Het UNO-UMCG wil cliënten en naasten betrekken bij het ontwikkelen van nieuwe onderzoeken en het implementeren van positieve onderzoeksresultaten. Doel is om onderzoek beter te laten aansluiten op de (zorg)behoeften van cliënten. Eind 2018 is het UNO-UMCG cliëntenpanel opgericht.
Elleke Landeweer, senior onderzoeker UNO-UMCG en betrokken bij de oprichting van het cliëntenpanel:
“Doel van ons cliëntenpanel is om de stem van cliënten mee te nemen in onderzoeken en verbeterprojecten van het UNO-UMCG. Cliënten en hun vertegenwoordigers hebben unieke ervaringsdeskundigheid, waardoor zij onderzoek verder kunnen helpen en kwalitatief kunnen verbeteren. Bovendien: onderzoek gaat veelal over cliënten, dus hebben ze ook het recht om mee te praten over wat er op het gebied van onderzoek gebeurt. Omdat mensen met dementie daar vaak zelf niet meer toe in staat zijn, vragen we het hun vertegenwoordigers. Zij kunnen onderzoeksvragen signaleren die in de praktijk leven en we nodigen hen uit om feedback te geven op onderzoeksplannen: zijn ze bijvoorbeeld zinvol, haalbaar en ethisch verantwoord? Ook kunnen ze wellicht ondersteunen bij de implementatie van onderzoeksresultaten.”
Marie van der Meulen is cliëntenpanellid én lid van de themagroep Pijn, Functioneren en Welbevinden.
“Bij het doen van onderzoek mag het belang van de patiënt niet uit het oog verloren worden. Daarvoor heb je kennis van de cliënt nodig. Daarin kan ik dan iets betekenen. Laatst werd tijdens een overleg bijvoorbeeld een nieuw te starten onderzoek besproken. Hiervoor werden informatiefolders ontwikkeld. Ik lees dan bijvoorbeeld de tekst van deze folders door en bekijk of die goed leesbaar is voor bewoners, naasten of zorgmedewerkers. En ik denk mee over hoe potentiële deelnemers voor dit onderzoek het beste benaderd kunnen worden. Zo heb ik bij het onderzoeksteam onder de aandacht gebracht dat ook mensen bij wie de diagnose dementie nog niet definitief is vastgesteld tot de doelgroep kunnen behoren. Of mensen die nog midden in het verwerkingsproces van deze diagnose zitten. Deze groep dient uiteraard extra voorzichtig benaderd te worden.
Fokko van der Laan, lid van het cliëntenpanel en van de themagroep Samenwerken in de 1e lijn:
“Als cliëntvertegenwoordiger is mijn doel om ervoor te zorgen dat cliënten serieus worden genomen, dat ze menswaardig en respectvol worden behandeld en dat de kreet ‘Zo lang mogelijk thuis wonen’ niet gebaseerd is op ‘zo lang mogelijk thuis moéten zijn, maar op ‘zo lang als het kan’. Als de hulpvraag te groot wordt, moet het thuis wonen niet mensonwaardig worden. En als eenmaal de fase van het verpleeghuis is aangebroken, dan is het voor zorgverleners belangrijk om te beseffen: “Een oudere zít niet in het verpleeghuis, hij wóónt er. Het laatste is een fundamenteel andere benadering dan het eerste.”
Akkie Bootsma, directeur ZINN Gezondheidszorg en voorzitter themagroep Samenwerken in de 1e lijn over cliëntparticipatie in onderzoek:
“De meerwaarde van een cliëntvertegenwoordiger in onze themagroep een daarvan werd al snel duidelijk. Onder meer dat we alert moeten zijn op spraakverwarring. We hadden het in onze themagroep bijvoorbeeld over ‘acute zorg’. De zorgverleners in onze themagroep dachten daarbij aan medische zorg, dus 112, dokterswacht en dergelijke. Maar de cliëntvertegenwoordiger dacht aan een acute hulpvraag, in de zin van 'het gaat thuis niet langer, we hebben nú echt hulp nodig'. Het is van belang om ons steeds bewust te zijn van verschillende gezichtspunten.”
