Contact met andere mensen die Duchenne van dichtbij kennen, kan waardevol zijn. Het biedt de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen, praktische tips te delen en ideeën op te doen.
Duchenne Parent Project brengt families op verschillende manieren met elkaar in contact. Zo organiseren we jaarlijks een bijeenkomst voor ouders die recent met de diagnose te maken hebben gekregen, waarbij ook enkele ervaringsdeskundige aanwezig zijn. Dit is een laagdrempelig moment om vragen te stellen en ervaringen te delen.
Ook het jaarlijkse Duchenne Congres biedt volop gelegenheid tot ontmoeting. Hier komen families, zorgprofessionals en onderzoekers samen. Naast het inhoudelijke programma is er ruimte om elkaar te spreken en ervaringen uit te wisselen.
Voor kinderen is er een speciaal programma, zodat ook zij een passende en leuke dag hebben en andere kinderen ontmoeten.
Voor een meer informele setting is er de Duchenne Familiepicknick, waar ontmoeting en ontspanning centraal staan. Daarnaast ontstaan tijdens fondsenwervende evenementen, zoals Duchenne Heroes, ook waardevolle contacten tussen deelnemers en families.
Tot slot is er een besloten Facebookgroep waar ouders eenvoudig met elkaar in contact kunnen komen, vragen kunnen stellen of ervaringen kunnen delen.
Voor wie geïnteresseerd is: via Duchenne Parent Project zijn er verschillende mogelijkheden om in contact te komen met andere families en betrokken te blijven bij activiteiten en bijeenkomsten.
Meer informatie is te vinden via: https://duchenne.nl/lid-worden/