EUROlinkCAT

Sinds 2017 doet Eurocat Nederland, een onderzoeksgroep binnen het UMC Groningen, mee met een grote Europese studie onder de naam EUROlinkCAT. Alle 22 deelnemende Eurocat registraties hebben in hun eigen land aanvullende gegevens uit beschikbare databases verzameld en anonieme data aan elkaar gelinkt, voor meer onderzoek naar aangeboren aandoeningen.


Hoe vergaat het kinderen met een aangeboren aandoening in Europa?

Dit is de hoofdvraag  van deze belangrijke studie, die in kaart brengt hoe het in de eerste tien levensjaren van deze kinderen met hen gaat. Het belang van dat onderzoek is groot. Voor het eerst wordt duidelijk hoe het kinderen en hun ouders uit verschillende Europese landen vergaat. En als we weten welke verschillen er zijn, kunnen we ook samen kijken naar mogelijke verbetering van de zorg.

Verschillende landen met een verschillende aanpak en uitkomst

Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Aangeboren afwijkingen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn. We weten al dat de invloed van aangeboren aandoeningen op de gezondheid van het kind verschillende gevolgen heeft in verschillende Europese landen. Het is van belang te achterhalen waardoor die verschillen kunnen ontstaan. Als we dat weten, kunnen we aanbevelingen doen om de zorg voor kinderen met een aangeboren afwijking zo te organiseren, dat het ten goede komt aan deze kinderen en hun ouders.

EUROlinkCAT is in de afrondende fase

Er zijn al artikelen geschreven over de verschillen in overleving van kinderen met aangeboren aandoeningen en over bijvoorbeeld medicijngebruik van kinderen met aangeboren aandoeningen. Meer informatie is te vinden op www.eurolinkcat.eu.

In het voorjaar van 2022 wordt de studie afgesloten met een wetenschappelijke bijeenkomst in Poznan, Polen. Eurocat Nederland zal hiervan verslag uitbrengen.

Contact

Staan jouw gegevens geregistreerd bij Eurocat en heb je vragen over de EUROlinkCAT studie, bel of mail Eurocat dan gerust.