Uw arts heeft u doorverwezen naar het UMCG omdat u klachten heeft die passen bij een gastrointestinale stroma tumor (GIST). We onderzoeken u om vast te stellen wat er aan de hand is.
Een gastrointestinale stroma tumor (GIST) is een zeldzame ziekte die moeilijk te herkennen is. Het UMCG is 1 van de 5 ziekenhuizen in Nederland die hierin gespecialiseerd zijn. Daarom gaan alle mensen uit de provincies Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel die misschien een GIST hebben naar het UMCG.
De periode tussen afspraken, onderzoeken en de uitslag is vaak spannend en kan voor veel onzekerheid en vragen zorgen. Daarom proberen we uw afspraken en onderzoeken zo snel mogelijk in te plannen. Zodat u snel weet wat er aan de hand is.
Na de verwijzing krijgt u een brief en informatie voor een afspraak. Deze afspraak kan bij de chirurg of bij de internist-oncoloog zijn. Dit hangt af van uw situatie. We bespreken uw klachten en onderzoeken u. Als u eerder onderzoek heeft gehad, dan bespreken we de uitslagen daarvan.
GIST komt bij kinderen nog minder voor dan bij volwassenen. Daarom gaan alle kinderen met een GIST in Nederland naar het Prinses Máxima Centrum (PMC). Het UMCG is 1 van de 'shared care' ziekenhuizen waar het PMC mee samenwerkt. Dat betekent dat kinderen met GIST voor sommige zorg in het UMCG terecht kunnen. Dat maakt de overgang naar de afdeling voor volwassenen later eenvoudiger.
Welke onderzoeken u precies krijgt, hangt af van uw situatie. Dit kunnen 1 of meer van de volgende onderzoeken zijn:
Een CT-scan maken we bijna altijd. Hierop kunnen we ook zien of er uitzaaiingen zijn.
Om te onderzoeken of u een GIST heeft, hebben we een stukje weefsel van de tumor nodig. Dit heet een biopt. In het laboratorium onderzoeken we dit biopt op kenmerken van een GIST. Een GIST behandelen we heel anders dan andere vormen van kanker. Het is daarom belangrijk dat we zeker weten dat iemand een GIST heeft.
Meestal krijgt u een biopsie. De arts kan ook een biopt van de tumor nemen tijdens een colonscopie of tijdens een gastroscopie.
De patholoog stelt met het weefselonderzoek vast of iemand een GIST heeft. Met DNA-onderzoek kunnen we de mutatiefout bepalen. Dit kan belangrijk zijn voor mogelijke behandeling met medicijnen.
De andere onderzoeken doen we om:
Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen u heeft. Dan vergeet u niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.
Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.
Soms moet u bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die u krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat u mee moet nemen als u voor het eerst een afspraak heeft.
Na de onderzoeken bespreken de betrokken specialisten met elkaar de resultaten. Alle patiënten die mogelijk een GIST hebben, bespreken we in het behandelteam bot- en wekedelen. Een GIST komt in verschillende delen van het lichaam voor. Daarom zijn hier ook specialisten uit het behandelteam slokdarm- en maagkanker of uit het behandelteam darmkanker bij.
Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose een GIST is, bespreken ze meteen welke behandeling mogelijk is. Dat is het behandelplan.
Na dit overleg bespreken we de uitslagen van de onderzoeken en de diagnose met u. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. Als de diagnose een GIST is, bespreken we samen met u welke behandeling(en) u kunt krijgen.
Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen u heeft. Dan vergeet u niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.
Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.
Soms moet u bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die u krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat u mee moet nemen als u voor het eerst een afspraak heeft.
Na de onderzoeken bespreken de betrokken specialisten met elkaar de resultaten. Alle patiënten die mogelijk een GIST hebben, bespreken we in het behandelteam bot- en wekedelen. Een GIST komt in verschillende delen van het lichaam voor. Daarom zijn hier ook specialisten uit het behandelteam slokdarm- en maagkanker of uit het behandelteam darmkanker bij.
Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose een GIST is, bespreken ze meteen welke behandeling mogelijk is. Dat is het behandelplan.
Na dit overleg bespreken we de uitslagen van de onderzoeken en de diagnose met u. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak. Als de diagnose een GIST is, bespreken we samen met u welke behandeling(en) u kunt krijgen.
U kunt de uitslagen ook zien in mijnUMCG. Dit is uw persoonlijke online patiëntendossier. U kunt hierin uw medische gegevens bekijken. En ook uitslagen van onderzoeken, informatie over uw medicijnen, een overzicht van uw afspraken en de brieven die u van ons gekregen heeft.
Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
Het kan zijn dat uw arts vraagt of u wilt meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Als u patiënt bij ons bent, vragen we of u mee wilt doen aan bijvoorbeeld OncoLifeS. Met lichaamsmateriaal zoals uw bloed, urine en speeksel helpt u ons bij het doen van onderzoek. Het UMCG doet veel onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten.
Wij delen patiëntgegevens met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ze gebruiken die gegevens voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Zij kunnen niet zien van wie die gegevens zijn. Meer informatie over het gebruik van die gegevens staat op de website van het Integraal Kankerinstituut Nederland. Lees ook hoe wij omgaan met uw gegevens.
Wilt u weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over uw situatie? Of heeft u een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wilt u dat het UMCG u hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.
U kunt bellen met polikliniek Oncologie 2 van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.
