Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Uw privacy
Als u meedoet aan OncoLifeS verzamelen en bewaren we uw gegevens en lichaamsmateriaal. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en om gegevens over uw gezondheid. Uw gegevens worden vervangen door een code.
Ook uw medische gegevens en lichaamsmateriaal krijgen een code. Dit wordt coderen genoemd. De onderzoekers krijgen uw persoonlijke gegevens niet en kunnen de (medische) gegevens en lichaamsmaterialen niet aan u koppelen. De resultaten van het onderzoek worden bijvoorbeeld in wetenschappelijk tijdschriften gepubliceerd, zonder uw persoonlijke gegevens.
EER
Voor onderzoek kan het nodig zijn dat uw gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal naar een ander EER land of buiten de EER worden verstuurd. De EER staat voor Europees Economische Ruimte. De EER bestaat uit de landen van de Europese Unie (EU) en Liechtenstein, IJsland en Noorwegen.
Binnen de EER worden uw gegevens en lichaamsmateriaal beschermd door de Europese privacywetgeving. Buiten de EER gelden deze regels niet. Uw privacy wordt op hetzelfde niveau beschermd.
Toezicht
De Medische Ethische Toetsingscommissie (METC) in het UMCG toetst of de data-biobank aan alle regels en ethische voorwaarden voldoet. Ook de wetenschapscommissie en de stuurgroep van OncoLifeS kijken of medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en lichaamsmateriaal mag worden gedaan.
Er kan worden meegekeken of het onderzoek goed en betrouwbaar volgens de afspraak gedaan wordt. Bijvoorbeeld door een monitor, auditor en/of toezichthoudende instanties zoals de inspectie Gezondheidzorg en Jeugd (IGJ).