Vertelt een maatschappelijk werker. “Mantelzorgers zitten in een continu rouwproces." Ze beschrijft de gevoelens van verdriet en rouw die veel mantelzorgers ervaren bij de zorg voor een naaste met dementie. Deze vorm van verdriet wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Met een subsidie van Alzheimer Nederland start het UNO-UMCG in samenwerking met het Centrum voor Rouw en Existentiële Waarden nu een onderzoek naar het ondersteunen van mantelzorgers door aandacht voor dit levend verlies.
Kintsugi is de Japanse kunst van het repareren van gebroken keramiek. Breuklijnen worden benadrukt in plaats van verborgen.

Kintsugi is de Japanse kunst van het repareren van gebroken keramiek. Breuklijnen worden benadrukt in plaats van verborgen.

Levend verlies

Mantelzorgers van mensen met dementie maken vaak levend verlies mee. Hun naaste verandert door de dementie en ze verliezen de persoon die ze kenden. Levend verlies wordt vaak niet of nauwelijks (h)erkend. Dit kan spanningen veroorzaken tussen mantelzorgers, zorgprofessionals en de persoon met dementie. Eerder onderzoek van het UNO-UMCG laat zien dat goede ondersteuning bij en begrip van levend verlies helpen om beter samen te werken. Tegelijkertijd voelen veel zorgprofessionals zich onzeker over hoe zij mantelzorgers kunnen ondersteunen. Ze hebben behoefte aan meer kennis en vaardigheden. Een nieuwe theorie over verlies en rouw (Guldin, Leget) legt de nadruk op het vermogen om betekenis te blijven vinden bij verlies. Deze benadering kan helpend zijn om samen met de praktijk op zoek te gaan naar waardevolle inzichten: hoe mantelzorgers veerkrachtig kunnen omgaan met ‘levend verlies’ en hoe professionals hen daarbij effectief kunnen ondersteunen. 

Senior onderzoeker ethiek Nina Hovenga: “Als we mantelzorgers helpen om het levend verlies beter te begrijpen en zich ertoe te verhouden, kunnen zij groeien in hun veerkracht. We willen dat mantelzorgers zoveel mogelijk betrokken blijven in de zorg voor hun naaste en dat de band met hun naaste en zorgprofessionals sterk is.” 

Co-creatie met mantelzorgers en zorgprofessionals

Tijdens het onderzoek worden gezamenlijk door mantelzorgers en zorgprofessionals in co-creatie strategieën bedacht en vervolgens uitgeprobeerd in de praktijk. Inzet van deze strategieën is om zorgprofessionals te leren hoe zij beter om kunnen gaan met deze gevoelens van verlies en rouw bij mantelzorgers, zodat zij hen op een warme en begripvolle manier kunnen ondersteunen. 
 

Lees meer over het onderzoek: Ondersteuning van mantelzorgers door aandacht voor ‘levend verlies’