Het UMCG Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van alle soorten aandoeningen van de hypofyse bij volwassenen en kinderen. Binnen het UMCG is er veel expertise over dit zeldzame ziektebeeld. We doen wetenschappelijk onderzoek en zijn actief in het onderwijzen en opleiden van zorgprofessionals. Zo kunnen we de zorg voor patiënten met aandoeningen aan de hypofyse verbeteren.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen aan de hypofyse. Omdat deze aandoeningen zo weinig voorkomen, is het goed om de kennis en het onderzoek over deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expertisecentrum voor de zorg voor patiënten met deze aandoening.
De hypofyse is een kleine klier in het hoofd, net onder de hersenen. Die klier maakt hormonen die belangrijk zijn voor groei, stofwisseling, vruchtbaarheid en nog veel meer.
Hypofyseaandoeningen zijn meestal goedaardige tumoren die soms hormonen produceren (zoals bij de ziekte van Cushing en of acromegalie) en/of de oogzenuw in de verdrukking kunnen brengen. Daarnaast kan er ook een ontsteking zijn of een cyste of tumor waardoor de hypofyse in de verdrukking komt en zijn werk niet meer kan doen. Bij een hypofysetumor bestaat de behandeling meestal uit een operatie, soms gevolgd door bestraling. Ook worden de hormonen aangevuld bij een tekort, of afgeremd bij overproductie. Sommige hypofysetumoren zijn met medicijnen te behandelen.
Er zijn verschillende soorten hypofyseaandoeningen. De hypofyseaandoeningen waarin ons centrum gespecialiseerd is, zijn:
Afspraak maken? Vraag je huisarts of specialist om een advies of verwijzing naar ons expertisecentrum.
'Patiënten met een zeldzame hypofysetumor komen bij dr. van der Klauw op het spreekuur.’
Bij het eerste bezoek doen we uitgebreid onderzoek. Als het nodig is doen we extra onderzoek. Bijvoorbeeld een bloedonderzoek, een MRI of een PET-scan. Tijdens het wekelijks multidisciplinair overleg bespreken de specialisten van verschillende betrokken disciplines de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze een behandelplan als dat nodig is.
Kinderen met een kwaadaardige tumor worden behandeld in het Prinses Maxima Ziekenhuis in Utrecht.
De verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg werken nauw samen. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg.
Patiënten blijven lang onder behandeling van het expertisecentrum. We werken daarvoor samen met andere ziekenhuizen. Zo kunnen we de best mogelijke en passende zorg geven aan en met patiënten en hun naasten.
Het multidisciplinaire team bestaat uit artsen en specialisten uit de (kinder)endocrinologie, neurochirurgie, keel-neus-oorheelkunde, oogheelkunde, radiotherapie, neuroradiologie en pathologie. Ook andere specialisten, zoals klinisch chemici en ziekenhuisapothekers, zijn betrokken bij uw behandeling.
In het UMCG geven we onderwijs aan medisch studenten en leiden we arts-assistenten op tot specialisten in de zorg voor aandoeningen aan de hypofyse. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Voor onderzoek en behandeling van hypofyseaandoeningen is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe het een ziekte verloopt, naar de werking van medicijnen en behandelingen.
Lopende onderzoeken:
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) voor Endocrinologie (Endo-ERN). Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van aandoeningen aan de hypofyse.
Het belangrijkste doel van het ENDO ERN is de zorg voor alle Europese burgers met een aandoening aan de hypofyse te verbeteren en de toegang tot de beste zorg en innovatie in alle EU lidstaten te verbeteren. In dit netwerk werken zorgverleners uit heel Europa samen.
Het voordeel van een Europees netwerk is dat patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg via hun behandelaar.
We zijn als expertiseteam actief in (inter)nationale vakverenigingen en landelijke werkgroepen zoals:
Daarnaast werken we samen met patiëntenorganisaties zoals de Nederlandse Hypofyse Stichting en de NVACP en doen we mee aan Bijniernet. We organiseren regelmatig informatiebijeenkomsten voor patiënten vanuit het UMCG en via de Nederlandse Hypofyse Stichting. Patiënten helpen ons zo bij het verbeteren van onze zorg.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Bent u medisch specialist en wilt u graag overleggen met 1 van onze zorgverleners? Of wilt u advies? Dan kunt u met het endocrinologieteam bellen op (050) 361 29 04. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 8.30
Het MDO is wekelijks op dinsdag van 12.00 tot 13.00 uur. Als u uw patiënt aanmeldt voor vrijdag 12 uur, dan wordt uw patiënt op dinsdag besproken. U kunt het MDO van uw patiënt via teams bijwonen. Lees meer informatie over aanmelden en bijwonen MDO.