Het UMCG multidisciplinaire Expertisecentrum Polycysteuze nier- en leverziekte richt zich op de diagnose, ondersteuning en behandeling van patiënten met erfelijke cystenieren. Daarnaast doen we onderzoek om de zorg voor patiënten met cystenieren te verbeteren.
Polycysteuze nier- en leverziekten komen er weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze zeldzame aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Een polycysteuze nier- en leverziekten zijn erfelijke, aangeboren ziektes Je kunt het krijgen via (1 van) je ouder(s). Het is een foutje in het DNA. Door dit foutje in een bepaald gen, vormen zich cysten in de nieren. Cysten zijn blaasjes met vocht. De cysten kunnen ook voorkomen in andere organen, zoals de lever en de alvleesklier. De grootte van deze cysten kan verschillen: van heel klein tot zo groot als een tennisbal.
Mannen en vrouwen hebben evenveel kans om geboren te worden met een polycysteuze nierziekte. Vaak ontdekken we de ziekte pas als iemand klachten krijgt, dat kan op elke leeftijd voorkomen. Of na een screening omdat iemand in de familie de ziekte heeft.
De meest voorkomende vorm van cystenieren die we onderzoeken en behandelen, is ADPKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Dit komt bij 1 op de 2000 Nederlanders voor. Behalve in de nier, kunnen er bij ADPKD ook cysten in de lever voorkomen. Behalve ADPKD zijn er nog meer vormen van polycysteuze nierziekten. Ook hiervoor kun je terecht bij ons expertisecentrum:
Behalve in diagnose en behandeling van cystenieren en het voorkomen van nierfalen, hebben we ook specifieke expertise op gebied van pijnbehandeling bij deze ziekte:
Vraag je huisarts of specialist om een verwijzing naar het expertisecentrum Polycysteuze Nierziekten. Je krijgt dan van ons een afspraakbrief. Hierin staat hoe je je kunt voorbereiden op het eerste gesprek.
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar Kindernefrologie.
Volwassen kunnen hun specialist vragen om een verwijzing naar afdeling Nefrologie. We bekijken dan bij wie je het best terecht kunt.
Je kunt ook bij ons terecht voor een second opinion, als de behandeling van de klachten lastig is.
Tijdens de eerste afspraak bespreken we jouw klachten en doen we lichamelijk onderzoek. Soms heb je ook al ergens anders onderzoeken gehad zoals bloedonderzoeken of een scan. Dit kunnen we dan opvragen. Als het nodig is, doen we meer onderzoek zoals:
Heb je heel veel pijn door de cystenieren? We kunnen je dan ook verwijzen naar een ander specialisme zoals Neurologie, MDL of Anesthesie.
'Sandy heeft cystenieren en is blij met de expertise van het UMCG.’
De verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg werken nauw samen. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Patiënten blijven lang onder behandeling van het expertisecentrum. We werken daarvoor samen met andere ziekenhuizen. Zo kunnen we de best mogelijke en passende zorg geven aan en met patiënten en hun naasten.
In het UMCG Expertisecentrum voor Polycysteuze Nierziekten werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn nefrologen, internisten, MDL-artsen, pijnspecialisten, urologen, neurologen en genetici. Ook werken er ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met cystenieren. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor de ontwikkeling van nieuwe en betere behandelmethodes voor erfelijke nierziekten doen wij wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor vragen we patiënten soms om mee te doen. Je beslist zelf of je wilt meedoen of niet. Je krijgt dan uitgebreide informatie over het onderzoek.
Onderzoeken die we nu doen:
In het UMCG leiden we medisch studenten op tot specialisten in de zorg voor polycysteuze nierziekten. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) ERKNET. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van zeldzame nierziekten, zoals cystenieren.
Het belangrijkste doel van ERKNET is de zorg voor alle Europese burgers met zeldzame nierziekten te verbeteren. En daarnaast de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat gebeurt op Europees niveau bijvoorbeeld door “best practices” met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ook zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van zeldzame nierziekten die regelmatig worden aangepast op basis van de laatste ontwikkelingen. Het UMCG werkt met deze richtlijnen en draagt ook bij aan de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen op gebied van cystenieren.
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum samen met de andere expertise/academische centra de meest specialistische en complexe zorg.
We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden. Binnen Nederland werken we samen in het DIPAK consortium. Daarbuiten werken we samen met een aantal Europese centra verenigd in het Cystic consortium en binnen ERKNET. Ook werken we samen met de VS, en dan vooral de Mayo Clinic.
We werken samen met de Niervereniging. We organiseren regelmatig informatiebijeenkomsten voor patiënten vanuit het UMCG en via de Niervereniging. Patiënten helpen ons zo bij het verbeteren van onze zorg.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Bent u medisch specialist en wilt u graag overleggen met 1 van onze zorgverleners? Dan kunt u mailen naar [email protected]. Ook kunt u bellen met het algemene nummer van het UMCG (050) 316 61 61.
Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 8.30 en 16.30 uur.
Op Orphanet staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties. Het doel is om zo de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren. Elke zeldzame aandoening in de Orphanet database heeft een eigen identificatienummer: de orphacode. Met de Orphacode kunt u op Orphanet en in andere medische databases heel gericht informatie vinden over symptomen, behandelingen, expertisecentra en lopend onderzoek over uw zeldzame aandoening.
Voor het UMCG Expertisecentrum voor Polycysteuze Nierziekten zijn de orphacodes:
Je kunt Nefrologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 08.00 en 16.30 uur. Je kunt ook een e-mail sturen.