De verergering van de ziekte onderzoeken we door de verandering in geschatte nierfunctie en niergrootte te meten. Daarvoor verzamelen we uw bloed en urine om bepaalde stoffen te meten en te onderzoeken welke stoffen nierfunctie achteruitgang kunnen voorspellen. Ook vragen we u om vragenlijsten in te vullen. Deze gaan over hoe u zich geestelijk en lichamelijk voelt. We meten bij de start uw nierfunctie en elke 3 jaar krijgt u een MRI van uw nieren en lever.
We kunnen uw bloed ook gebruiken om genetisch onderzoek te doen. Daarvoor vragen we altijd uw toestemming. Tijdens dit onderzoek gaan uw afspraken bij uw eigen polikliniek gewoon door.
Het onderzoek duurt in elk geval 9 jaar.