Familieparticipatie

Wat is moreel gepast om van familie te vragen, in de zorg voor hun naaste in het verpleeghuis?

Achtergrond onderzoek

Familieleden kunnen een belangrijke rol spelen in de zorg voor ouderen met dementie die in het verpleeghuis wonen. Dat komt zowel de kwaliteit van leven van de oudere als die van familieleden ten goede. Bovendien kan familieparticipatie bij de zorg de druk op zorgprofessionals verlichten. Maar wat kun je wel vragen van familieleden en wat gaat te ver? Dit onderzoek richt zich op het perspectief van familie bij de zorg voor naasten in het verpleeghuis.

Doel onderzoek

In beeld brengen hoe naasten denken over familieparticipatie bij de zorg voor hun naaste. De centrale vraag is: wat is moreel gepast om van familie te vragen, in de zorg voor hun naaste in het verpleeghuis? Op basis van de uitkomsten van het onderzoek een handreiking ontwikkelen die zorgverleners en familie helpt om samen af te stemmen wat voor hen goede familieparticipatie is.

Methode

Het onderzoek begon met een literatuurstudie naar de morele stressfactoren die familie kan ervaren bij participatie in de zorg voor hun naaste in het verpleeghuis. Deze inzichten zijn gebruikt bij het kwalitatief-empirische deel van het onderzoek. Daarin werd gekeken hoe de samenwerking in de praktijk verloopt en waar het moreel knelt. De onderzoekers hielden hiervoor interviews en focusgroepen en deden observaties. Op basis van de uitkomsten hiervan zijn middels actieonderzoek interventies in de praktijk uitgeprobeerd en gemonitord.

Doel van de interventies was een vertrouwensband met familie opbouwen. De ervaringen met de interventies zijn vastgelegd in de verhalenbundel Familieparticipatie. Om de verhalenbundel in de zorgpraktijk te gebruiken worden werkvormen ontwikkeld. De eerste werkvorm is te vinden in de Toolbox Familieparticipatie.

Resultaten

Voor een goede samenwerking tussen familie en zorgmedewerkers is een vertrouwensrelatie essentieel. Dat is een belangrijkste uitkomst van dit onderzoek, gericht op de vraag: wat is moreel gepast om aan familie te vragen in de zorg voor hun naaste op een psychogeriatrische afdeling?

Inzicht is verkregen in verwachtingen en morele spanningen in de relatie en hoe zorgmedewerkers daar mee kunnen omgaan. Verschillende dynamieken in de praktijk belemmeren de vertrouwensrelatie. Zo wordt er te weinig tijd gemaakt om elkaar te leren kennen, ervaart familie het als lastig om informeel in contact te komen met zorgprofessionals en staat de afhankelijkheidsrelatie een gesprek over verschillen in visies op goede zorg in de weg.

Ook blijven wederzijdse verwachtingen impliciet en onbesproken. Vaker het initiatief nemen om op familie af te gaan, een open houding aannemen en ‘geluksmomenten’ van bewoners delen zijn voorbeelden van interventies die de vertrouwensband kunnen versterken.

Periode

Het onderzoek liep van oktober 2019 tot juni 2022.

Deelnemers

Alliade Ouderenzorg, De Hoven, Noorderzorg, Tangenborgh en Patyna deden mee aan dit onderzoek.

Onderzoeksteam

  • Dr. Elleke Landeweer, senior onderzoeker Empirische ethiek UNO-UMCG
  • Drs. Nina Hovenga, promovendus en zorgethica UNO-UMCG
  • Floor Vinckers, onderzoeksassistent UNO-UMCG
  • Prof. dr. S.U. Zuidema, hoogleraar Ouderengeneeskunde en Dementie, UMCG
  • Prof. dr. C. Leget, hoogleraar Zorgethiek, Universiteit voor Humanistiek

Dit onderzoek [projectnummer 854011002] wordt mogelijk gemaakt door:

Contact

Drs. Nina Hovenga