UMCG Expertisecentrum voor Marfansyndroom en Gerelateerde Aandoeningen

Het multidisciplinaire Expertisecentrum voor Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen richt zich op de diagnose, follow-up en behandeling van de betreffende erfelijke bindweefselaandoeningen. Behalve de patiëntenzorg doen we ook veel onderzoek naar deze zeldzame aandoeningen.

Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zoals het Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.

Dit zijn zeldzame aandoeningen waarbij een hoog risico is op problemen met de aorta en mogelijke andere vaatproblemen. De behandeling ervan is multidisciplinair en complex. Het UMCG is in Nederland 1 van de 6 expertisecentra voor Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen. Al deze centra werken samen in het Nederlandse Expertisenetwerk Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen.  

Soorten aandoeningen

  • Marfansyndroom
  • Loeys-Dietzsyndroom
  • Vasculair type Ehlers-Danlossyndroom
  • FTAAD (familiaire thoracale aorta aneurysma en/of dissectie)

Eerste afspraak

Uw huisarts of specilist kan u verwijzen voor een afspraak bij het Expertisecentrum voor Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen. 

Wij bekijken dan bij wie u het best terecht kunt. Bijvoorbeeld eerst bij een klinisch geneticus of meteen ook bij andere specialisten.

Behandelteam Marfansyndroom

In het Expertisecentrum voor Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn onder andere de klinisch geneticus, (kinder)cardioloog, oogarts, (kinder)orthopedisch chirurg, revalidatiearts, internist vasculaire geneeskunde en thoraxchirurg.

Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.

Samenwerking

We werken in Nederland veel samen met de verschillende Expertisecentra voor Marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen. We werken samen met deze centra in het Expertisenetwerk voor Marfansyndroom en aanverwante aandoeningen.

Via dit netwerk is er ook contact met het Europees Expertisenetwerk VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases).

Daarnaast werken we voor behandeling en follow-up ook samen met andere ziekenhuizen, binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.

Over de expertisecentra van het UMCG

De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie. 

Bekijk al onze expertisecentra

Contact

U kunt ons bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 9.00 en 17.00 uur. U kunt ook een e-mail sturen.