vaststellen van een erfelijk endocrien tumorsyndroom doen we bloedonderzoek. Specialisten van allerlei disciplines bekijken daarna samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Patiënten met MEN1, MEN2 en VHL komen regelmatig terug voor radiologisch onderzoek (MRI) en bloedonderzoek. Zo kunnen we gezwellen vroeg opsporen.

Samen stellen ze de diagnose en maken ze een behandelplan als dat nodig is. Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg. Rond de leeftijd van 16-18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg.

Behandelteam Familiaire Endocriene Tumorsyndromen

In ons expertisecentrum werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn voornamelijk internist-endocrinologen, kinder-endocrinologen, klinische genetici, radiologen en nucleair geneeskundigen. Ook werken er chirurg-oncologen, medisch oncologen en radiotherapeuten, pathologen, radiologen, nucleair-geneeskundigen en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met een erfelijk endocrien tumorsyndroom. 

We werken ook intensief samen met andere expertisecentra van het UMCG zoals die voor bijnieraandoeningen, schildkliercarcinoom, hypofyse en neuro-endocriene tumoren.

Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.

Wetenschappelijk onderzoek

We willen als expertisecentrum de diagnostiek en behandeling van onze patiënten elke dag verbeteren. Daarom doen we onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen. Daarvoor verzamelen we gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten voor landelijke onderzoeken naar MEN en VHL. Het UMCG coördineert mede de landelijke gegevensverzameling voor VHL.

Europees zorgnetwerk Endo-ERN

Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) voor Endocrinologie (Endo-ERN). Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van endocrinologische aandoeningen.

Het belangrijkste doel van Endo-ERN is de zorg voor alle Europese burgers met endocrinologische aandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.

Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van VHL en MEN die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen.

Samenwerking in de regio

Het UMCG Expertisecentrum voor familiaire endocriene tumorsyndromen werkt nationaal samen met de landelijke VHL werkgroep en DutchMEN studygroup.

Over de expertisecentra van het UMCG

De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie. 

Bekijk al onze expertisecentra

Contact

U kunt de polikliniek bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.