De UMCG COHoRT leefstijl databank is een databank van het UMCG waarin we gegevens verzamelen over leefstijl en gezondheid. Zo kunnen we de leefstijlzorg in ziekenhuizen verder verbeteren. Daarnaast kunnen we ook wetenschappelijk onderzoek naar leefstijlgeneeskunde mogelijk maken.
Het doel van deze databank is de zorg rondom leefstijl steeds verder te verbeteren, zodat mensen die het nodig hebben de juiste begeleiding krijgen bij het werken aan hun gezondheid.
In de databank staan waardevolle gegevens, die bijvoorbeeld onderzoekers kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar leefstijlzorg. Zo krijgen ze meer inzicht in:
Ook leefstijlcoaches, zorgverleners en beleidsmakers kunnen met deze informatie beter onderbouwde keuzes maken. Bijvoorbeeld bij het verbeteren van de begeleiding in de praktijk, het ontwikkelen van passende programma’s of het vormgeven van beleid rondom leefstijlzorg.
In de databank staan gegevens van patiënten van het UMCG. Door deze gegevens samen met andere relevante (medische) gegevens van de patiënt en die op 1 plek te verzamelen en te combineren, ontstaat een waardevolle bron van informatie.
U beslist zelf of u meedoet aan deze databank. Meedoen is altijd vrijwillig.
In het leefstijlzorgloket begeleiden we patiënten bij het verbeteren van de leefstijl. Er is bijvoorbeeld aandacht voor beweging, roken, alcohol, voeding en ontspanning. Een gezonde leefstijl kan namelijk bijdragen aan het verminderen van klachten, het verbeteren van de kwaliteit van leven en een gunstiger verloop van ziekten. Lees meer over het leefstijlzorgloket en over leefstijl in het UMCG.
Van het meedoen aan COHoRT leefstijl databank heeft u zelf niet direct voordeel. Door mee te doen, helpt u wel mee aan het krijgen van meer kennis over leefstijlbegeleiding bij mensen met uw aandoening. Meedoen kost u geen extra tijd.
De resultaten van het wetenschappelijk onderzoek waarvoor onderzoekers uw gegevens gebruiken, worden niet met u persoonlijk gedeeld. De resultaten van wetenschappelijk onderzoek worden wel uitgebracht in wetenschappelijke tijdschriften.
U kunt toestemming geven op het moment dat u de online vragenlijst invult.
Voor onderstaande onderdelen hoeft u geen toestemming te geven om toch mee te doen. Wel stellen we het erg op prijs als u ook met onderstaande onderdelen instemt. We mogen dan:
Geeft u hier geen toestemming voor? Dan kunt u nog steeds meedoen met de databank en gebruiken we alleen de (medische) gegevens die in het UMCG beschikbaar zijn.
Wilt u niet meer meedoen? U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. Dat doet u door het intrekkingsformulier in te vullen en op te sturen.
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Als u meedoet aan COHoRT leefstijl databank verzamelen en bewaren we uw gegevens. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, leeftijd en om gegevens over uw gezondheid. Uw gegevens worden vervangen door een code. Onderzoekers krijgen dus niet uw persoonlijke gegevens en kunnen de (medische) gegevens niet herleiden naar uw persoon. De resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd in bijvoorbeeld wetenschappelijk tijdschriften. Uw persoonlijke gegevens zijn daar ook niet terug te vinden.
De Centrale Ethische Toetsings commissie in het UMCG toetst of de databank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet.
Voor onderzoek kan het nodig zijn dat uw gecodeerde gegevens naar een ander EER land of buiten de EER worden verstuurd. De EER staat voor Europees Economische Ruimte. De EER bestaat uit de landen van de Europese Unie (EU) en Liechtenstein, IJsland en Noorwegen.
Binnen de EER worden uw gegevens beschermd door de Europese privacywetgeving. Buiten de EER gelden deze regels niet. Uw privacy wordt op hetzelfde niveau beschermd.
U kunt zich altijd bedenken en op elk moment zonder opgaaf van reden uw toestemming intrekken. Intrekken van uw toestemming heeft geen gevolgen voor uw (medische) behandeling.
Vul het intrekkingsformulier COHoRT in en stuur dit aan
UMCG
Hanzeplein 1
Beheerder COHoRT databank
Afdeling Orthopedie, HPC BB51
Antwoordnummer 299
9700 RB Groningen
Of via e-mail aan [email protected]
Als u uw toestemming intrekt, dan mogen wij geen nieuwe (medische) gegevens meer van u verzamelen voor COHoRT leefstijl databank. Voor de gegevens die al eerder zijn verzameld, heeft u 2 keuzes:
Als u klachten heeft over COHoRT leefstijl databank, dan kunt u contact opnemen met de contactpersoon van COHoRT leefstijl databank via [email protected]. Als u dit niet wilt, kunt u ook contact opnemen met de afdeling ‘Patiënteninformatie en Klachtopvang’ via het UMCG (telefoonnummer (050) 361 33 00).
De COHoRT leefstijl databank is opgezet door Amsterdam UMC, samen met het leefstijlzorgloket van het UMCG en verschillende andere ziekenhuizen in Nederland.
