Levend Verlies

Ondersteuning van mantelzorgers door aandacht voor ‘levend verlies’

De gezondheid van mensen met dementie gaat vaak langzaam achteruit. Voor mantelzorgers kan dit voelen alsof ze hun naaste stukje bij beetje verliezen. Dit kan gevoelens van verdriet en machteloosheid geven. Deze vorm van verdriet wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd.

Achtergrond en aanleiding

Levend verlies wordt vaak niet of nauwelijks (h)erkend. Dit kan spanningen veroorzaken tussen mantelzorgers, zorgprofessionals en de persoon met dementie. Eerder onderzoek van het UNO-UMCG laat zien dat goede ondersteuning bij en begrip van levend verlies helpen om beter samen te werken. Tegelijkertijd voelen veel zorgprofessionals zich onzeker over hoe zij mantelzorgers kunnen ondersteunen. Ze hebben behoefte aan meer kennis en vaardigheden. Een nieuwe theorie over verlies en rouw (Guldin, Leget) legt de nadruk op het vermogen om betekenis te blijven vinden bij verlies. Deze benadering kan helpend zijn om samen met de praktijk op zoek te gaan naar waardevolle inzichten om mantelzorgers veerkrachtig om te kunnen laten gaan met ‘levend verlies’ en hoe professionals hen daarbij effectief kunnen ondersteunen.

Doel

Het doel van het onderzoek naar levend verlies is om mantelzorgers te helpen bij het herkennen, begrijpen en het omgaan met deze gevoelens van verdriet en machteloosheid. Door mantelzorgers hierbij te ondersteunen kunnen zij dit beter verdragen en groeien in hun veerkracht. Zo kunnen zij hun rol als mantelzorger beter blijven vervullen en blijft de band met hun naaste en zorgprofessionals sterk. Ook leren zorgprofessionals (zoals verzorgenden, welzijnsmedewerkers, verpleegkundigen, psychologen, geestelijk verzorgers, specialisten ouderengeneeskunde en maatschappelijk werkers) beter omgaan met deze gevoelens van verlies en rouw bij mantelzorgers, zodat zij hen op een warme en begripvolle manier kunnen ondersteunen.

Aanpak

Het onderzoek bestaat uit twee delen:

In het eerste deel houdt het onderzoeksteam interviews met mantelzorgers en zorgprofessionals over de verlieservaringen van mantelzorgers, en welke impact dat heeft op hun betrokkenheid bij de zorg voor hun naaste. Het onderzoeksteam verbindt de ervaringen uit de interviews aan het Integratieve Procesmodel voor verlies en rouw (IPM). Dit wetenschappelijke model benadrukt het belang van het groeien in weerbaarheid en het vermogen om betekenis te blijven vinden in situaties van verlies en onmacht. Door de ervaringen te koppelen aan IPM kan dit waardevolle inzichten bieden in hoe mantelzorgers veerkrachtig kunnen omgaan met levend verlieservaringen en hoe zorgprofessionals hen daar effectief in kunnen begeleiden. Daarna bespreken gecombineerde groepen van mantelzorgers en zorgprofessionals, op basis van de nieuw verkregen inzichten, samen welke strategieën kunnen helpen. Op deze manier denken mantelzorgers en zorgprofessionals actief via co-creatie mee aan het onderzoek.
In het tweede deel worden de strategieën uit de co-creatie in een implementatiepilot uitgeprobeerd in de praktijk. Vervolgens evalueert het onderzoeksteam hoe de praktijk de strategieën uit de pilot ervaart in focusgroepen met mantelzorgers, zorgprofessionals en gecombineerde groepen. De uitkomsten uit de evaluatie worden ook gekoppeld aan het IPM van verlies en rouw. Deze combinatie van praktijkgericht onderzoek en theoretische verdieping levert diepgaand inzicht op in de verlieservaringen en gerichte strategieën om de veerkracht van mantelzorgers en de samenwerking in de zorg te versterken. Samen met mantelzorgers en zorgprofessionals vertaalt het onderzoeksteam de nieuwe inzichten naar hulpmiddelen voor een online toolbox. Het UNO-UMCG verspreidt deze toolbox, en aangesloten partners kunnen ondersteuning krijgen van het implementatieteam bij het toepassen van de nieuwe inzichten met behulp van de ontwikkelde producten.

Deelnemende organisaties

Twee ouderenzorgorganisaties die psychogeriatrische zorg verlenen in de verpleeghuissetting en partner zijn van het UNO-UMCG. De andere partners van het UNO-UMCG kunnen na afronding van het onderzoek ondersteuning krijgen van het implementatieteam bij de toepassing van de nieuwe inzichten en hulpmiddelen uit de online toolbox.

Planning

Het onderzoek start in april 2026 en duurt 22 maanden.

Onderzoeksteam

Dr. Nina Hovenga, senior onderzoeker Zorgethiek UNO-UMCG
Prof. dr. Carlo Leget, hoogleraar Zorgethiek Universiteit voor Humanistiek (UvH) en medeoprichter en directeur van het Centrum voor Rouw en Existentiële Waarden (CREW) (Aarhus, Denemarken/Zeist).