Galwegatresie is een zeldzame ziekte bij pasgeboren kinderen. Bij galwegatresie zijn de galwegen van de lever naar de darm verschrompeld en niet goed aangelegd. De oorzaak is onbekend.
De belangrijkste symptomen zijn geelzucht en/of ontkleurde ontlasting. Geelzucht komt bij veel pasgeboren baby’s voor. Als geelzucht langer dan veertien dagen bestaat en/of geleidelijk toeneemt, is zo snel mogelijk nader (bloed)onderzoek nodig. ‘Stopverfkleurige’ ontlasting is een ander alarmsymptoom. Op de ontlastingkleurenkaart, op de website www.babyzietgeel.nl en www.groeigids.nl vindt u meer informatie over de kleur van de ontlasting. Raadpleeg de instructies op de kleurenkaart voor meer informatie.
Bij een vermoeden van galwegatresie wordt op verzoek van de kinderarts eerst een echo gemaakt. Daarna wordt indien nodig een biopt (stukje weefsel) uit de lever genomen voor nader onderzoek.
Bij het vermoeden op galwegatresie is een operatie op korte termijn noodzakelijk. Hoe eerder de operatie plaatsvindt, hoe beter de resultaten. Idealiter wordt de operatie voor de zestigste levensdag uitgevoerd om leverschade te beperken. Bij deze hersteloperatie worden eerst de verlittekende galwegen weggehaald. Daarna wordt met een stukje darm een nieuwe galweg gemaakt. Deze operatie is genoemd naar de arts die dit uitgebreid beschreven heeft: Dr. Morio Kasai. De Kasai-operatie komt niet vaak voor (ongeveer tien keer per jaar). Daarom is het belangrijk dat de operatie wordt uitgevoerd in een gespecialiseerd centrum zoals het UMCG Kinderlevercentrum.
De kans van slagen is afhankelijk van veel factoren. De leeftijd op de dag van operatie, de hoeveelheid leverschade en het optreden van complicaties zijn hierin belangrijk. In ca 50% van de gevallen lukt het om met de Kasai-operatie de galafvloed weer op gang te krijgen. Echter, een groot deel van de patiënten die eerder behandeld zijn heeft uiteindelijk toch een transplantatie nodig gehad. De kans dat uw kind voor zijn of haar achttiende verjaardag zonder transplantatie kan is ongeveer 30%. Na de behandeling blijft uw kind onder controle bij het UMCG Kinderlevercentrum, vaak in samenwerking met het ziekenhuis bij u in de buurt.
In Nederland heeft het UMCG Kinderlevercentrum de meeste ervaring met Kasai-operaties. De operaties worden uitgevoerd door een team met ervaren kinder- en levertransplantatiechirurgen. In het UMCG is de Kasai-procedure succesvol in 50% van de gevallen.
De kwaliteit van leven en de ontwikkeling van kinderen na een succesvolle Kasai-operatie is vergelijkbaar met die van gezonde kinderen. Bij ongeveer 50% van de kinderen bij wie galafvloed ontstaat na de operatie, gaat de leverfunctie helaas toch dusdanig achteruit dat op termijn een levertransplantatie nodig is. In dat geval is de Kasai-operatie dus een overbrugging naar een levertransplantatie. Hoe langer de levertransplantatie echter uitgesteld kan worden en hoe groter het kind is, des te beter zijn de resultaten van de transplantatie.
Het UMCG is het enige levertransplantatiecentrum voor kinderen in Nederland. Daarom zijn in het UMCG de transplantatiechirurgen en de kinderartsen voor maag-darm-leverziekten nauw betrokken bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met galwegatresie.
De dienstdoende arts van het UMCG Kinderlevercentrum is bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het UMCG: (050) 361 61 61. Vraag naar de dienstdoende kinderarts-MDL of kinderchirurg.
Voor het maken of wijzigen van afspraken kunt u rechtstreeks contact opnemen met de betreffende polikliniek van het Beatrix Kinderziekenhuis.
Polikliniek Kinder-maag-lever-darmziekten: (050) 361 26 51
Polikliniek Kinderoncologie: (050) 361 2740
Polikliniek Kinderchirurgie: (050) 361 4796
Voor overige zaken of afspraken die niet over patiëntenzorg gaan, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de afdeling Chirurgie.
Telefoonnummer: (050) 361 2306
Faxnummer: (050) 361 1745
E-mailadres: [email protected]