Als blijkt dat jij of jouw kind cystic fibrosis heeft, gaan we kijken welke behandeling het beste past. De behandeling van taaislijmziekte is gericht op het bestrijden van klachten en het zoveel mogelijk voorkomen van schade aan de organen.
Taaislijmziekte is helaas (nog) niet te genezen. De behandelingen zijn vooral bedoeld om de lichamelijke conditie zo goed mogelijk te houden.
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk om de klachten bij cystic fibrosis te tegen te gaan en schade aan organen te voorkomen.
Bij taaislijmziekte werken de darmen, alvleesklier en galwegen minder goed. Vooral de alvleesklier (pancreas) geeft dan problemen. Die geeft te weinig pancreasenzymen af, wat kan leiden tot darmklachten en het niet goed opnemen van vet uit de darmen. Door het innemen van pancreasenzymen bij de maaltijd in de vorm van een capsule, verbetert de vetopname via de darmen.
Bekijk dit informatiefilmpje voor kinderen over hoe dit precies werkt.
Behalve de medicijnen die de klachten van CF verminderen, zijn er sinds een paar jaar ook medicijnen die de oorzaak van CF bestrijden. Deze medicijnen werken bij bepaalde mutaties van het CF-gen. Dus niet iedereen met CF kan deze gebruiken.
Het is erg belangrijk om de conditie van longen en andere organen zo goed mogelijk te houden. Dit kan door elke dag te bewegen, bijvoorbeeld fitness, fietsen, hardlopen en krachttraining. Beweging helpt om de longen schoon te houden en de weerstand tegen infecties te verhogen. De fysiotherapeut kan hierbij adviseren.
Bij ernstig long- of leverfalen is transplantatie mogelijk. Aan een transplantatie gaat een uitgebreid en zorgvuldig onderzoekproces vooraf. Als transplantatie mogelijk en gewenst is kom je op de wachtlijst. Vanwege de beperkte beschikbaarheid van donororganen is het onduidelijk hoe lang de wachttijd is.
Lees meer over longtransplantatie en levertransplantatie.
Alle in cystic fibrosis gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we jou de beste zorg.
Voordat een behandeling begint krijg je in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijkheden en over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor jou betekent en wat je zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen'.
‘'De patiënt is de piloot en de verpleegkundige de co-piloot'‘
Is de diagnose taaislijmziekte gesteld bij jou of jouw kind dan verandert er een hoop. Zowel lichamelijk als emotioneel krijg je een hoop te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die daarbij kunnen horen.
Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan jou of jouw kind helpen om te gaan met vragen en emoties. Wij kunnen je helpen de juiste hulp te vinden.
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij je in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg jij de zorg die je nodig hebt.
Je kunt de polikliniek Long- en systeemziekten bellen van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 16.00 uur, telefoon (050) 361 29 24 of (050) 361 34 53. U kunt ook een e-mail sturen: [email protected]
Je kunt bellen met secretariaat Kinderlongziekten van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 12.00 uur, telefoon (050) 361 24 73.