Leven met cystic fybrosis

De behandeling van taaislijmziekte is gericht op het bestrijden van klachten en het voorkomen van schade aan de organen. Daarvoor kom je regelmatig naar het UMCG.

Kinderen jonger dan 1 jaar gaan ongeveer elke maand naar het Beatrix Kinderziekenhuis. Oudere kinderen en volwassenen hebben ten minste 1 keer in de 3 maanden een afspraak op de polikliniek Long- en Systeemziekten. We doen 1 keer per jaar een uitgebreid onderzoek.

Transitiepoli

Tot je 17e ga je voor behandeling naar de kinderkliniek in het Beatrix Kinderziekenhuis. Vanaf 18e jaar ga je naar de polikliniek voor volwassen, polikliniek Long- en Systeemzieken. Tussen je 17e en 18e zit een overgangsfase: de transitiepoli. Je gaat dan de ene keer naar de kinderkliniek en de andere keer naar polikliniek Long- en Systeemzieken.

Zowel de specialisten van het CF-team voor kinderen als die van het CF-team voor volwassenen zijn aanwezig bij deze afspraken. Dit om de overgang van het ene naar het andere team zo soepel mogelijk te maken.

Controleafspraken kinderen

Kinderen tot 1 jaar komen elke maand langs voor controle. Dit wordt na 6 maanden minder, bijvoorbeeld 1 keer in de 2 maanden. Na 1 jaar wordt voor kinderen elke 3 maanden een afspraak gemaakt. Als het nodig is, vaker.

Wat gebeurt er tijdens de controle-afspraak?

Afhankelijk van je situatie krijgt je kind ook 1 of meer van de volgende onderzoeken:

    • Longfunctieonderzoek (volume-flow curve)
    • Sputumkweek, hiervoor moet je opgehoest slijm in een potje meenemen

    • Bloed prikken voor uitgebreid onderzoek
    • Röntgenfoto van de borst
    • Uitgebreid fysiotherapeutisch onderzoek met een fietstest en spierkrachtmeting
    • Echo van lever en milt
    • Glucosetest bij kinderen van 10 jaar en ouder

    • Botdichtheidsmeting

Controleafspraken volwassenen

Je hebt 4 keer per jaar (om de 3 maanden) contact met ons team. Dit kan op de polikliniek, maar ook met een video- of belafspraak. In overleg bekijken we wat voor jou fijn is. Als het nodig is maken we vaker een afspraak.

Wat gebeurt er tijdens de controle-afspraak?

Tijdens ieder bezoek heb je een gesprek met 1 van de CF-artsen of met de verpleegkundig specialist. We doen ook een lichamelijk onderzoek. Minstens 1 keer per jaar heb je een afspraak met de fysiotherapeut, diëtist en maatschappelijk werker.

Aandachtspunten tijdens het bezoek zijn mogelijke lichamelijke klachten en complicaties door cystic fibrosis, medicijngebruik (therapietrouw) en dieet en voeding.

Afhankelijk van je situatie krijg je ook 1 of meer van de volgende onderzoeken:

    • Longfunctieonderzoek (flow-volume curve)
    • Sputumonderzoek

    • Bloed prikken voor uitgebreid onderzoek en een diabetestest (glucose tolerantie test)
    • Röntgenfoto van de borst (thoraxfoto)
    • Uitgebreid fysiotherapeutisch onderzoek met o.a. een fietstest en spierkrachtmeting

    • Echo van lever, galwegen en milt

    • Botdichtheidsmeting

Infectiepreventie

Het voorkomen van infecties is bij patiënten met taaislijmziekte erg belangrijk. De bacteriën in de luchtwegen en longen van CF-patiënten worden namelijk heel gemakkelijk overgedragen aan andere CF-patiënten. Het is daarom belangrijk om tijdens een bezoek of verblijf in het ziekenhuis contact met andere patiënten met cystic fibrosis te voorkomen. De poliklinieken zijn hierop ingericht. Elke patiënt krijgt een 'eigen' kamer toegewezen en de zorgverleners komen in die kamer bij de patiënt langs.

Zorg voor balans in je dagelijks leven

De keuzes die je maakt in je dagelijks leven hebben invloed op je gezondheid en je gevoel van welbevinden. Als je gezond bent maar ook als je ziek bent of aan het herstellen bent. Bekijk wat je zelf kunt doen op het gebied van leefstijl. Of ga eens langs bij onze leefstijladviseurs. Zij denken graag met je mee.

Heb je nog vragen?

Volwassenen

Je kunt de polikliniek Long- en systeemziekten bellen van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 16.00 uur, telefoon (050) 361 29 24 of (050) 361 34 53. U kunt ook een e-mail sturen: cfverpleegkundigen@long.umcg.nl

Kinderen

Je kunt bellen met secretariaat Kinderlongziekten van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 12.00 uur, telefoon (050) 361 24 73.