Door cystenieren kunnen grote cystes in de nieren ontstaan. Hierdoor gaat de werking van de nieren achteruit. Het medicijn tolvaptan kan deze achteruitgang remmen.
Cystenieren zijn niet te genezen. Mensen met familiaire cystenieren kunnen een behandeling met het medicijn tolvaptan krijgen. Een behandeling met tolvaptan vertraagt de achteruitgang van de nieren en kan dialyse of een niertransplantatie uitstellen. Uit onderzoek blijkt dat als iemand het middel 4 jaar gebruikt, dialyse of een niertransplantatie gemiddeld met 1 jaar wordt uitgesteld.
Niet iedereen met cystenieren krijgt tolvaptan. De arts schrijft tolvaptan alleen voor in 1 of meer van deze gevallen:
In sommige gevallen zijn we voorzichtig met het starten van een behandeling met tolvaptan. Ook gaan sommige medicijnen niet goed samen met tolvaptan:
Je kunt deze behandeling krijgen als je al patiënt bent in het UMCG. Tijdens de afspraak met de nierarts (nefroloog) bespreken jullie of de behandeling met tolvaptan voor jou geschikt is. De arts kijkt hiervoor naar de uitslag van het bloedonderzoek. Ook legt de arts uit hoe tolvaptan werkt en wat de voor- en nadelen zijn. Je kunt dan ook al je vragen stellen.
Je krijgt tolvaptan in de vorm van pillen. We starten met een lagere dosis. We verhogen de dosis dan elke maand tot je de maximale dosering aankunt. Zo werkt het medicijn het beste.
Na de start van de behandeling zijn er meerdere controles. Na 1 week heb je een belafspraak. We bespreken dan hoe het met jou en de behandeling gaat. Als alles goed gaat, kun je verder met de behandeling.
Daarna kom je 18 maanden lang elke maand voor controle naar het ziekenhuis. Daar laat je bloedprikken op de prikpoli van het UMCG en bekijken we je leverwaarden. Als je leverwaarden goed zijn, krijg je een hogere dosis tolvaptan mee naar huis. Je kunt tolvaptan telkens voor 1 maand meekrijgen.
Na 12 weken kijken we of je goed op de medicijnen reageert. Als dat zo is, gaan we door met de behandeling. Als het nodig is, schrijft de arts een lagere dosis voor.
Ben je in een ander ziekenhuis onder behandeling? Dan kom je de eerste 4-6 maanden bij de nefroloog in het UMCG op controle. Daarna kan je terugverwezen worden naar je eigen nierarts. Ook bij je eigen ziekenhuis blijf je de eerste 1,5 jaar van de behandeling op controle komen.
Dit medicijn werkt goed bij cystenieren, maar kan ook bijwerkingen geven. De belangrijkste is veel moeten plassen. Dat komt omdat je nieren het water moeilijk vasthouden. Soms plas je wel 4 tot 8 liter per dag. Ook moet je ’s nachts vaker plassen waardoor je steeds uit bed moet. Je kunt hierdoor slecht slapen en moe worden. Omdat je veel vocht verliest, moet je extra veel drinken.
Bijwerkingen die minder vaak voorkomen:
Bel ons als je:
een vakantie hebt gepland of wil plannen naar een warm land. Er is dan meer kans op uitdroging
Bij kans op uitdroging moet je stoppen met het nemen van tolvaptan. Bel ons wel om te zeggen dat je gestopt bent. In overleg met je nefroloog kun je weer beginnen met het medicijn.
Bellen kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt bellen naar Nefrologie op het nummer (050) 361 34 00. Of bel de onderzoeksverpleegkundige op het nummer (050) 361 16 21.
Bel bij spoed en buiten kantoortijden met je huisarts en vertel dat je tolvaptan gebruikt. De huisarts kan als dat nodig is overleggen met de nefroloog die dienst heeft.
Dit medicijn werkt goed bij cystenieren, maar kan ook bijwerkingen geven. De belangrijkste is veel moeten plassen. Dat komt omdat je nieren het water moeilijk vasthouden. Soms plas je wel 4 tot 8 liter per dag. Ook moet je ’s nachts vaker plassen waardoor je steeds uit bed moet. Je kunt hierdoor slecht slapen en moe worden. Omdat je veel vocht verliest, moet je extra veel drinken.
Bijwerkingen die minder vaak voorkomen:
Bel ons als je:
een vakantie hebt gepland of wil plannen naar een warm land. Er is dan meer kans op uitdroging
Bij kans op uitdroging moet je stoppen met het nemen van tolvaptan. Bel ons wel om te zeggen dat je gestopt bent. In overleg met je nefroloog kun je weer beginnen met het medicijn.
Bellen kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt bellen naar Nefrologie op het nummer (050) 361 34 00. Of bel de onderzoeksverpleegkundige op het nummer (050) 361 16 21.
Bel bij spoed en buiten kantoortijden met je huisarts en vertel dat je tolvaptan gebruikt. De huisarts kan als dat nodig is overleggen met de nefroloog die dienst heeft.
is het vele plassen niet vol te houden? Bespreek dit dan met je arts. Soms kun je pillen krijgen met minder medicijn erin
Door het medicijn moet je vaker en meer plassen. Zorg dat je regelmatig naar het toilet kan en drink voldoende vocht. Zo voorkom je uitdroging. Drink extra tijdens sporten of warm weer. Het beste is om water te drinken en geen dranken waar veel suiker of cafeïne in zit. Drink liever geen alcohol. Alcohol zorgt ervoor dat je veel vocht verliest en veel moet plassen.
We doen wetenschappelijk onderzoek naar de werking van het medicijn tolvaptan. Dat doen we in de studie HYDRO-PROTECT. Dit is een onderzoek naar de verbetering van de behandeling met het medicijn tolvaptan bij ADPKD.
Heb je nog vragen over deze behandeling? Dan kun je Nefrologie bellen via de polikliniek. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 uur en 16.30 uur. Je kunt ook een bericht sturen.