Het UMCG Expertisecentrum voor Aangeboren Galwegafwijkingen is gespecialiseerd in het onderzoeken en behandelen van kinderen en volwassenen met deze zeldzame aangeboren ziekten. Binnen het UMCG is er veel expertise over dit zeldzame ziektebeeld. We leiden zorgprofessionals op en doen wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we de zorg voor patiënten met een aangeboren galwegaandoening verbeteren.
Aangeboren galwegafwijkingen komen erg weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
De galwegen zijn de verbinding tussen de lever en de darmen. De lever maakt gal aan, die via de galwegen in de darm komen. Gal is belangrijk voor opnemen van vet uit voedsel. Bij een aangeboren afwijking aan de galwegen zijn de galwegen niet goed aangelegd: ze zijn te wijd, te nauw of de galwegen zijn tijdens de zwangerschap verschrompeld. Daardoor kunnen allerlei klachten ontstaan en kan de lever beschadigen.
Soms is ontdekken we de afwijking al tijdens de zwangerschap. We zien dan een afwijking op de echo. Of meteen na de geboorte, bijvoorbeeld omdat een baby geel ziet. Maar soms ontdekken we de afwijking pas veel later.
Oons expertisecentrum is erkend voor de diagnose en behandeling van kinderen en volwassenen met de aangeboren galwegafwijkingen:
Dankzij onze brede expertise behandelen we in ons expertisecentrum ook de zeldzamere vormen van galwegafwijkingen, zoals PFIC en het syndroom van Alagille:
Voor een afspraak bij ons centrum is een verwijzing van een medisch specialist of een huisarts nodig.
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar de afdeling Kindermaag-, Darm- en Leverziekten.
Volwassen kunnen hun specialist vragen om een verwijzing naar afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. Wij bekijken dan bij wie u het best terecht kunt.
We doen verschillende onderzoeken. Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de uitslagen van de onderzoeken. Dit doen we in een wekelijks multidisciplinair overleg (MDO).
Samen stellen we de diagnose en maken een behandelplan. De behandeling gebeurt in het UMCG, onderzoeken en follow up kan vaak voor een deel dichter bij huis.
Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenenzorg. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen over naar de volwassen zorg. Voordat dit gebeurt, komt de de arts van de volwassen zorg langs om kennis te maken. Patiënten blijven vaak lang onder behandeling van het expertisecentrum.
In het UMCG Expertisecentrum voor Aangeboren Galwegafwijkingen werken verschillende specialisten samen. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg. Elke patiënt krijgt een hoofdbehandelaar. Dat kan voor een patiënt met een aangeboren galwegafwijking bijvoorbeeld eerst de kinder-MDL-arts zijn en daarna de kinderchirurg.
We doen onderzoek naar aangeboren galwegafwijkingen om de zorg voor patiënten te verbeteren, nu en in de toekomst.
Zo doen we wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van deze ziekte. Bijvoorbeeld door weefsel van de lever of bloed van een patiënt te onderzoeken. We onderzoeken ook hoe we de klachten kunnen verminderen, bijvoorbeeld met medicijnen. En we onderzoeken ook hoe we sneller een diagnose kunnen stellen en hoe we de behandelingen kunnen verbeteren.
Wetenschappelijk onderzoek doen we vaak samen met buitenlandse expertisecentra voor deze zeldzame ziekten. Ook vergelijken we de resultaten van een behandeling met andere (internationale) centra die patiënten met deze zeldzame galwegziekten behandelen.
In het UMCG leiden we studenten van MBO, HBO en universiteiten op tot professionals in de zorg voor kinderen en volwassenen. We delen onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese Referentie Netwerk (ERN) RARE-liver. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen die een expertisecentrum zijn op het gebied van aandoeningen aan de lever. Het belangrijkste doel van ERN RARE-liver is de zorg voor alle Europese burgers met galweg- en leveraandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te garanderen.
Dat gebeurt bijvoorbeeld door “best practices” met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen. Ook zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van (ultra)zeldzame aandoeningen aan lever en galwegen. Deze worden regelmatig aangepast op basis van de laatste ontwikkelingen.
Het UMCG is als centrum ook 'geassocieerd' lid van ERN TransplantChild, een ander Europees Referentie Netwerk. Dit netwerk richt zich op zeldzame aandoeningen die leiden tot orgaan- of stamceltransplantatie bij kinderen. Het ligt in de verwachting dat dit lidmaatschap wordt omgezet naar een volledig lidmaatschap.
We werken in Nederland samen met vrijwel alle andere ziekenhuizen en andere universitaire medische centra. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum samen met de andere ziekenhuizen/academische centra de meest specialistische en complexe zorg. Vanwege de zeldzaamheid van de aandoeningen werken we binnen Europa nauw samen met andere leidende centra op het gebied van aangeboren galwegaandoeningen. Voorbeelden zijn de ziekenhuizen van Kopenhagen, Hannover, Hamburg, Londen, Geneve, Stockholm en Parijs.
Daarnaast werken we samen met patiëntenorganisaties zoals de Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (LNV). Patiënten helpen ons zo bij het verbeteren van onze zorg.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Wilt u graag overleggen met een van onze zorgverleners? Of wilt u advies? Bel dan naar 1 van onderstaande nummers:
U kunt bellen naar (050) 361 86 00. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 9:00-16:00 uur. Lees ook meer informatie over aanmelden voor MDO.
Bellen kan naar (050) 361 47 96, van maandag tot en met vrijdag tussen 9:00-16:00 uur.
U kunt ons expertcentrum bellen via polikliniek Buik. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. U kunt ook een e-mail sturen.