Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST): tumor in de wekedelen van de buik

Een Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker in de wekedelen van de buik. Wekedelen zijn de weefsels rond de organen en botten. Zoals bindweefsel, zenuwweefsel, spierweefsel en vetweefsel.

Een GIST is een kwaadaardige wekedelentumor. Een GIST ontstaat uit steunweefsel van het maagdarmkanaal en komt het meest voor in de maagwand (60-70%) en in de dunne darm (20-30%). Maar een GIST kan ook in de slokdarm, endeldarm of dikke darm zitten. Heel soms ontstaat een GIST op een andere plek in de buikholte.

Een GIST is een andere soort kanker dan maagkanker of darmkanker. Het moet daarom ook anders behandeld worden. Hiervoor is speciale kennis en ervaring nodig.

Uitzaaiingen van een GIST komen het meest voor in de buikholte, het buikvlies en de lever.

  • Gastro intestinale stroma tumoren (GIST) zijn zeldzaam. Elk jaar krijgen zo’n 250 tot 300 mensen in Nederland te horen dat ze een GIST hebben. Dit zijn evenveel mannen als vrouwen. De meeste van hen zijn 50 jaar of ouder. Maar ook kinderen kunnen een GIST krijgen.

  • Een GIST geeft vaak pas klachten als iemand de ziekte al langer heeft. Welke klachten dit zijn, hangt af van de plaats van de tumor. Of we ontdekken een GIST toevallig, bijvoorbeeld tijdens een onderzoek of operatie voor iets anders. Het is verstandig te letten op:

    • misselijkheid en overgeven
    • een vol gevoel, darmklachten of een opgezette buik
    • darmafsluiting (ileus), geeft plotselinge, heftige klachten zoals hevige buikpijn en veel braken. Een darmafsluiting moet meestal snel geopereerd worden om te voorkomen dat het afgesloten deel van de darm afsterft.
    • bloedarmoede

    Ga bij deze klachten altijd voor de zekerheid naar uw (huis)arts. Die kan u naar het ziekenhuis verwijzen als dat nodig is.

  • Hoe een GIST ontstaat is niet precies bekend. Wel is er in de cellen van een GIST een verandering in het DNA te zien. Deze verandering in het DNA noemen we een mutatie. De mutatie geeft een verhoogde kans op een GIST.

    Een GIST kan ook erfelijk zijn. Dit is zeldzaam. Een GIST ontstaat dan vaak op jonge leeftijd als iemand een bepaald syndroom heeft, zoals het Carney-Stratakis-syndroom of neurofibromatose. Er zijn dan vaak ook andere tumoren en/of klachten. 

Hoe vaak komt het voor?

Gastro intestinale stroma tumoren (GIST) zijn zeldzaam. Elk jaar krijgen zo’n 250 tot 300 mensen in Nederland te horen dat ze een GIST hebben. Dit zijn evenveel mannen als vrouwen. De meeste van hen zijn 50 jaar of ouder. Maar ook kinderen kunnen een GIST krijgen.

Klachten en symptomen

Een GIST geeft vaak pas klachten als iemand de ziekte al langer heeft. Welke klachten dit zijn, hangt af van de plaats van de tumor. Of we ontdekken een GIST toevallig, bijvoorbeeld tijdens een onderzoek of operatie voor iets anders. Het is verstandig te letten op:

  • misselijkheid en overgeven
  • een vol gevoel, darmklachten of een opgezette buik
  • darmafsluiting (ileus), geeft plotselinge, heftige klachten zoals hevige buikpijn en veel braken. Een darmafsluiting moet meestal snel geopereerd worden om te voorkomen dat het afgesloten deel van de darm afsterft.
  • bloedarmoede

Ga bij deze klachten altijd voor de zekerheid naar uw (huis)arts. Die kan u naar het ziekenhuis verwijzen als dat nodig is.

Oorzaken

Hoe een GIST ontstaat is niet precies bekend. Wel is er in de cellen van een GIST een verandering in het DNA te zien. Deze verandering in het DNA noemen we een mutatie. De mutatie geeft een verhoogde kans op een GIST.

Een GIST kan ook erfelijk zijn. Dit is zeldzaam. Een GIST ontstaat dan vaak op jonge leeftijd als iemand een bepaald syndroom heeft, zoals het Carney-Stratakis-syndroom of neurofibromatose. Er zijn dan vaak ook andere tumoren en/of klachten. 

Levensverwachting

Het is moeilijk om iets algemeens te zeggen over of iemand met kanker beter kan worden. Of hoelang iemand nog leeft als beter worden niet meer kan. Dat hangt namelijk heel erg af van bijvoorbeeld welke soort kanker iemand heeft en of er uitzaaiingen zijn. Een arts kan hier wel meer over vertellen.

UMCG Expertisecentrum voor Bot- en Wekedelentumoren

Het UMCG is een expertisecentrum voor de zeldzame aandoeningen bottumoren en wekedelentumoren. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg. 

Heeft u nog vragen?

U kunt bellen met polikliniek Oncologie 2 van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.