Epidermolysis Bullosa (EB): onderzoek en diagnose

Om erachter te komen of u of uw kind Epidermolysis Bullosa (EB) heeft, doen we onderzoek. Dat kan er 1 zijn, of meerdere. Dit hangt af van de situatie.

De periode tussen afspraken, onderzoeken en de uitslag is vaak spannend. Daarom proberen we de afspraken en onderzoeken zo snel mogelijk in te plannen. Zodat u weet wat er aan de hand is.

Eerste afspraak

U krijgt een brief en informatie voor een afspraak. Tijdens de 1e afspraak bespreken we de klachten en gezondheid van u of uw kind. We doen ook meteen de onderzoeken die nodig zijn voor het stellen van een diagnose. Het hangt van de situatie af welke onderzoeken dat zijn. Bijvoorbeeld een biopsie of een DNA-onderzoek. Voor andere onderzoeken komt u op een andere dag terug.

De eerste afspraak duurt meestal 1,5 tot 2 uur.

  • Het is goed om thuis al op te schrijven waar u last van heeft. En welke vragen u heeft. Dan vergeet u niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Als u een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat u dit goed met u arts bespreekt. De 3 goede vragen helpen u hierbij.

    Soms moet u bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die u krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat u mee moet nemen als u voor het eerst een afspraak heeft.

  • Na de onderzoeken bespreken uw arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose EB is, bespreken ze meteen welke behandelmogelijkheden er zijn. En maken ze een behandeladvies.

    Als de uitslagen van het onderzoek binnen zijn, bellen we u op of maken we een nieuwe afspraak om naar het UMCG te komen.

    Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over uw behandeling en kwaliteit van leven. Bespreek met uw arts:

    • uw mogelijkheden
    • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
    • wat dit betekent voor uw situatie

    We sturen een diagnosebrief naar de verwijzer en de huisarts. U krijgt een kopie van die brief.


  • Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet u zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar uw situatie kijken.


Voorbereiding

Het is goed om thuis al op te schrijven waar u last van heeft. En welke vragen u heeft. Dan vergeet u niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Als u een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat u dit goed met u arts bespreekt. De 3 goede vragen helpen u hierbij.

Soms moet u bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die u krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat u mee moet nemen als u voor het eerst een afspraak heeft.

Uitslag

Na de onderzoeken bespreken uw arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose EB is, bespreken ze meteen welke behandelmogelijkheden er zijn. En maken ze een behandeladvies.

Als de uitslagen van het onderzoek binnen zijn, bellen we u op of maken we een nieuwe afspraak om naar het UMCG te komen.

Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over uw behandeling en kwaliteit van leven. Bespreek met uw arts:

  • uw mogelijkheden
  • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
  • wat dit betekent voor uw situatie

We sturen een diagnosebrief naar de verwijzer en de huisarts. U krijgt een kopie van die brief.

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet u zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar uw situatie kijken.

Dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is het persoonlijke online patiëntendossier van jouw kind. Je kunt hierin de medische gegevens bekijken en de uitslagen van onderzoeken. Ook vindt je hier informatie over medicijnen, een overzicht van de afspraken en de brieven die je van ons gekregen hebt.

Hebben jij en je kind nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

 Ouders/verzorgers van patiënten jonger dan 12 jaar kunnen toegang tot mijnUMCG of mijnUMCG Opname van hun kind aanvragen (gemachtigdentoegang).

Second opinion

Wilt u weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over uw situatie? Of heeft u een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wilt u dat het UMCG u hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.

Heeft u nog vragen?

U kunt polikliniek Dermatologie en Interne geneeskunde bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.