Cystenieren: behandeling

We kunnen cystenieren niet genezen, maar wel behandelen. De behandeling is vooral bedoeld om schade aan de nieren te vertragen en klachten te verminderen. Welke behandeling u krijgt, hangt af van uw situatie. U bespreekt samen met de nefroloog welke voor u het meest geschikt is.

Mogelijke behandelingen

Mogelijke behandelingen zijn: 

Medicijnen

Veel patiënten krijgen medicijnen tegen een hoge bloeddruk. Of medicijnen om het cholesterol te verlagen. Bij een blaasontsteking, een infectie van de cysten of het nierbekken krijgt u antibiotica. Als u veel pijn heeft, kunt u mogelijk pijnstillers krijgen.

Sommige patiënten kunnen ook medicijnen krijgen die de groei van de cysten remmen, zoals: 

  • Tolvaptan: Dit medicijn remt de groei van cysten en daardoor ook de achteruitgang van nierfunctie met gemiddeld 25%. Dit betekent dat voor elke 4 jaar dat u het middel slikt, dialyse of transplantatie met een jaar wordt uitgesteld. 
  • Lanreotide: Sommige patiënten met een vergrote lever krijgen een behandeling met lanreotide om de groei van de lever te verminderen.
  • Medicijnen in studieverband zoals de Mangrove-studie. Dus als onderdeel van wetenschappelijk onderzoek.

Zenuwblokkade

Dit doen we alleen in studieverband (chronische pijn)

Operatie

Heel soms kiezen we ervoor om een nier weg te halen, als iemand veel last heeft van  infecties die maar niet overgaan, bloedingen of pijn.

Behandelteam

Alle in cystenieren gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij uw behandeling betrokken. Samen maken ze een behandelplan op maat. Altijd in nauw overleg met u, uw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we u de beste zorg.

Samen beslissen

Voordat een behandeling begint krijgt u in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijke behandelingen. En over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor u betekent en wat u zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen'.

Samenwerken voor de beste zorg

Als u ziek bent, wilt u de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij u in de buurt. Ook als de zorg die u nodig heeft, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt u de zorg die u nodig heeft. Een voorbeeld hiervan is HartNet, waarin we samenwerken voor de hartzorg in Noord-Nederland.

UMCG Expertisecentrum Erfelijke Nierziekten

Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van erfelijke nierziekten zoals cystenieren. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.

Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.

Europees zorgnetwerk

Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk ERKNET (The European Rare Kidney Disease Network). Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van zeldzame, erfelijke nierziekten.

Ook zijn we het landelijk expertisecentrum in de behandeling van chronische pijn bij patiënten met cystenieren.

Heeft u nog vragen?

U kunt de polikliniek bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. U kunt ook een bericht sturen.