OncoLifeS: gezond ouder met kanker

OncoLifeS is een data-biobank voor patiënten met (mogelijk) kanker of een hoog risico daarop. Met de gegevens uit deze data-biobank kunnen onderzoekers en artsen onderzoek doen om meer kennis te krijgen over het ontstaan en de behandeling van kanker.

Read the information in English
Bent u onderzoeker? Lees dan meer over OncoLifeS op de UMCG Research website.

Wat is een data-biobank?

OncoLifeS Data-biobank In een data-biobank verzamelen we (medische) gegevens (data) en lichaamsmateriaal van patiënten. We verzamelen bijvoorbeeld gegevens zoals medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over behandelingen en ingevulde vragenlijsten. Voorbeelden van die lichaamsmaterialen zijn bloed, urine, ontlasting, beenmerg, speeksel en weefsel. Deze informatie wordt gebruikt voor onderzoek, nu en in de toekomst.

Video bekijken Scannen

Waarom meedoen?

OncoLifeS medisch-wetenschappelijk onderzoek Onderzoek naar kanker en andere ziekten is belangrijk. De kwaliteit van zorg en behandeling worden hierdoor verbeterd. Onze doelen zijn:

door beter te begrijpen hoe kanker ontstaat, het risico op krijgen van kanker te verkleinen
verbeteren van de kankerzorg
verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met kanker en hun naasten

'Lees waarom Emiel meedoet aan OncoLifeS'

Hoe kunt u meedoen aan OncoLifeS?

U kunt meedoen aan OncoLifeS als u:

(mogelijk) de diagnose kanker heeft
een hoger risico heeft op het krijgen van kanker

Hoe werkt het?

OncoLifeS Tekenen van Toestemmingsformulier U krijgt uitgebreide informatie over OncoLifeS van uw behandelaar. Als u wilt meedoen aan OncoLifeS ondertekent u een toestemmingsformulier. Uw behandelaar ondertekent dit formulier ook.

Meedoen is vrijwillig. U beslist zelf of u meedoet. U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. Als u uw toestemming intrekt, heeft dat geen gevolgen voor uw medische behandeling.

Wat betekent meedoen aan OncoLifeS?

Als u meedoet dan betekent dat:

we bloed bij u afnemen vóór de behandeling en als het nodig is ook tijdens. Dit gebeurt tijdens uw polikliniekafspraak
u regelmatig een online vragenlijst invult. De vragenlijsten gaan over het effect van uw ziekte en behandeling op uw kwaliteit van leven. En over leefstijl en hoe actief u bent
we kunnen u ook vragen om extra vragenlijsten in te vullen of aanvullende vragen te beantwoorden. U kunt op dat moment besluiten of u dat wel of niet wilt doen

Daarnaast verzamelen we ook nog andere gegevens. Hiervoor hoeft u niets te doen:

gegevens en lichaamsmaterialen. Of we dat doen en om welke gegevens het dan gaat, hangt af van uw ziekte en de behandeling die u krijgt
we vragen gegevens op bij uw huisarts, apotheek of een specialist in een ander ziekenhuis
we koppelen gegevens aan andere bronnen, zoals het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). De gegevens zijn dan wel gecodeerd. Dit doen we alleen als dat past binnen de doelen van OncoLifeS

Wat verzamelt OncoLifeS

De voor- en nadelen van meedoen aan OncoLifeS

Meedoen aan OncoLifeS levert voor u waarschijnlijk geen direct voordeel op. De informatie helpt onderzoekers om de vragen te beantwoorden. De antwoorden hierop komen in wetenschappelijke tijdschriften. De resultaten zorgen voor nieuwe kennis. Hiermee kan de zorg en behandeling verbeterd worden. De nadelen zijn mogelijk het ongemak van de bloedafname en de tijd die u kwijt bent aan het invullen van de vragenlijsten.

Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Uw privacy

Als u meedoet aan OncoLifeS verzamelen en bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en om gegevens over uw gezondheid. Uw gegevens worden vervangen door een code.

Ook uw medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen een code. Dit wordt coderen genoemd. De onderzoekers krijgen uw persoonlijke gegevens niet en kunnen de (medische) gegevens en lichaamsmaterialen niet aan u koppelen. De resultaten van het onderzoek worden bijvoorbeeld in wetenschappelijk tijdschriften gepubliceerd, zonder uw persoonlijke gegevens.

EER

Voor onderzoek kan het nodig zijn dat uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal naar een ander EER land of buiten de EER worden verstuurd. De EER staat voor Europees Economische Ruimte. De EER bestaat uit de landen van de Europese Unie (EU) en Liechtenstein, IJsland en Noorwegen.

Binnen de EER worden uw gegevens en lichaamsmateriaal beschermd door de Europese privacywetgeving. Buiten de EER gelden deze regels niet. Uw privacy wordt op hetzelfde niveau beschermd.

Toezicht

De Medische Ethische Toetsingscommissie (METC) in het UMCG toetst of de data-biobank aan alle regels en ethische voorwaarden voldoet. Ook de wetenschapscommissie en de stuurgroep van OncoLifeS kijken of medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en lichaamsmateriaal mag worden gedaan.

Er kan worden meegekeken of het onderzoek goed en betrouwbaar volgens de afspraak gedaan wordt. Bijvoorbeeld door een monitor, auditor en/of toezichthoudende instanties zoals de inspectie Gezondheidzorg en Jeugd (IGJ).
Wilt u niet meer meedoen? U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. Het adres staat op het formulier.