Eurocat NL is een onderzoeksgroep van de afdeling Genetica in het UMCG. Sinds 1981 tellen we hoeveel en welke aandoeningen er in Noord-Nederland zijn en of dat aantal stijgt of daalt. Verder onderzoeken we mogelijke risicofactoren, zoals medicijngebruik. Dat is belangrijk omdat niet van alle (nieuwe) geneesmiddelen bekend is wat de gevolgen kunnen zijn. Eurocat is deel van een Europees en wereldwijd netwerk.
We vertellen het in deze animatie.
In Nederland heeft bijna 3 procent van alle baby’s een aangeboren aandoening.
Zwangerschappen worden soms om deze reden afgebroken.
Onderzoek is belangrijk. Daar zijn 3 redenen voor:
Ben je zwanger, woon je in Groningen, Friesland of Drenthe en is bekend dat jouw kind een aangeboren aandoening heeft? Of is dit na de bevalling gezien? Je kunt dit zelf melden bij Eurocat. Stuur een e-mail naar [email protected]. Een medewerker van Eurocat belt of mailt je dan. Je kunt ook gevraagd worden door jouw verloskundige of arts om mee te doen.
Wij vragen artsen en verloskundigen in onze regio die aangeboren afwijkingen constateren, dit te melden bij Eurocat via ons aanmeldformulier.
De Eurocat registratie bevat gegevens over aangeboren aandoeningen, bijvoorbeeld het soort aandoening en het moment waarop die is ontdekt.
Eurocat vraagt je toestemming om gegevens over de zwangerschap te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Het doel van dit onderzoek is om aangeboren aandoeningen in de toekomst te voorkomen.
Eurocat gaat zorgvuldig om met je persoonlijke gegevens en met je privacy. Persoonsgegevens zoals naam, adres en geboortedatum worden vervangen door een code. Hierdoor is niet te zien van wie de gegevens zijn.
Jouw gegevens worden beveiligd opgeslagen binnen het UMCG. Alleen Eurocat-medewerkers die een geheimhoudingsverklaring hebben ondertekend, mogen deze gegevens inzien. Zij zijn verplicht om alle informatie vertrouwelijk te behandelen.
De gecodeerde gegevens worden gedeeld met het Europese EUROCAT-netwerk.
Je kunt je toestemming altijd weer intrekken. Bel, mail of schrijf Eurocat als je dit wilt.
Meer informatie over de behandeling van de gegevens van jouw kind en de zwangerschap kun je lezen in het (Engelstalige) privacy document van de JRC.
Lees ook de aanvullende juridische informatie over de behandeling van persoonlijke gegevens.
Sinds 2017 doet Eurocat Nederland, een onderzoeksgroep binnen het UMC Groningen, mee met een grote Europese studie: EUROlinkCAT.
Wil je meer informatie over meedoen aan Eurocat? Of heb je vragen? Je kunt ons bellen of mailen.
