Eurocat: onderzoek naar aangeboren aandoeningen

Eurocat NL is een onderzoeksgroep van de afdeling Genetica in het UMCG. Sinds 1981 tellen we hoeveel en welke aandoeningen er in Noord-Nederland zijn en of dat aantal stijgt of daalt. Verder onderzoeken we mogelijke risicofactoren, zoals medicijngebruik. Dat is belangrijk omdat niet van alle (nieuwe) geneesmiddelen bekend is wat de gevolgen kunnen zijn. Eurocat is deel van een Europees en wereldwijd netwerk.

Waarom is meedoen aan Eurocat zo belangrijk?

We vertellen het in deze animatie.

Video bekijken Scannen

In Nederland heeft bijna 3 procent van alle baby’s een aangeboren aandoening.
Zwangerschappen worden soms om deze reden afgebroken.

Onderzoek is belangrijk. Daar zijn 3 redenen voor:

Het is heel belangrijk dat álle aandoeningen gemeld en geteld worden. Of het nu om een milde aandoening gaat of om een ernstige afwijking. Hoe meer ouders meedoen, hoe beter en vollediger dit onderzoek wordt.
Met alle gegevens krijgen we meer inzicht in de verschillende aandoeningen. Wat zijn mogelijke oorzaken en welke risicofactoren spelen hierin een rol.
Deze kennis kan zorgen voor meer gezonde zwangerschappen in de toekomst.

Hoe doe je mee?

Je kunt je aanmelden door een e-mail te sturen naar [email protected]. Wij bellen of mailen je dan. Je kunt ook gevraagd worden door jouw verloskundige of arts om mee te doen.

Voor artsen en verloskundigen

Wij vragen artsen en verloskundigen in onze regio die aangeboren afwijkingen constateren, dit te melden bij Eurocat via ons aanmeldformulier.

- We vragen bij jouw apotheek gegevens op over de medicijnen die je hebt gekregen tijdens de zwangerschap.
- Daarna krijg je van ons een vragenformulier, met daarbij het medicijnoverzicht als je medicijnen hebt gebruikt. De vragen gaan vooral over de zwangerschap.
- Na het invullen van het vragenformulier stuur je het terug. Daarna ben je klaar met het Eurocat onderzoek.
Als je meedoet geef je toestemming om jouw medische gegevens rondom de zwangerschap te gebruiken voor het onderzoek. Eurocat gaat zorgvuldig om met de privacy van haar deelnemers. In de resultaten van het onderzoek staan alleen anonieme data, waaraan je niet kunt zien om welke persoon het gaat.

De gegevens bij Eurocat staan niet online en kunnen niet worden bekeken door derden. Eurocat geeft géén gegevens aan andere partijen zoals verzekeraars.

We gebruiken persoonlijke gegevens zoals naam en adres alleen om bijvoorbeeld contact met je op te nemen over de vragenlijst. Meer informatie over de behandeling van de gegevens van jouw kind en de zwangerschap kun je lezen in het (Engelstalige) privacy document van de JRC. Lees ook de aanvullende ;juridische informatie over de behandeling van persoonlijke gegevens.

Ouders en kinderen (ongeacht hun leeftijd) hebben altijd het recht om gegevens in de registratie te laten wijzigen of verwijderen. Bel, mail of schrijf Eurocat.

Andere onderzoekers

Wij vinden het erg belangrijk dat er goed en gedegen onderzoek wordt gedaan met de data van Eurocat. Onderzoekers uit binnen- en buitenland vragen regelmatig of ze gegevens van Eurocat mogen gebruiken voor hun onderzoek of artikel. Voor jou is het belangrijk om te weten dat deze onderzoekers nooit kunnen zien welke persoon bij de gegevens hoort. De gegevens zijn anoniem.