Cerebrale vasculitis: ontsteking van bloedvaten in de hersenen

Een cerebrale vasculitis is een ziekte waarbij de bloedvaten in de hersenen ontstoken zijn. Ze worden dan nauwer of gaan dicht zitten. Er kan dan minder bloed naar de hersenen stromen. Dit zorgt voor schade aan de hersenen.

Wat is cerebrale vasculitis?

Cerebrale vasculitis is een zeldzame en ernstige ontstekingsziekte in de bloedvaten van de hersenen. Door de ontstekingen raken de bloedvaten in de hersenen beschadigd en gaan dicht zitten. Hierdoor stroomt er minder bloed naar de hersenen.

Verschillende vormen

Er zijn 2 vormen van cerebrale vasculitis:

  • primaire vasculitis: dit heet ook wel Primaire Angiitis van het Centrale Zenuwstelsel (PACS). Primair betekent dat de ontsteking in de hersenen de enige ziekte is. Er is dus geen andere ziekte die voor deze vorm zorgt. Het is niet duidelijk waardoor deze vorm ontstaat. De ziekte begint zomaar
  • secundaire vasculitis: deze vorm ontstaat door een andere ziekte. Bijvoorbeeld door een ontsteking ergens anders in het lichaam of een auto-immuunziekte zoals SLE of Sjögren. Bij een auto-immuunziekte werkt het afweersysteem niet goed en valt het per ongeluk gezonde delen van het lichaam aan. Zoals de bloedvaten in de hersenen

Cerebrale vasculitis kan blijvend zijn (chronisch). Hoe de ziekte verloopt verschilt per persoon en hangt af van de oorzaak en de mogelijke behandeling. Snelle behandeling is nodig om blijvende schade te voorkomen. Blijvende schade kan bijvoorbeeld verlamming, problemen met motoriek of gedragsverandering zijn.

Hoe vaak komt het voor?

Cerebrale vasculitis komt bijna niet voor. Het is niet duidelijk hoeveel mensen het hebben. Maar we denken dat ongeveer 3000 tot 5000 mensen in Europa cerebrale vasculitis hebben. De meeste mensen die het hebben zijn rond de 50 jaar. De secundaire vorm komt vaker voor en bij alle leeftijden.

Klachten bij cerebrale vasculitis

Niet iedereen heeft dezelfde klachten en ook niet even erg. De klachten hangen af van het gebied in de hersenen waar de ontsteking zit. De klachten kunnen plotseling ontstaan of langzaam erger worden. Bij ernstige schade gaan de klachten niet meer over. Klachten zijn vaak lastig te herkennen. Maar mogelijke klachten zijn:

  • erge hoofdpijn die lang duurt
  • epileptische aanvallen: plotselinge schokken of flauwvallen
  • delen van het lichaam niet meer kunnen bewegen
  • verlies van gevoel aan 1 kant van het lichaam
  • moeite met spreken of begrijpen
  • moeite met onthouden of opletten
  • veranderingen in gedrag of stemming: verward zijn, nergens zin in hebben

Ga bij deze klachten altijd voor de zekerheid naar uw (huis)arts. Die kan u onderzoeken en verwijzen naar de afdeling Neurologie als dat nodig is. Als het nodig is verwijzen we u door naar ons expertisecentrum. Ons expertisecentrum is gespecialiseerd in ontstekingen van de bloedvaten bij kinderen en volwassenen.

Eerste gesprek

Na de verwijzing krijgt u een afspraakbrief van ons. In de brief staat wanneer u een afspraak heeft en hoe u zich voorbereidt. Tijdens het eerste gesprek bespreken we uw klachten. We doen ook lichamelijk onderzoek. Meestal zijn er meer onderzoeken nodig. Mogelijke onderzoeken zijn:

  • bloedonderzoek: we kijken naar de afweerstoffen in het bloed
  • ruggenprik: we onderzoeken vocht uit de hersenen en het ruggenmerg op ontstekingscellen
  • MRI van de hersenen
  • röntgenonderzoek van de bloedvaten in armen en benen
  • hersenbiopsie: als er niks uit de andere onderzoeken komt, haalt de neurochirurg soms een klein stukje weefsel uit de hersenen voor onderzoek

Samen de beste diagnose

Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen specialisme. Zo weet u zeker dat de diagnose goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar uw situatie kijken.

Diagnose lastig te stellen

De diagnose is soms lastig te stellen. De ontsteking is niet altijd goed te zien op de MRI-scan van de hersenen of in het hersenvocht. Ook is het nemen van een hersenbiopsie niet altijd mogelijk of makkelijk.

Samen beslissen

Voordat een behandeling begint, krijgt u altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met u wat dit voor u betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'. 

Video bekijken Scannen

Behandeling van cerebrale vasculitis

De behandeling van cerebrale vasculitis duurt lang, vaak wel maanden tot jaren. Hoelang het duurt hangt af van hoe goed iemand op de behandeling reageert. De behandeling bestaat vooral uit het remmen van de ontsteking met medicijnen om verdere schade te voorkomen.

Medicijnen

De behandeling bestaat meestal uit 2 typen medicijnen:

  • corticosteroïden, zoals prednison: dit zijn sterke medicijnen die de ontsteking minder maken
  • immunosuppressiva, zoals cyclofosfamide of azathioprine: deze medicijnen remmen het afweersysteem

Behandeling secundaire cerebrale vasculitis

Bij secundaire cerebrale vasculitis is er vaak nog een andere ziekte of ontsteking in het lichaam. Als het mogelijk is, behandelen we ook de andere ziekte of ontsteking.

Behandelteam

Er zijn verschillende zorgverleners bij uw behandeling betrokken. Door op deze manier samen te werken, bieden we u de beste zorg.

Bekijk het team

Hoe gaat het verder?

Iedereen herstelt anders van cerebrale vasculitis. De behandeling kan klachten verminderen of stoppen. Toch voelt niet iedereen zich meteen beter. Het herstel kost tijd. Sommige mensen hebben last van bijwerkingen van de medicijnen zoals prednisolon. Door dit medicijn kunt u spierkracht of conditie verliezen. U kunt ook minder calcium in uw bloed hebben. Daarom is het belangrijk dat u:

  • genoeg beweegt
  • voldoende calcium binnenkrijgt. Bijvoorbeeld uit zuivel of supplementen
  • ook genoeg vitamine D gebruikt. Dat helpt om calcium goed op te nemen in uw lichaam

Verder is regelmatige controle van bloedwaarden en bloeddruk belangrijk.

Gezonde keuzes hebben ook invloed op gezondheid, ziekteproces en herstel. Bekijk wat u zelf kunt doen op het gebied van leefstijl. Of ga eens langs bij onze leefstijladviseurs. Zij denken graag met u mee.

Bel uw behandelaar als u last krijgt van de bijwerkingen van de Prednison.

Samenwerken voor de beste zorg

Als u ziek bent, wilt u de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij u in de buurt. Ook als de zorg die u nodig heeft, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijgt u de zorg die u nodig heeft. 

Uw dossier in mijnUMCG

U kunt de uitslagen ook zien in mijnUMCG. Dit is uw persoonlijke online patiëntendossier. U kunt hierin uw medische gegevens bekijken. En ook uitslagen van onderzoeken, informatie over uw medicijnen, een overzicht van uw afspraken en de brieven die u van ons gekregen heeft.

Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

Heeft u nog vragen?

U kunt polikliniek Neurologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.

Heeft deze informatie je geholpen?