Thuisbeademing bestrijdt een symptoom van een ziekte: onvoldoende ademhaling. De meeste patiënten die thuisbeademing krijgen, hebben een aangeboren spier- of zenuwziekte. Maar ook bij andere ziekten en aandoeningen kunnen problemen met de ademhaling ontstaan.
Als u bent doorverwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing, doen we eerst een intake. Zo bepalen we of u in aanmerking komt voor thuisbeademing. Als dat zo is, wordt u opgenomen om de beademing in te stellen.
Na de opname blijft u onder begeleiding van het Centrum voor Thuisbeademing. Dit gebeurt zolang u thuisbeademing krijgt.
Het Centrum voor Thuisbeademing heeft eigen apparatuur voor ademhalingsondersteuning. Materialen die u nodig heeft voor de beademing krijgt u van het Centrum voor Thuisbeademing.
Thuisbeademing is geen therapie voor een ziekte, maar het bestrijden van een symptoom van een ziekte: onvoldoende ademhaling. Het doel is het verbeteren van de ademhaling zodat de kwaliteit van leven verbetert. Thuisbeademing wordt ook wel chronische ademhalingsondersteuning genoemd. Dit omdat patiënten vaak de rest van hun leven beademd worden.
Elke keer dat we ademhalen, halen onze longen zuurstof uit de omgevingslucht. Het zuurstof komt via het bloed bij de cellen. Daar wordt het gebruikt bij de stofwisseling. Dat zijn bepaalde processen in de cellen. Daarbij ontstaat een afvalstof: koolzuur. Via uw bloed gaat deze afvalstof terug naar uw longen. Het koolzuur verlaat het lichaam bij het uitademen.
Soms kan iemand onvoldoende diep ademhalen, bijvoorbeeld door een spier- of longziekte. En er blijft te veel koolzuur achter in het lichaam, en er komt te weinig zuurstof binnen. Dit wordt ook wel hypoventilatie genoemd. Hierdoor kunnen de volgende klachten ontstaan:
Bij langdurige hypoventilatie kan het koolzuurgehalte zo hoog oplopen, dat iemand in coma kan raken en overlijden.
Bij thuisbeademing ondersteunt een beademingsapparaat de ademhaling. Het apparaat brengt omgevingslucht in de longen en verwijdert koolzuurgas via de ademhalingslucht.
Er zijn 2 vormen van thuisbeademing: via een masker of via een tracheostoma die worden aangesloten op het beademingsapparaat. U krijgt altijd 1 van beide vormen, nooit beide.
Ademhalingsproblemen ontstaan vaak geleidelijk. Hypoventilatie ontstaat vaak ’s nachts, omdat mensen dan minder bewust en oppervlakkiger ademhalen. Een patiënt voelt zich in de loop van de dag meestal weer beter, omdat hij dan bewuster en actiever ademhaalt. Dan heeft een patiënt alleen ’s nachts beademing nodig.
Het is niet te voorspellen hoe lang beademing tijdens alleen de nacht voldoende is. Beademing geneest de ziekte niet, en ziektes kunnen erger worden. Bij bijvoorbeeld een progressieve spierziekte komt er een moment dat een patiënt ook overdag beademd moet worden. Bijvoorbeeld eerst tijdens de middagslaap en later nog vaker. De overgang van nachtelijke beademing naar continue beademing 's nachts én overdag gebeurt meestal geleidelijk.
Thuisbeademing is beademing in een ‘thuissituatie’. Dat is een plek buiten het ziekenhuis, zoals uw eigen huis. Maar bijvoorbeeld ook een verpleeghuis, een revalidatiecentrum een Fokus-project of een andere woonvorm.
Thuisbeademing kan bij sommige ziektes helpen om de klachten van een patiënt te verminderen. De meeste patiënten die thuisbeademing krijgen, hebben een aangeboren spier- of zenuwziekte. Maar ook patiënten met andere ziektes kunnen in aanmerking komen voor thuisbeademing.
Patiënten met een spier- of zenuwziekte hebben geen normale ademhaling omdat hun spieren niet goed werken. Vaak is de ziekte progressief: de ziekte verergert een patiënt gaat verder achteruit. Zonder beademing overlijden de patiënten. Beademing kan de levensduur verlengen. De beademing is meestal goed in te passen in het dagelijkse leven. Spier- en zenuwziektes waarbij thuisbeademing wordt gebruikt, zijn onder meer:
Afwijkingen aan de borstkaswand kunnen een normale ademhaling belemmeren. De afwijkingen kunnen aangeboren of een complicatie van een spier- of zenuwziekte zijn. Door misvorming van de borstkas raken de longen ‘in de knel’.
