Als je de diagnose mastocytose hebt, gaan we samen met jou nadenken over een behandeling. De behandeling hangt af van het soort mastocytose dat je hebt, en hoe erg je klachten zijn.
Er is geen behandeling voor de mastocytose zelf. We kunnen wel de klachten behandelen, zodat je daar minder last van hebt. We stellen hiervoor samen met je een behandelplan. Ook is het belangrijk dat je goed weet welke triggers jouw klachten erger maken.
Het komt voor dat een behandeling niet nodig is. Bijvoorbeeld omdat de klachten niet heel vervelend zijn, zoals bij mastocytose van de huid. Of omdat de mastocytose bij kinderen in de pubertijd vanzelf overgaat of veel minder erg wordt.
Meestal krijg je voor je klachten antihistaminica. Dit zijn medicijnen die er voor zorgen dat de mestcellen minder histamine uitstoten. Hierdoor krijg je minder klachten zoals jeuk en vlekken op de huid.
Andere mogelijke medicijnen zijn:
We gaan samen met jou op zoek welke medicijnen het beste bij jou passen. Sommige medicijnen geven bijwerkingen. We bespreken met jou welke dit zijn, en hoe je hier het beste mee om kan gaan.
Bij mastocytose is gezonde voeding extra belangrijk. Zeker als je maag-darm klachten hebt, zoals buikpijn of diarree. Gezonde voeding is vers en zoveel mogelijk onbewerkt. Dus geen 'pakjes en zakjes'. Maar wel vers fruit, groente, volkoren granen, naturel yoghurt (en ander gefermenteerde zuivel), noten(pasta), plantaardige olie en vette vis. Het is ook belangrijk dat je veel vezels eet en weinig zout. En dat je voedingspatroon gevarieerd is. Het Voedingscentrum geeft veel informatie over wat gezonde voeding is.
Sommige voedingsmiddelen zorgen dat er meer gassen in de darmen komen of de darmen prikkelen. Voorbeelden zijn kool, prei, ui, knoflook, drinken met koolzuur of grof volkoren brood. Het helpt om dan minder van zulke producten te eten. Of goede vervangers te kiezen als andere groenten, drinken zonder koolzuur of fijn volkoren brood.
Stop nooit zomaar helemaal met het eten van bepaalde voedingsmiddelen. Want het is belangrijk om genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen, ook als je bepaalde dingen niet (veel) eet. Bespreek dit daarom altijd met je arts of een diëtist.
Heb je veel buikklachten bij mastocytose? Heb je het idee dat je van bepaalde (histaminerijke) voedingsmiddelen meer klachten krijgt? Of ben je onbewust veel afgevallen? Bespreek dit dan met je allergoloog in het UMCG. Deze kan je doorverwijzen naar een diëtist van het UMCG die gespecialiseerd is in mastocytose. De diëtist helpt je bij het maken van een persoonlijk plan. Zodat je een gezonde voeding hebt waarbij je zo weinig mogelijk (buik)klachten hebt. En waarbij je genoeg belangrijke voedingsstoffen binnenkrijgt.
Heb je last van osteoporose of wil je hulp bij afvallen? Neem dan contact op met een diëtist bij jou in de buurt, bijvoorbeeld via de huisarts.
Door mastocytose heb je een hoger risico op osteoporose (botontkalking). Daarom is het voor iedereen met mastocytose belangrijk om genoeg calcium en vitamine D binnen te krijgen. Calcium is een belangrijke bouwstof voor botten. En vitamine D zorgt ervoor dat calcium goed wordt opgenomen in het lichaam. Je hebt ongeveer 1000 mg calcium per dag nodig. Dat zit bijvoorbeeld in 4 glazen melk, 4 schaaltjes yoghurt, of 8 porties groene groente of handjes noten. Eet je weinig zuivel Bespreek dit met je arts. Sommige mensen krijgen het advies om extra calcium of vitamine D te slikken.
Ook is het belangrijk dat je genoeg beweegt. Door beweging worden de botten ook sterker. Kijk op de website van het Voedingscentrum voor meer informatie over calcium en vitamine D.
Als je systemische mastocytose hebt, kun je anafylaxie krijgen. Dat is een heftige allergische reactie. Als jij daar gevoelig voor bent, moet je altijd 1 of 2 Epipennen bij je hebben. Dit is een spuit met adrenaline. Die geef je jezelf en zorgt ervoor dat je minder last hebt van de allergische reactie. Het is ook belangrijk dat je wegblijft van die dingen waar je erg allergisch voor bent.
Vanaf het begin zijn alle in mastocytose gespecialiseerde behandelaars betrokken bij de behandeling. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan voor jou. Altijd in nauw overleg met jou, je huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we jou de beste zorg.
Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet je zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.
Kinderen komen elk jaar voor controle en onderzoek op de polikliniek Kinderlongziekten/allergologie van het Beatrix Kinderziekenhuis. Meestal blijf je onder controle tot je 18e jaar. Als het nodig is verwijzen we je daarna door naar een allergoloog.
Bij mastocytose blijf je onder controle in het ziekenhuis. Zo kunnen we jouw ziekte in de tijd volgen. De eerste 3 jaar na je behandeling heb je regelmatig controles. We doen dan bloedonderzoek en soms ook andere onderzoeken. Na 3 jaar worden de controles minder vaak. De meeste mensen met mastocytose blijven de rest van hun leven voor controle komen. Hoe vaak precies, hangt af van de situatie.
Heb je systemische mastocytose en ga je naar het buitenland? Dan is het belangrijk om een Engelstalige brief mee te nemen met informatie over de aandoening.
Volwassenen kunnen bellen naar polikliniek Long- en systeemziekten van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 12.00 uur en tussen 13.00 en 16.00 uur.
Kinderen en hun ouders kunnen bellen met de afdeling Kinderlongziekten/allergologie van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur.