Kwaadaardige bot- en wekedelentumoren zijn zeldzaam. Bij het UMCG werken specialisten die er veel verstand van hebben. Ze werken met elkaar samen in het Expertisecentrum Bot- en Wekedelentumoren en het Sarcomennetwerk Noord-Nederland. Ook overleggen ze met andere specialisten uit binnen- en buitenland. Zo krijg je de best mogelijke zorg.
Bot- en wekedelentumoren zijn meestal goedaardig. Zijn ze kwaadaardig, dan noemen we het een sarcoom. Ze komen weinig voor en zijn lastig te ontdekken waardoor de diagnose vaak pas laat wordt gesteld.
Paul Jutte is orthopedisch chirurg. Hij werkt bij het expertisecentrum en behandelt patiënten met botkanker. ‘Mensen gaan gemiddeld pas na 6 weken naar de huisarts als ze pijn hebben. Ze denken dat het komt doordat ze zich bijvoorbeeld hebben vertild of zijn gevallen en dat het wel overgaat. Komen ze bij de huisarts, dan vindt die meestal niks bijzonders en lijkt het bijvoorbeeld een slijmbeursontsteking te zijn. Vaak wordt er pas een röntgenfoto gemaakt als de klachten na een paar weken nog steeds niet over zijn. En dan is het schrikken als er een afwijking aan het bot is te zien.’
Als patiënt wil je snel weten wat er aan de hand is. En hoe eerder dat duidelijk is, hoe beter de behandelmogelijkheden. ‘Bij een beentumor kunnen we de tumor regelmatig nog weghalen zonder een deel van je been te hoeven amputeren’, noemt Paul als voorbeeld.
Het expertisecentrum probeert patiënten daarom binnen een week na verwijzing voor het eerste consult te ontvangen. ‘Dan doen we verder onderzoek. We vragen hoe de klachten zijn begonnen, laten een röntgenfoto maken, prikken bloed en doen lichamelijk onderzoek. Denken we dat er inderdaad iets ernstigs aan de hand is, dan proberen we diezelfde dag ook andere onderzoeken te doen. Zoals een MRI- en een PET-scan. Soms is dat lastig want het is heel druk in het ziekenhuis. Maar alle collega’s werken mee om een plekje vrij te maken. Dat is heel fijn’, zegt Paul.
Wekelijks bespreken de specialisten van het expertisecentrum samen de onderzoeksresultaten van patiënten. Ze stellen de diagnose en bepalen wat de beste behandeling is. En is de kanker niet te genezen, dan kijken ze welke palliatieve zorg er mogelijk is.
Paul: ‘Soms is het snel duidelijk. Dan weten we: als je dit hebt, dan werkt die behandeling het best. Maar we vergaderen ook wel eens met meer dan 30 collega’s een hele poos over één patiënt. Als het nodig is schakelen we zelfs de hulp in van specialisten uit andere landen. Met die uit België hebben we daar bijvoorbeeld een Whatsapp-groep voor via een beveiligd systeem. Maar ik kan ook bellen met een specialist in Barcelona.’
Alle behandelingen voor bot- en wekedelentumoren heeft het expertisecentrum in huis. Per patiënt wordt bekeken wat de beste behandeling is en wie in het behandelteam moeten zitten. ‘Als iemand een tumor in het bekken heeft, dan kan het operatieteam bijvoorbeeld bestaan uit een bekkenbodemchirurg, oncologisch chirurg, neurochirurg en plastisch chirurg’, vertelt Paul.
Wat de beste behandeling is hangt niet alleen van het soort tumor af, maar ook van de wensen van de patiënt. ‘Ik wil graag patiënten genezen, maar ook dat ze daarna volop kunnen meedoen aan het leven. Samen met de patiënt een plan maken vind ik belangrijk’, zegt Paul. ‘Laatst had ik bijvoorbeeld een patiënt met tumor in het topje van de pink. Die zou aan de behandeling een stijve pink overhouden die je snel stoot. Het is dan beter een deel te amputeren, maar deze patiënt wilde graag de hele pink houden. Anders kon hij niet goed piano spelen. Ook had ik een keer een patiënt met een tumor in het been. Een rauwdouwer die aan zaalsport deed. Ze vond het belangrijker om te kunnen blijven sporten, dan dat haar been er zo normaal mogelijk uit bleef zien. Een omkeerplastiek was voor haar geschikter dan een beensparende operatie waarna ze altijd voorzichtig moet blijven.’
Om de diagnose en behandeling van bot- en wekedelentumoren verder te verbeteren, doet het expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek. Paul: ‘We werken daarbij samen met onderzoekers uit andere landen. Omdat sarcomen weinig voorkomen, hebben we informatie over elkaars patiënten nodig. Anders hebben we niet genoeg gegevens voor onderzoek. Patiënten moeten daar wel toestemming voor geven. Dat doen ze bijna altijd. De meesten willen graag helpen om de zorg te verbeteren.’
Als voorbeeld van een verbetering noemt Paul de 3d-computernavigatie bij operaties. ‘Als je een tumor dichtbij je heupgewricht hebt, moesten we eerder het hele gewricht verwijderen waardoor je minder goed kunt lopen. We durfden er niet omheen te snijden uit angst in de tumor te snijden waardoor die kan uitzaaien. Met de 3d-computernavigatie kunnen we precies zien hoe alles loopt en alleen verwijderen wat nodig is. Voor de patiënt kan het een wereld van verschil zijn.’
De specialisten van het expertisecentrum delen hun kennis op verschillende manieren. Zo leiden ze nieuwe specialisten op en tijdens landelijke scholingsdagen geven ze onderwijs over de diagnose en behandeling van bot- en wekedelentumoren. ‘Zodat andere artsen bedacht zijn op dit soort zeldzame tumoren en weten dat ze naar ons kunnen doorverwijzen’, zegt Paul.
Het expertisecentrum verzorgt ook colleges voor studenten Geneeskunde. ‘Ik doe dat eens per jaar en neem dan een patiënt mee die over zijn ervaringen wil vertellen. Eerst geef ik uitleg over bottumoren en daarna interview ik de patiënt. Vaak heeft die ongeveer dezelfde leeftijd als de studenten waardoor het veel indruk maakt. Na afloop krijg ik meestal van meerdere studenten reacties. Ze willen dan bijvoorbeeld graag meehelpen met onderzoek om de zorg te verbeteren.’