Een patiënt hoeft daar niet direct last van te krijgen. Klachten ontstaan pas als de ademhaling onvoldoende is om het koolzuurgas te verwijderen. Uiteindelijk ontstaan er longafwijkingen en afwijkingen in de bloedsomloop tussen hart en longen. Daarom is het belangrijk om op tijd met thuisbeademing te beginnen.
Bij S-vormige wervelkolomveranderingen kan chronische thuisbeademing nodig zijn. Ook bij borstkasafwijkingen veroorzaakt door polio, tuberculose en de ziekte van Bechterew, kan chronische thuisbeademing nodig zijn.
Patiënten met alleen COPD of cystic fibrose komen in principe niet in aanmerking voor thuisbeademing. Dit omdat het om longaandoeningen gaat, en niet om aandoeningen van de ademhalingsspier. Het niet duidelijk of deze patiënten baat hebben bij thuisbeademing. Het Centrum voor Thuisbeademing onderzoekt of en in welke gevallen COPD-patiënten voor beademing in aanmerking komen. In sommige gevallen en onder bepaalde voorwaarden kan thuisbeademing bij een longziekte toegevoegde waarde hebben.
Bij compexe gevallen gevallen van obstructief slaapapneu of het centraal slaapapneusyndroom kan een patiënt thuisbeademing krijgen. Die krijgt hij dan ’s alleen nachts.
Er kunnen ook andere redenen waarom zijn waarom een patiënt thuisbeademing nodig heeft. Bijvoorbeeld als het middenrif niet meer werkt. Of een patiënt een long of een deel van een long mist.
Uw arts of specialist heeft u doorverwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing. We kijken eerst of u in aanmerking komt voor thuisbeademing. Als dat zo is, wordt u opgenomen in het ziekenhuis. Hier stellen we u in op beademing.
Als u voor het eerst bij het Centrum voor Thuisbeademing komt, doen we een intake. We doen dan een aantal onderzoeken. Dat zijn meestal een longfunctietest en een bloedgasanalyse. Ook hebben we een gesprek over uw medische geschiedenis. Zo bepalen we of u in aanmerking komt voor thuisbeademing of voor hoesttechnieken.
Komt u niet (direct) in aanmerking voor thuisbeademing.U blijft dan wel onder controle bij het Centrum voor Thuisbeademing. We onderzoeken elke keer weer of het inmiddels nodig is dat u beademing krijgt. Hoe vaak u gecontroleerd wordt, hangt af van de ziekte die u heeft, en het verloop van deze ziekte.
Als uit de onderzoeken blijkt dat u thuisbeademing nodig heeft, dan komt u op de wachtlijst te staan. Daarna wordt u opgeroepen voor een opname in het UMCG. Als u maskerbeademing krijgt, wordt u opgenomen op de respiratory care unit (RCU) van de afdeling Longziekten en Tuberculose. De RCU is een afdeling voor patiënten die extra zorg nodig hebben, maar geen intensivecarezorg. Hier kunnen we u goed observeren en intensief begeleiden. Als u tracheostamale beademing krijgt, wordt u opgenomen op een intensivecareafdeling.
Tijdens de ziekenhuisopname maken we een keuze voor de vorm van beademing. En u wordt ‘ingesteld’ op een beademingsapparaat. Dit betekent dat het apparaat ingesteld is op de juiste waarden. En dat het comfortabel voor u is. Ook leert u in deze periode hoe u met het beademingsapparaat omgaat. Dat geldt ook voor uw eventuele partner en/of mantelzorgers. De opname duurt ongeveer 5-8 dagen als u maskerbeademing krijgt. Als u een tracheostoma krijgt, blijft u minstens 2 weken in het ziekenhuis.
Op de eerste opnamedag wordt het beademingsapparaat afgesteld. Daarna gaat u oefenen met de machine, overdag en ’s avonds. U krijgt een oefenschema om de beademingsuren op te bouwen. Soms lukt het ook al om meteen de hele nacht met de beademing te slapen. We passen het beademingsapparaat aan en bij als dat nodig is. Voordat u naar huis gaat, meten we ‘s nachts de koolzuur- en zuurstofwaarden in uw bloed. We doen ook nog een bloedgasanalyse.
Als de beademing goed is ingesteld en u en uw familie er mee om kunnen gaan, gaat u naar huis. We proberen ervoor te zorgen dat dat uw klachten dan zijn afgenomen en de bloedgaswaarden zijn verbeterd. Dat lukt niet altijd. Soms heeft dat meer tijd nodig.
Tijdens een operatie onder narcose krijgt u een opening in uw luchtpijp. Hierin komt een tracheostoma. Na de operatie gaat u naar de intensive care. In uw tracheostoma zit dan een kunststof canule met een cuff. Deze moet de eerste 48 uur na de operatie continue opgeblazen blijven, om de wond mooi te laten genezen. U kunt daardoor niet praten. Daarna mag de ballon leeg zijn, behalve als u beademd wordt.
