Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek

Het UMCG doet veel wetenschappelijk onderzoek. Zo komen we meer te weten over gezondheid en ziekte. Die kennis helpt ons om ziekten beter te begrijpen, beter te behandelen en te voorkomen.

Voor veel wetenschappelijk onderzoek gebruiken we medische gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten. Het gaat dan om gegevens en lichaamsmateriaal die we voor uw behandeling of voor het stellen van een diagnose al verzamelen. Soms vragen we patiënten en vrijwilligers om extra gegevens of lichaamsmateriaal te geven om ons te helpen met wetenschappelijk onderzoek. Voor het verzamelen van extra gegevens en extra lichaamsmateriaal vragen we altijd uw toestemming. 

Wat zijn medische gegevens en lichaamsmaterialen?

Medische gegevens

Medische gegevens zijn gegevens die we voor uw behandeling of voor het stellen van een diagnose verzamelen. Deze staan in uw patiëntendossier. Voorbeelden zijn: de diagnose, type behandeling, resultaten van de behandeling en de gegevens van de controles na de behandeling. Maar ook fotografisch- en radiologisch beeldmateriaal, echobeelden of bloeduitslagen. Al deze gegevens slaan we elektronisch op in de goed beveiligde UMCG-informatiesystemen. Voor veel wetenschappelijk onderzoek gebruiken we medische gegevens van patiënten.

Lichaamsmateriaal

Tijdens uw onderzoek en behandeling verzamelen we ook lichaamsmateriaal. Dit kan van alles zijn, bijvoorbeeld: bloed, weefsel of urine. Wij onderzoeken dit materiaal om te bepalen waardoor uw klachten worden veroorzaakt. Of om te beslissen welke behandeling het beste is voor u. Vaak blijft na een behandeling of onderzoek lichaamsmateriaal over. Dit noemen we overgebleven lichaamsmateriaal. Een deel van dit materiaal bewaren we. Hiermee kunnen we, samen met de medische gegevens, wetenschappelijk onderzoek doen.

  • Onderzoekers gebruiken gegevens en lichaamsmateriaal om meer te weten te komen over het ontstaan, het voorkomen en het behandelen van ziekten. We gebruiken het om de zorg van patiënten in de toekomst te verbeteren. Bijna alle kennis over gezondheid en ziekten krijgen we door wetenschappelijk onderzoek. Dit is vaak alleen mogelijk door gegevens en lichaamsmateriaal van meerdere personen met dezelfde ziekte te onderzoeken en te vergelijken met andere ziekten. Of te vergelijken met gegevens en lichaamsmateriaal van gezonde mensen. Het is daarom belangrijk dat we gegevens en lichaamsmateriaal van meerdere mensen mogen opslaan en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, nu en in de toekomst.

  • Het UMCG houdt zich bij het verzamelen, bewaren en gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal aan de wet- en regelgeving. Zoals de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en aan de regels van de 'Gedragscode Gezondheidsonderzoek’. De 'Gedragscode Gezondheidsonderzoek’ zijn afspraken tussen artsen, onderzoekers en patiëntenverenigingen over de verdere invulling van bestaande wetten en regels. De belangrijkste regels zijn:

    • Het onderzoek moet nuttig zijn voor verbeteren van kennis over gezondheid en ziekte
    • Wij gebruiken niet meer gegevens en lichaamsmateriaal voor onderzoek dan nodig is
    • Uw privacy wordt beschermd
  • Uw medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen een code. De combinatie van de code met uw persoonlijke gegevens, zoals uw naam en adres, bewaren wij op een beveiligde plek in het UMCG. Onderzoekers krijgen uw medische gegevens en lichaamsmateriaal gecodeerd en als het mogelijk is anoniem. Dat betekent dat onderzoekers niet weten dat de medische gegevens en het lichaamsmateriaal van u zijn. Meer informatie over hoe we omgaan met uw privacy staat in het UMCG Privacy statement.

  • De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek waarvoor wij uw medische gegevens en lichaamsmateriaal gebruiken, worden meestal niet met u persoonlijk gedeeld.

  • Onderzoekers van het UMCG doen wetenschappelijk onderzoek met uw medische gegevens en lichaamsmateriaal. Soms gebeurt dit in samenwerking met onderzoekers van andere (buitenlandse) kennisinstellingen of bedrijven. Dit kan gebeuren als een instelling of bedrijf bijvoorbeeld nieuwe diagnostische tests of behandelingen ontwikkelt. Of omdat ze over specifieke kennis of apparatuur beschikken.

    We maken dan een nieuw contract waarin staat wat een andere organisatie wel en niet mag doen met uw medische gegevens en lichaamsmateriaal. Voor elk onderzoek doen we dit opnieuw. Hiermee zorgen we er onder andere voor dat uw privacy beschermd blijft.

    Soms worden medische gegevens en lichaamsmateriaal buiten de Europese Unie gedeeld. Het UMCG neemt dan passende maatregelen om uw medische gegevens en lichaamsmateriaal goed te beschermen.

    Met het verzamelen en opslaan van gegevens en lichaamsmateriaal maakt het UMCG geen winst.

  • Wilt u niet dat uw medische gegevens of lichaamsmateriaal gebruikt worden voor onderzoek, dan kunt u ons dat laten weten. U vult dan het bezwaarformulier in en stuurt deze naar ons op. Op het formulier staat hoe u dat doet.

    We zetten het bezwaar in uw patiëntendossier. Uw medische gegevens en lichaamsmateriaal worden dan niet meer gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. 

    U mag op elk moment, dus ook later, bezwaar maken door het ingevulde formulier op te sturen. U hoeft niet aan te geven waarom u bezwaar maakt. Als u bezwaar maakt tegen het gebruik voor wetenschappelijk onderzoek, blijft het UMCG uw medische gegevens en lichaamsmateriaal bewaren. Dit doen we alleen om diagnostisch onderzoek voor uzelf te kunnen doen als u met nieuwe klachten naar het ziekenhuis komt. Het UMCG is dit verplicht.

    Ook na uw overlijden blijft uw bezwaar gelden. 

  • Misschien leest u deze informatie als begeleider of vertegenwoordiger van een patiënt. Bijvoorbeeld omdat u de ouder bent van een kind jonger dan 16 jaar, de mentor bent van een patiënt of als u zaken regelt voor een patiënt die in coma ligt. Deze groep patiënten kan (tijdelijk) niet voor zichzelf beslissen. De wet biedt deze patiënten extra bescherming. Als u ouder of voogd bent van een minderjarige of wettelijk vertegenwoordiger van een wilsonbekwaam persoon, kunt u bezwaar maken namens deze persoon. Minderjarigen tussen de 12 en 16 jaar oud kunnen zelf ook bezwaar maken.

Heeft u vragen?

Uw arts of een medewerker van het team Patiënteninformatie helpt u graag verder. 

Universitair Medisch Centrum Groningen 
Patiënteninformatie en Klachtenbehandeling 
Huispostcode BB11 
Postbus 30.001 
9700 RB Groningen 

Telefoon: (050) 361 33 00, bereikbaar op werkdagen tussen 9.00 – 17.00 uur. 

Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het UMCG. 

Telefoon: (050) 361 61 61, e-mail: [email protected]