Het UMCG multidisciplinaire Expertisecentrum voor bot- en weke delen tumoren richt zich op de diagnose en behandeling van tumoren zoals sarcomen en GIST in het bot en de weke delen. Het is een van de bekende centra in Nederland. We hebben een lange traditie in onderzoek naar deze zeldzame ziekten, zowel vanuit een klinisch als vanuit een fundamenteel wetenschappelijk oogpunt.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen voor bot- en wekedelentumoren. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Bot- en wekedelentumoren komen weinig voor en de behandeling ervan is complex. In Nederland zijn 4 gespecialiseerde centra voor bottumoren die botafwijkingen vaststellen en behandelen. Voor wekedelentumoren zijn er 6 centra, waar ook gastro-intestinale stromacel tumoren worden behandelen. Er zijn in Nederland maar 3 centra die bot- en weke delentumoren behandelen. Het UMCG is 1 van deze centra.
Voor een afspraak heeft u een verwijzing naar het Expertisecentrum bot- en wekedelen nodig van uw specialist. Wij bekijken bij wie u het best terecht kunt.
Als een patiënt bij ons komt na de verwijzing, doen we meestal eerst aanvullend onderzoek. Welke onderzoeken u precies krijgt, hangt af van uw situatie.
Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan.
Dat plan bespreken we samen met u. We geven dan ook informatie over de ernst van de ziekte en wat u kunt verwachten. Als u in behandeling komt, krijgt u altijd een eerste contactpersoon aan wie u uw vragen kunt stellen.
Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Dit doen zij in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme.
Het Princes Maxima Centrum (PMC) in Utrecht behandelt in Nederland alle patiënten met kanker die jonger zijn dan 18 jaar. Als deze patiënten 18 jaar zijn en in het Noorden van Nederland wonen, kunnen zij voor zorg terecht in het UMCG. Om deze overgang zo gemakkelijk mogelijk te maken werken we nauw samen met het PMC. Het UMCG is een zogenoemd 'shared care center' voor het PMC.
Als patiënten met bot- en wekedelentumoren bestraling krijgen, komen zij soms in aanmerking voor bestraling met protonen. Voor de behandeling van chordomen en chondrosarcomen in de schedelbasis is bijvoorbeeld een erg hoge bestralingsdosis nodig. Protonentherapie kan dan het risico op bijwerkingen verkleinen. Het UMCG is 1 van de 3 centra in Nederland die deze behandeling geeft.
In het Expertisecentrum voor bot- en wekedelentumoren werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn onder andere chirurg-oncologen, orthopedisch chirurgen, neurochirurgen, plastisch chirurgen, medisch oncologen en radiotherapeuten. Ook werken er pathologen radiologen, verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met bot- en wekedelentumoren. Uw hoofdbehandelaar maakt deel uit van dit team.
Als het heel moeilijk is om achter de soort kanker te komen, dan kan het team naar de Bottumorencommissie. Zo onderzoeken de pathologen van de 4 grote centra in Nederland, waaronder het UMCG, weefsel van patiënten uit andere centra.
De medisch oncologen uit het UMCG hebben het GIST-consortium opgericht. Dit is een samenwerkingsverband om de kwaliteit van de zorg voor onze patiënten verder te verbeteren.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor onderzoek en behandeling van bot- en wekedelentumoren is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen. Dit gebeurt in nationaal en internationaal verband. Meer informatie over specifieke studies kunt u vinden op:
Het Expertisecentrum voor bot- en wekedelentumoren verzamelt ook gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten in de databiobank OncoLifeS voor onderzoek.
In het UMCG leiden we medisch studenten op tot specialisten in de zorg voor bot- en wekedelentumoren. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) EURACAN. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van bot- en wekedelentumoren.
Het belangrijkste doel van EURACAN is de zorg voor alle Europese burgers met zeldzame tumoren te verbeteren. En ook om de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door in Europees verband patiënten uit een ander Europees land te bespreken, best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Verder hebben we richtlijnen en zorgstandaarden voor de diagnostiek en behandeling van bot- en wekedelentumoren. Deze passen we regelmatig aan op basis van de laatste ontwikkelingen, met onder meer de kennis en ervaring die is opgedaan in het UMCG.
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.
Het centrum heeft minimaal éénmaal per jaar contact met het Patiëntenplatform Sarcomen om de kwaliteit van zorg te verbeteren en zo nodig vaker.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Heeft u vragen over uw afspraak dan kunt u de polikliniek Oncologie 2 bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.