Tijdens de opname geeft een verpleegkundig consulent of specialist u en uw familie instructie en uitleg over de beademingsapparatuur. Zowel u, uw familie en eventuele mantelzorgers leren omgaan met de canule en het wegzuigen van slijm via de canule. Als dat nodig is, wordt de thuiszorg ingeschakeld of uitgebreid. Ook leren we thuiszorgmedewerkers omgaan met de beademing en canule. Als de beademing goed is ingesteld en u en uw familie ermee om kunnen gaan, gaat u naar huis.
Op de dag dat u naar huis mag, komt een verpleegkundige bij u thuis langs. Deze installeert de apparatuur en kan vragen beantwoorden van familie, mantelzorgers en thuiszorgmedewerkers. Ook kan de verpleegkundige instructies geven over het aansluiten van het beademingsapparaat. Bij een tracheostoma hebben ze deze instructies al gekregen tijdens de opname. Na de eerste nacht belt de verpleegkundige om te vragen hoe alles gegaan is.
U bent opgenomen geweest en u heeft thuisbeademing gekregen. U blijft onder begeleiding van het Centrum voor Thuisbeademing en krijgt een vaste verpleegkundige. Dit gebeurt zolang u thuisbeademing krijgt.
Ongeveer 4 weken nadat u bent thuisgekomen uit het ziekenhuis, komt de verpleegkundige bij u thuis langs. Dit om met u door te nemen hoe het gaat met de beademing. En om eventuele beademingsproblemen op te lossen.
De verpleegkundige komt standaard 1 keer per jaar bij u thuis. En zo nodig vaker. Dit om te kijken of alles goed gaat met de beademing.
Een aantal weken voordat de verpleegkundige langskomt, brengen we u een meetapparaat. U krijgt dan uitleg over dit apparaat. Daarna meet het apparaat een nacht lang de zuurstof- en koolzuurwaarden in uw bloed. De volgende dag halen we het apparaat op. Omdat we bij u thuis meten, hoeft u niet een nacht in het ziekenhuis te blijven.
Uw verpleegkundige beoordeelt de meting. Als dat nodig blijkt op basis van de meting, stelt de verpleegkundige het beademingsapparaat tijdens het thuisbezoek anders in.
U komt normaal gesproken ook 1 keer per jaar langs in het ziekenhuis. Soms doen we dan een longfunctietest. Eventueel maken we ook een longfoto, of we doen bloedonderzoek om het koolzuur- en zuurstofgehalte te meten.
Het centrum heeft eigen apparatuur voor ademhalingsondersteuning. Die krijgt u in bruikleen. Materialen die u nodig heeft voor de beademing, moet u zelf bestellen.
Het Centrum voor Thuisbeademing stelt apparatuur beschikbaar om thuis te gebruiken. Bijvoorbeeld een beademingsmachine of een uitzuigapparaat. Dit is afhankelijk van de zorg die u nodig heeft. U heeft de apparatuur in bruikleen zolang u thuisbeademing gebruikt en begeleid wordt door het centrum.
We hebben verschillende soorten beademingsapparatuur. We kiezen een apparaat voor de patiënt. Dat doen we op basis van een zo goed mogelijke combinatie van het effect en het comfort voor de patiënt. Er moet bijvoorbeeld, als dat in uw situatie nodig is, een alarm op zitten als u niet iemand in de buurt heeft die u kunt waarschuwen.
Als iemand veel uren beademing per dag nodig heeft, is het een probleem als het beademingsapparaat uitvalt. We lenen daarom een 2e beademingsapparaat uit aan patiënten die meer dan 16 uur per dag beademing nodig hebben. Deze machine kan als back-up gebruikt worden. Het is belangrijk dat het beademingsapparaat altijd in het stopcontact zit. Dit om te kunnen garanderen dat de accu werkt.
Continue ademhalingsondersteuning hoeft niet aan bed te gebeuren. De meeste patiënten hebben een rolstoel. Het beademingsapparaat kan op een rolstoel gezet worden, zodat iemand mobiel blijft. De meeste beademingstoestellen wegen namelijk maar een paar kilo.
Voor het gebruik van uw beademing, de hoestmachine of het airstacken heeft u materialen nodig. Deze materialen worden ook wel ‘disposables’ genoemd. Deze materialen moet u zelf bestellen. U heeft tijdens uw opname een informatiemap gekregen. Daarin zitten de gegevens van de leverancier.
U kunt zelfs op vakantie met beademing. U moet zich daar dan wel goed op voorbereiden. U moet bijvoorbeeld altijd melden aan het Centrum voor Thuisbeademing dat u op vakantie gaat. Alle andere zaken waar u rekening mee moet houden, staan in de informatiemap.