Transplantatiecentrum Transplantatie dunne darm

Het transplantatieprogramma is ingedeeld in verschillende fasen. Als u bent aangemeld voor een dunnedarmtransplantatie doorloopt u alle fasen, tenzij u in een bepaalde fase afvalt omdat u (nog) niet aan alle vereisten voldoet. Aan het eind van iedere fase bespreekt het behandelend team of u verder kan naar de volgende fase. U krijgt de uitslag eerst te horen, gevolgd door uw huisarts en verwijzend specialist.

  • De darm is een belangrijk onderdeel van het spijsverteringsstelsel. De darm bestaat uit twee onderdelen, de dunne darm en de dikke darm (inclusief de endeldarm). Het voedsel komt via mond, slokdarm en maag eerst in de dunne darm terecht. De voedingsstoffen komen daar vrij en worden door de dunne darm opgenomen.

    Dunne darm

    De wand van de dunne darm bestaat, van buiten naar binnen gezien, uit drie lagen:

    • een dubbele spierlaag;
    • een bindweefsellaag;
    • een slijmvlieslaag.

    Het slijmvlies van de dunne darm is sterk geplooid. Deze plooien hebben zeer veel vingervormige uitsteekseltjes: de vlokken. De vlokken zijn met het blote oog net zichtbaar en zijn ongeveer een milimeter lang. Door de slijmvliesplooien en de vlokken is het oppervlak van de dunne darm sterk vergroot. Het totale oppervlak is ongeveer zo groot als twee tennisvelden (150-200m²). Tussen de plooien en de vlokken liggen kleine klierbuisjes, die darmsap produceren.

    Wanneer er voedsel in de dunne darm zit, zorgen kleine stuwingen van de dunne darm ervoor dat het voedsel goed gemengd wordt met darmsappen. De dunne darm schuift  het voedsel heen en weer, kneedt het goed en stuwt het heel langzaam in de richting van de dikke darm. Het voedsel blijft lange tijd in de dunne darm. Hierdoor is er voldoende tijd om alle voedingsstoffen op te nemen en aan het bloed af te geven.

    Dikke darm

    ​Als alle voedingsstoffen zijn opgenomen, worden de onverteerbare resten doorgeschoven naar de dikke darm. Enkele keren per dag zorgen krachtige stuwingen  ervoor dat de onverteerbare resten naar het laatste deel van de darm, de endeldarm, verplaatst wordt. U krijgt dan het bekende gevoel van ‘aandrang’, het signaal om naar het toilet te gaan. Daar voert de endeldarm via de anus deze resten als ontlasting af.


  • Uw huisarts of  behandelend specialist meldt u aan voor een dunnedarmtransplantatie. Uw gegevens worden besproken door het behandelend team. In deze bespreking besluit het team of u voor een dunnedarmtransplantatie in aanmerking komt. Voordat het team een definitief besluit neemt, is het soms nodig aanvullende gegevens op te vragen bij uw verwijzer.


  • ​Vooraf krijgt u een patiëntenbrochure over de screeningsfase. De screeningsfase start met een bezoek aan de polikliniek. U maakt dan kennis met de gastroenteroloog of maag-darm-leverarts, de transplantatiechirurg en de verpleegkundig consulent dunnedarmtransplantatie. Zij bespreken uw situatie met u en geven u meer informatie over de dunnedarmtransplantatie. Na afloop van het gesprek of zo kort mogelijk daarna wordt besloten of u doorgaat met een uitgebreid screeningsonderzoek. Als het behandelend team besluit dat het uitgebreid screeningsonderzoek niet doorgaat, kunt u definitief of tijdelijk worden afgewezen. Als het team besluit dat u wel doorgaat, wordt een opname gepland voor verder onderzoek. Als u ver weg woont, kan mogelijk een deel van het screeningsonderzoek in een ander ziekenhuis plaatsvinden.


  • ​Wanneer u kandidaat bent voor een dunnedarmtransplantatie, komt u in de pretransplantatiefase. Dit is een korte fase. Afhankelijk uw situatie neemt het behandelend team één van de volgende beslissingen:

    Transplantatie is op termijn noodzakelijk

    U blijft verder in contact met uw eigen arts die u met uw voeding begeleid en die zo nodig het transplantatieteam informeert. Na verloop van tijd wordt uw situatie opnieuw besproken door het behandelend team.

    Transplantatie is noodzakelijk

    In deze situatie volgt een eindgesprek. Dit gesprek heet ook wel het ‘groen licht gesprek’. Het transplantatieteam spreekt met u en uw familie nogmaals over de mogelijkheden en risico’s van een dunnedarmtransplantatie. Ook regelt de maag-, darm- en leverarts samen met de verpleegkundige in overleg met u alvast de nodige formaliteiten. In dit stadium meldt het team u aan bij Eurotransplant. (Eurotransplant in Leiden is een organisatie waarin Nederland, België, Luxemburg, Oostenrijk, Duitsland en Slovenië samenwerken op het gebied van orgaandonatie. Bij Eurotransplant worden alle organen aangemeld.) Het team maakt afspraken met u over uw bereikbaarheid.


