Levertransplantatie bij kinderen

Bij een levertransplantatie wordt de eigen lever die niet goed meer werkt, weggehaald en vervangen door een gezonde donorlever.

Je kind krijgt een levertransplantatie als die een leverziekte heeft waarbij alleen een transplantatie een mogelijke oplossing is.

Als het kan wordt een donorlever volledig getransplanteerd. Maar het komt ook voor dat een donorlever te groot is voor de ontvanger, bijvoorbeeld als de donor een volwassene is en de ontvanger een kind. We maken de donorlever dan kleiner. De kleinere lever groeit na de transplantatie weer aan tot een volwaardige lever. Dat kan omdat de lever uit aparte segmenten bestaat, die kunnen uitgroeien tot volwaardige levers.

In deze video legt Marieke de Boer uit hoe een transplantatie van een stukje van de lever verloopt.

Video bekijken Scannen

Eerste gesprek

Jullie arts of specialist kan jullie verwijzen naar het UMCG. We doen we altijd eerst uitgebreid onderzoek om te beoordelen of je kind een levertransplantatie kan krijgen. En we kijken naar:

  • de algemene lichamelijke gezondheid van je kind
  • is een levertransplantatie noodzakelijk of zijn er andere mogelijkheden
  • medische bezwaren tegen een levertransplantatie
  • specifieke problemen die extra aandacht zullen vragen voor, tijdens of na de transplantatie

Dit gebeurt tijdens een opname of tijdens poliklinische afspraken. Jullie hebben dan op 1 dag gesprekken met verschillende specialisten. Bijvoorbeeld met de MDL-arts, een verpleegkundige en een chirurg die de transplantatie doet.

Wachtlijst levertransplantatie

Als een transplantatie voor jouw kind de beste oplossing is, dan komt het op de wachtlijst van Eurotransplant in Leiden. Dit is een internationale organisatie die aangeboden organen en weefsels verdeelt en toewijst volgens vastgestelde regels. De wachtlijstperiode kan verschillen van enkele dagen tot een paar maanden.

Tijdens de wachtlijstperiode controleert de kinderarts je kind regelmatig. Dit gebeurt ongeveer 1 keer per 4 tot 6 weken. Jullie komen voor die controles naar de polikliniek van het Beatrix Kinderziekenhuis. Je kind blijft onder controle bij de 'eigen' kinderarts in het ziekenhuis in de regio.

Een transplantatie is een zware operatie. Daarom bespreken we vooraf samen hoe je je kind hier op voorbereidt. Met een goede voorbereiding is de kans op een goed herstel groter. Jullie krijgen bijvoorbeeld advies over voeding en bewegen.

De transplantatie stap voor stap

  1. Jullie horen van de arts dat je kind een levertransplantatie krijgt. Vaak is er onverwacht een geschikte lever. Als dat zo is, bellen we jullie en komen jullie zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Daarom is het handig om altijd een tas met spulletjes klaar te hebben staan.

  2. Jullie horen van de arts waar je je moet melden in het UMCG. Als jullie in het ziekenhuis zijn doen we eerst nog een paar onderzoeken. Aan de hand van deze onderzoeken besluit het transplantatieteam of de conditie van jouw kind goed genoeg is om de transplantatie door te laten gaan.

  3. De  levertransplantatie duurt een paar uur. Na de operatie gaat je kind naar de kinderintensive care. Hoelang jouw kind daar moet blijven, is moeilijk te zeggen. Dit hangt af van de lichamelijke conditie van je kind. Als de verzorging van je kind minder intensief hoeft te zijn, kan je kind al snel naar een verpleegafdeling.

    Zodra het goed genoeg gaat met je kind, mag het naar huis.

Begeleiding door de pedagogisch medewerker

Als jouw kind in het Beatrix Kinderziekenhuis komt voor een levertransplantatie, dan krijgen jullie begeleiding van een pedagogisch medewerker. De pedagogisch medewerker is speciaal opgeleid om kinderen zo goed mogelijk voor te bereiden en hen te helpen hun ziekenhuiservaringen te verwerken.

Naast het begeleiden en voorbereiden heeft een pedagogisch medewerker een belangrijke taak in het observeren en signaleren. Deze betrokkenheid van de pedagogisch medewerker begint bij de screening en loopt door tijdens de periodieke controles na de levertransplantatie.

De manier waarop een kind wordt begeleid en voorbereid, hangt af van de leeftijd, het ontwikkelingsniveau en eerdere ervaringen van het kind. Door het geven van informatie, maar ook spelenderwijs kunnen kinderen leren hoe ze moeten omgaan met hun angsten, onzekerheden en alle gevoelens die met het ziek zijn te maken hebben.

Artsen en verpleegkundigen geven uiteraard zoveel mogelijk uitleg over de dingen die moeten gebeuren. De pedagogisch medewerker begeleidt je kind tijdens het hele traject en kan daardoor hieraan nog een aantal aspecten toevoegen.