Overlevingskans van kinderen met een dunne darm atresie
Dunne darm atresie
Magnific: Anatomical illustration of intestine


 

Wat is een dunne darm atresie?

Een dunne darm atresie is een aangeboren afwijking van de darmen. De dunne darm is een holle buis die de maag met de dikke darm verbindt. Bij een dunne darm atresie is de dunne darm afgesloten of geblokkeerd. Een kind met deze aandoening kan geen voedsel verdragen en zal gaan overgeven. Een operatie is altijd nodig. Soms heeft een kind met een dunne darm atresie ook nog andere aangeboren afwijkingen, zoals een hartafwijking. Soms wordt er een erfelijke oorzaak gevonden voor de afwijkingen. Bij kinderen met downsyndroom (trisomie 21) zien we vaker een dunne darm atresie. 
Dit is dan vaak in de vorm van een afsluiting van het eerste stuk van de dunne darm, direct na de maag, het duodenum. Dat wordt een duodenumatresie genoemd. Eurocat Noord-Nederland werkte samen met onderzoekers wereldwijd aan deze studie.

Dit onderzoek

We wilden graag het volgende weten:

  • Hoe vaak komt een dunne darm atresie voor?
  • Wat is de overlevingskans van kinderen met een dunne darm atresie?

Resultaten van het onderzoek

Voor dit onderzoek zijn gegevens gebruikt van 25 registraties uit 17 landen in Azië, Europa, Noord- en Zuid-Amerika. Er waren in totaal ruim 6.300 kinderen of zwangerschappen met een dunne darm atresie tussen 1974 en 2015.

  • Bij ongeveer twee per 10.000 geboortes werd een dunne darm atresie gezien
  • Er waren grote verschillen tussen de registraties: van 1 kind met een dunne darm atresie per 20.000 geboortes (in Mexico) tot ruim 11 kinderen met deze aandoening per 10.000 geboortes (in Iran)
  • In Noord-Nederland kwam een dunne darm atresie voor bij iets meer dan 2 kinderen per 10.000 geboortes over de periode 1981-2014 (prevalentie 2,2/10.000)
  • De meeste kinderen met een dunne darm atresie werden levend geboren (ruim 96%)
  • Er werden meer zwangerschappen afgebroken als het kind naast de dunne darm atresie ook nog andere afwijkingen had, zoals een hartafwijking, of als het kind een syndroom had, zoals downsyndroom

Overlevingskans bij levend geboren kinderen met een dunne darm atresie:

  • In totaal overleefde ruim 95% van alle kinderen met een dunne darm atresie het eerste jaar, maar er waren verschillen tussen de registraties
  • Kinderen met alleen een dunne darm atresie hadden een betere kans om te overleven dan kinderen met meerdere aangeboren afwijkingen of met een syndroomdiagnose

Aanbevelingen

Het was lastig om de data van de verschillende registraties met elkaar te vergelijken. Dit komt doordat de ene registratie betere data heeft dan de andere en omdat registraties vaak een verschillende manier van werken hebben:
De ene registratie zoekt naar afwijkingen binnen een bepaalde regio, zoals Eurocat Noord-Nederland, en de andere registratie zoekt naar afwijkingen die worden gevonden in 1 of meerdere ziekenhuizen, zoals veel registraties in Zuid-Amerika.

Het vinden van alle zwangerschappen en kinderen met deze afwijking is erg lastig. Verder onderzoek is belangrijk om uit te zoeken of echo’s in de zwangerschap en betere operatietechnieken de overlevingskans verbeteren.

Artikel

Analysis of prevalence and mortality among neonates and children with intestinal atresia: a multinational study, 1974-2015

Auteurs

Carreno A, Aguilera MP, Ibanez L, Sarmiento K, Gili JA, Siffel C, Nembhard WN, Bergman JEH, Bermejo-Sanchez E, Tagliabue G, Dastgiri S, Feldkamp ML, Pocius S, Gatt M, Martinez L, Canessa MA, Groisman B, Kallen K, Landau D, Lelong N, Morgan M, Arteaga-Vazquez J, Santori M, Rissmann A, Sipek A, Szabova E, Wertelecki W, Canfield MA, Mastroiacovo P, Zarante I