Galwegatresie is een zeldzame ziekte bij jonge kinderen. Door onbekende oorzaak verschrompelen de galwegen vlak na de geboorte.
Het UMCG is een expertisecentrum op het gebied van aangeboren galwegafwijkingen. Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expertisecentrum voor de zorg voor patiënten met deze aandoening.
De aangeboren galwegaandoeningen waarin ons centrum gespecialiseerd is, zijn:
U krijgt de beste zorg in Nederland, met aandacht voor zowel ouders als kind. Hierbij wordt gewerkt volgens state of the art multidisciplinaire zorgpaden waar alle noodzakelijke specialismen bij betrokken zijn. Alle operaties worden uitgevoerd door een kinderchirurg samen met een leverchirurg om zo kennis en kunde van beide disciplines te bundelen.
De enige oplossing is een operatie waarbij de galwegen chirurgisch hersteld worden om zo galafvloed uit de lever te bewerkstelligen. Ondanks een initieel succesvolle operatie is de schade in de lever vaak progressief. Daardoor is een levertransplantatie uiteindelijk noodzakelijk in ca. 70% van de gevallen. Daarmee is galwegatresie de belangrijkste indicatie voor levertransplantatie op de kinderleeftijd.
In het Expertisecentrum voor Aangeboren Galwegafwijkingen werken veel verschillende specialisten samen. Zoals (kinder)chirurgen, maagdarmlever artsen en maagdarmlever artsen voor volwassenen. Ook werken er verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met aangeboren galwegaandoeningen.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Verbeteren van vroegdiagnostiek door middel van een nieuw te implementeren landelijk screeningsprogramma (inclusief nieuwe App), onderzoek naar chirurgische en lange termijn uitkomsten, fundamenteel onderzoek naar de snel progressieve leverschade. Dit omvat zowel klinisch als basaal wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met diverse nationale en internationale partijen.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese Referentie Netwerk (ERN) RARE-liver. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van leveraandoeningen.
Het belangrijkste doel van RARE-liver is de zorg voor alle Europese burgers met galweg- en leveraandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te garanderen. Dat gebeurt op Europees niveau bijvoorbeeld door “best practices” met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen. Ook zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van (ultra)zeldzame aandoeningen op lever en galgebied die regelmatig worden aangepast op basis van de laatste ontwikkelingen.
Het UMCG is als centrum ook “geassoceerd” lid van ERN TransplantChild, een ander Europees Referentie Netwerk. Dit netwerk richt zich op de behandeling van kinderen met zeldzame aandoeningen met transplantaties, waaronder levertransplantatie.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.