Marfansyndroom: onderzoek en diagnose

Jouw arts verwijst je naar het UMCG om erachter te komen of jouw klachten inderdaad bij het syndroom van Marfan horen. Samen met jou kijken we wat de beste behandeling voor je is.

Eerste afspraak

Je krijgt een brief en informatie voor een afspraak. Tijdens de 1e afspraak bespreken we jouw klachten en gezondheid. We doen ook meteen een paar onderzoeken. Voor andere onderzoeken moet je op een andere dag terugkomen.

Mogelijke onderzoeken

Meestal heb je al onderzoeken gehad in het ziekenhuis dat je heeft verwezen. Het hangt van jouw situatie of er nog extra onderzoek nodig is. Mogelijke onderzoeken zijn:

  • Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

    Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

    Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

  • Na de onderzoeken bespreken je arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose Marfan is, bespreken ze meteen welke behandelmogelijkheden er zijn. En maken ze een behandeladvies. Meestal bespreken we na 4 tot7 dagen de uitslagen van de onderzoeken en de diagnose met jou. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak.

    We bespreken samen met jou welke behandeling(en) je kunt krijgen. Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over jouw behandeling en kwaliteit van leven.

    Bespreek met je arts:

    • de mogelijkheden
    • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
    • wat dit betekent voor jouw situatie

    Zo kom je samen met jouw arts tot een behandelplan.

  • Soms bekijken artsen van allerlei disciplines samen de onderzoeksresultaten. Samen maken ze het behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen vakgebied. Zo weet je zeker dat de behandeling goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Voorbereiding

Het is goed om thuis al de klachten op te schrijven. En welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de afspraak. Het kan helpen iemand mee te nemen naar de afspraak: 2 horen meer dan 1.

Er zijn bij een onderzoek of behandeling soms meer mogelijkheden. Bespreek die goed met de arts. De 3 goede vragen helpen hierbij.

Soms moet je bepaalde dingen doen of laten voor een onderzoek. Dit staat dan in de brief die je krijgt voor dit onderzoek. In de brief staat ook wat je mee moet nemen als je voor het eerst een afspraak hebt.

De uitslag

Na de onderzoeken bespreken je arts en andere specialisten de resultaten met elkaar. Samen stellen ze een diagnose. Als de diagnose Marfan is, bespreken ze meteen welke behandelmogelijkheden er zijn. En maken ze een behandeladvies. Meestal bespreken we na 4 tot7 dagen de uitslagen van de onderzoeken en de diagnose met jou. Dit gebeurt tijdens een vervolgafspraak.

We bespreken samen met jou welke behandeling(en) je kunt krijgen. Samen beslissen is belangrijk, want het gaat over jouw behandeling en kwaliteit van leven.

Bespreek met je arts:

  • de mogelijkheden
  • de voor- en nadelen van deze mogelijkheden
  • wat dit betekent voor jouw situatie

Zo kom je samen met jouw arts tot een behandelplan.

Samen de beste diagnose

Soms bekijken artsen van allerlei disciplines samen de onderzoeksresultaten. Samen maken ze het behandelplan. Allemaal geven ze daarbij een bijdrage vanuit het eigen vakgebied. Zo weet je zeker dat de behandeling goed onderbouwd is. En dat er altijd meerdere mensen naar jouw situatie kijken.

Jouw dossier in mijnUMCG

Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is jouw persoonlijke online patiëntendossier, waarin kun je je medische gegevens kunt bekijken. Je vindt daar ook de uitslagen van onderzoeken, informatie over je medicijnen, een overzicht van jouw afspraken en de brieven die je van ons hebt gekregen. 

Heb je nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.

Second opinion

Wil je weten wat een arts in een ander ziekenhuis denkt over jouw situatie? Of heb je een diagnose in een ander ziekenhuis gehad, en wil je dat het UMCG hier iets over zegt? Vraag dan een second opinion.

Heb je nog vragen?

Volwassenen

Je kunt de polikliniek Hart en Vaten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. (050) 361 29 15

Kinderen

Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen bellen naar het Beatrix Kinderziekenhuis. (050) 361 24 80

Heeft deze informatie je geholpen?