U bent door de huisarts of specialist verwezen naar de polikliniek erfelijke tumoren van de afdeling Klinische Genetica van het UMCG. De meest voorkomende redenen hiervoor zijn:
- Bij u of in uw familie komt kanker voor en de vraag is of dit erfelijk is. In de meeste gevallen blijkt er geen sprake te zijn van een aanleg voor erfelijke kanker. Vaak kunnen we u na het erfelijkheidsonderzoek geruststellen.
- Er is een aanleg voor erfelijke kanker bekend in uw familie. U wilt informatie over wat dit voor u kan betekenen en over de mogelijkheid van DNA-onderzoek.
Wat is het doel van erfelijkheidsonderzoek?
Via erfelijkheidsonderzoek kan een eventuele erfelijke aanleg in de familie worden opgespoord. Wanneer bekend is dat in de familie een aanleg voor een bepaalde soort kanker voorkomt, kunnen familieleden laten onderzoeken of zij drager van deze aanleg zijn. Daarbij zijn verschillende afwegingen van belang.
Voor degenen die drager zijn, zijn meestal extra periodieke controles mogelijk. Deze controles hebben als doel om kanker in een vroeg stadium op te sporen, zodat de kans op genezing groter is. In sommige gevallen is het ook mogelijk uit voorzorg het betreffende orgaan te laten verwijderen.
We kunnen ook keuzes rond gezinsvorming en de mogelijkheden van onderzoek voor of tijdens een zwangerschap bespreken.
Locaties
U ontvangt een afspraakbrief voor een eerste gesprek met een arts (klinisch geneticus of arts-assistent), genetisch consulent, physician assistant of verpleegkundig specialist. Dit eerste gesprek kan op een van onze poliklinieken plaatsvinden, maar ook telefonisch of via een videoconsult. Een videoconsult is een online afspraak via beeldbellen. In Noord-Nederland worden door de Klinische Genetica van het UMCG ook spreekuren gehouden in:
- Isala Klinieken Zwolle
- Medisch Centrum Leeuwarden (MCL)
- Antonius Ziekenhuis Sneek
- Martini Ziekenhuis Groningen
- Ommelander Ziekenhuis (OZG)
Voorbereiding
Met de afspraakbrief sturen we vaak ook een ‘familieformulier’ mee. Op dit formulier kunt u thuis invullen welke vormen van kanker op welke leeftijden in uw familie voorkomen. U wordt verzocht het familieformulier zo mogelijk drie weken voor het eerste gesprek terug te sturen. We kunnen dan voor het eerste gesprek een medische stamboom maken.
Wanneer het gaat om een aanleg voor erfelijke kanker die al bekend is in uw familie, kunt u zich desgewenst voorbereiden op het gesprek via de keuzehulp ‘wel of geen DNA-onderzoek
Hoe verloopt het spreekuur?
Het eerste gesprek duurt ongeveer 30 minuten. Hierin bespreken we de mogelijkheden van erfelijkheidsonderzoek, de mogelijke gevolgen hiervan voor u en uw familieleden en uw overwegingen hierbij. Wanneer u kiest voor DNA onderzoek wordt bij u een buisje bloed afgenomen. Soms heeft het onze voorkeur om (eerst) DNA-onderzoek bij een familielid te doen. In sommige gevallen wordt (eerst) onderzoek gedaan in bewaard gebleven weefsel van u of een (al dan niet overleden) familielid. We vragen zo nodig medische gegevens op van u en / of familieleden. Soms verrichten we ook lichamelijk onderzoek bij u. Vanzelfsprekend doen wij bovenstaande zaken niet zonder toestemming van u of het betreffende familielid.
Hoe gaat het verder?
De uitslag is meestal na 4 tot 8 weken bekend. Wanneer onderzoek op weefsel nodig is, kan dit langer duren. U, uw verwijzer en uw huisarts ontvangen een schriftelijke samenvatting van het erfelijkheidsonderzoek. Zo nodig heeft u daarna nog een vervolggesprek.
Mogelijkheid van ondersteuning
De keuze om wel of niet DNA-onderzoek te laten doen kan lastig zijn. De meeste mensen hebben hier nog nooit mee te maken gehad, er zijn veel afwegingen en die verschillen per persoon. Daarom kunt u als u dat wilt ondersteuning krijgen van onze maatschappelijk werkers die hier veel ervaring mee hebben. Ook bij het verwerken van een eventuele slechte uitslag en bij het informeren van familieleden is ondersteuning mogelijk. U kunt voor informatie of voor het maken van een afspraak contact opnemen via [email protected].
Vragen?
Als u vragen heeft over dit spreekuur, dan kunt u contact opnemen met de afdeling Klinische Genetica; per telefoon: 050-3617229, of per email: [email protected].