Het UMCG multidisciplinaire Expertisecentrum voor Bot- en Wekedelentumoren richt zich op de diagnose en behandeling van tumoren zoals sarcomen en GIST in het bot en de weke delen. Binnen het UMCG is er veel expertise over deze zeldzame ziektebeelden. We leiden zorgprofessionals op en doen wetenschappelijk onderzoek.
Het UMCG is een expertisecentrum op het gebied van zeldzame bot- en wekedelentumoren. Dit soort tumoren komen erg weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze zeldzame aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Bot- en wekedelentumoren zijn zeldzame vormen van kanker die ontstaan in het bot of in de weke delen (zoals spieren, vet, pezen, zenuwen en bloedvaten). Lees meer over:
Bij sommige patiënten met bot- en wekedelentumoren is een behandeling met protonentherapie mogelijk. Bijvoorbeeld bij chordomen en chondrosarcomen in de schedelbasis. Het UMCG is 1 van de 3 centra die deze behandeling geeft.
Afspraak maken? Vraag de huisarts of specialist om een advies of een verwijzing naar het Expertisecentrum bot- en wekedelentumoren. Wij bekijken bij wie u het best terecht kunt.
Als een patiënt bij ons komt na de verwijzing, doen we meestal eerst aanvullend onderzoek. Welke onderzoeken u precies krijgt, hangt af van uw situatie.
Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme.
Dat plan bespreken we samen met u. We geven dan ook informatie over de ernst van de ziekte en wat u kunt verwachten. Als u in behandeling komt, krijgt u altijd een eerste contactpersoon aan wie u uw vragen kunt stellen.
Kinderen jonger dan 18 jaar gaan voor behandeling naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) in Utrecht. Als zij 18 jaar zijn en in het Noorden van Nederland wonen, kunnen zij voor zorg terecht in het UMCG. Om deze overgang zo gemakkelijk mogelijk te maken werken we nauw samen met het PMC. Het UMCG is een zogenoemd 'shared care center' voor het PMC.
In het Expertisecentrum voor Bot- en Wekedelentumoren werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn onder andere chirurg-oncologen, orthopedisch chirurgen, neurochirurgen, plastisch chirurgen, medisch oncologen en radiotherapeuten. Ook werken er pathologen radiologen, verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met bot- en wekedelentumoren. Uw hoofdbehandelaar maakt deel uit van dit team.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor onderzoek en behandeling van bot- en wekedelentumoren is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen. Dit gebeurt in nationaal en internationaal verband. Meer informatie over specifieke studies kunt u vinden op:
Het Expertisecentrum voor Bot- en Wekedelentumoren verzamelt ook gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten in de databiobank OncoLifeS voor onderzoek.
In het UMCG leiden we medisch studenten op tot specialisten in de zorg voor bot- en wekedelentumoren. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) EURACAN. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van bot- en wekedelentumoren.
Het belangrijkste doel van EURACAN is de zorg voor alle Europese burgers met zeldzame tumoren te verbeteren. En ook om de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door in Europees verband patiënten uit een ander Europees land te bespreken, best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Verder hebben we richtlijnen en zorgstandaarden voor de diagnostiek en behandeling van bot- en wekedelentumoren. Deze passen we regelmatig aan op basis van de laatste ontwikkelingen, met onder meer de kennis en ervaring die is opgedaan in het UMCG.
We werken samen met medisch specialisten en pathologen uit de 4 grote centra in Nederland in de Bottumorencommissie. In de Bottumorencommissie onderzoeken de pathologen van de 4 grote centra in Nederland, waaronder het UMCG, weefsel van patiënten uit andere centra.
Voor deze kanker kan het heel moeilijk zijn om achter de soort kanker te komen. Er zijn namelijk ruim 140 type bot- en wekedelentumoren. Landelijke samenwerking is daarom erg bealngrijk voor de Nederlandse kwaliteit van zorg voor deze patiëntengroepen.
De medisch oncologen uit het UMCG hebben het GIST-consortium opgericht. Dit is een samenwerkingsverband om de kwaliteit van de zorg voor onze patiënten met GIST verder te verbeteren.
We hebben minstens 1 keer per jaar contact met het Patiëntenplatform Sarcomen.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Heeft u vragen over uw afspraak dan kunt u de polikliniek Oncologie 2 bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.