  • De wachttijd begint op de dag dat u bent aangemeld bij Eurotransplant. U brengt de wachttijd in principe thuis door of in het (verwijzend) ziekenhuis. Uw verwijzer blijft in deze fase hoofdbehandelaar, tenzij daarover iets anders is afgesproken. Als u thuis op uw dunnedarmtransplantatie kunt wachten, belt het UMCG u op uw mobiele telefoon zodra er een geschikte donor is gevonden en de transplantatie gaat plaatsvinden. Als het om uw kind gaat wordt ook hij of zij gebeld.


  • Zodra er een dunne darm beschikbaar is, krijgt u een oproep van het UMCG. Hoe deze fase verder in zijn werk gaat kunt u lezen in de patiëntenbrochure ‘Groen licht en de transplantatie’. Deze brochure krijgt u van de transplantatie verpleegkundige.


  • Na de operatie wordt u wakker op de afdeling intensive care van de afdeling Chirurgie. U heeft een beademingsbuisje in uw keel. Dit buisje wordt verwijderd zodra uw conditie dit toelaat. De duur van uw verblijf op de intensive care varieert en hangt af van uw lichamelijke conditie.

    Er zijn risico's verbonden aan een dunne darm transplantatie. De eerste tijd na de operatie bestaat er kans op afstoting. Om die reden krijgt u een tijdelijk stoma. Een stoma is een uitgang van de darm door de buikwand. Op die manier kan een kijkslang (endoscopie) gemakkelijk worden ingebracht voor onderzoek naar afstoting. Verder kunnen er infecties optreden door bacteriën of een virus. De artsen zullen u steeds informeren over uw gezondheidstoestand.
    Na de operatie krijgt u nog kunstmatige voeding. Zo snel mogelijk wordt gestart met sondevoeding. De verdere opbouw van het voedingsschema is afhankelijk van uw conditie na de operatie.


  • Tijden een opname in het UMCG krijgt u na de transplantatie een trainingsprogramma. Zo leert u bijvoorbeeld stapsgewijs met uw medicijnen om te gaan. Een afdelingsverpleegkundige begeleidt u daarbij. Ook leert u uw bloeddruk te meten en welke andere controles belangrijk zijn, zoals het omgaan met uw stoma en het meten van de inhoud van de stoma. Verder krijgt u dieetadviezen.


  • ​​Als er geen complicaties optreden en uw conditie dat toelaat, kunt u naar huis. Meestal is dat 6 tot 8 weken na de operatie. Voordat u naar huis gaat komt de transplantatieconsulent bij u langs om alle zaken die geregeld moeten worden voor uw ontslag met u te bespreken. Als u in een van de omringende provincies woont, kunt u meestal rechtstreeks naar huis.

    Als in niet meer in het UMCG hoeft te blijven, maar u ook nog niet naar huis kunt, dan kunt u naar het Familiehuis. Als het Familiehuis niet beschikbaar is, blijft u in het ziekenhuis totdat het verantwoord is dat u naar huis gaat.


  • ​Deze fase begint na uw ontslag uit het ziekenhuis. U bent dan thuis of verblijft in het Tussenthuis. In het begin van deze fase bezoekt u drie keer per week de polikliniek in het UMCG. Op de polikliniek werkt u een vast controleprogramma af. Er wordt dan bloed geprikt en u krijgt een endoscopie (inwending darmonderzoek). Als uw situatie goed blijft, hoeft u steeds minder vaak voor controle te komen. Thuis houdt u dagelijks een controlelijst bij van gewicht, temperatuur en stomaproductie. Na de transplantatie volgt tijdens de eerste drie jaren, elke zes maanden een follow-up onderzoek, daarna jaarlijks.


Indicatie voor transplantatie

Patiënten die in aanmerking komen voor een dunnedarmtransplantatie lijden meestal aan permanent falen van de dunne darm. Dit wordt veroorzaakt door:

  • een zeer korte darm (dertig à veertig centimeter in plaats van de gangbare vier tot vijf meter en bij kinderen zelfs nog korter); 
  • of door een mobiliteitsstoornis (problemen met het transporteren van de voedingsstoffen).

De opname van voedingsstoffen door de darm is dan in beide gevallen onvoldoende.

Voorheen waren patiënten met deze aandoening levenslang afhankelijk van kunstmatige voeding (parenterale voeding). Daarbij worden de voedingsstoffen direct aan het bloed toegevoegd. Dit kan op den duur tot levensbedreigende problemen leiden, zoals bloedvergiftiging of leverfunctiestoornissen. Bij kinderen kunnen groeistoornissen optreden. Ook kunnen ernstige problemen ontstaan met de toediening van kunstmatige voeding via de aders. Na een succesvolle dunnedarmtransplantatie is de patiënt meestal niet meer afhankelijk van kunstmatige voeding.

Risico's

Een dunnedarmtransplantie kent risico’s, zoals kans op afstoting en infectie. De dunne darm staat namelijk rechtstreeks in contact met de buitenwereld en heeft een uitstekend afweermechanisme. De afweercellen in de dunne darm signaleren of er onbekende stoffen via de darm het lichaam binnendringen. Maar ook bij een dunnedarmtransplantatie slaan deze cellen alarm. Afstotingsreacties in de dunne darm kunnen zeer heftig zijn. Dit betekent dat de medicijnen die u krijgt om afstoting te voorkomen van groot belang zijn.

Leefstijl en revalidatie na een transplantatie

Door een transplantatie verandert uw leven. U kunt dingen die u eerder niet kon. Maar u moet ook met veel zaken rekening houden. Lees meer over leven na een transplantatie.