Informatie voor onderzoekers

Een groot deel van de informatie die een huisarts registreert in het Huisartseninformatiesysteem (HIS) ten behoeve van de patiëntenzorg wordt gepseudonimiseerd opgenomen in de AHON-database. Deze gegevens zijn niet herleidbaar tot individuele patiënten. In onze database staat bijvoorbeeld informatie over:

• Morbiditeit, waaronder klachten, symptomen en diagnoses gecodeerd m.b.v. de International Classification of Primary Care (ICPC);
• Medicatievoorschriften gecodeerd volgens de Anatomische Therapeutische Chemische (ATC) classificatie;
• Medische verrichtingen en diagnostische bepalingen, waaronder biometrie en laboratoriumbepalingen;
• Verwijzingen (gedeeltelijk): verwijsinformatie komt als een verwijsbrief binnen in het HIS, alleen als de praktijk het vervolgens zelf in het systeem opneemt, hebben wij hier registratiedata van.

Als onderzoeker kan je een dataset aanvragen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek leidend tot een publicatie in een nationaal of internationaal tijdschrift. Rechtstreekse aanvragen van farmaceutische of andere industrie worden niet in behandeling genomen.

• Onderzoek met alleen de registratiedata is in principe niet WMO-plichtig.
• Voordat je een aanvraag doet, adviseren wij je om je te oriënteren op wat een huisarts zoal registreert in het HIS gerelateerd aan het onderwerp van onderzoek. Indien je hier vragen over hebt, kun je contact opnemen met [email protected]. Stuur hierbij een korte omschrijving mee van je onderzoeksidee en de benodigde gegevens voor het beantwoorden van je onderzoeksvragen.
• Aan het afnemen van een dataset zijn kosten verbonden, zowel een eenmalig bedrag voor uitgifte van de dataset als doorlopende kosten voor de onderzoeksomgeving waarin je met de data zult werken. Je kunt een indicatie van de kosten opvragen. Mail daarvoor [email protected].
• Aan de uitbreiding van een AHON-dataset door koppeling met andere databronnen of datasets (zie verder) zijn extra werkzaamheden, tijd en kosten verbonden.

Je kunt een aanvraagformulier voor een dataset opvragen via [email protected]. In dit formulier word je gevraagd om een korte beschrijving te geven van de belangrijkste aspecten van het onderzoek, zoals de onderzoeksvraag, voorgestelde methodologie en benodigde dataset. We vragen je ook om relevante ondersteunende informatie als bijlagen mee te sturen.

Bij vragen kan je contact opnemen met Karina Sulim, Datasteward AHON-database: 06 25 65 13 57 of [email protected].

Na het indienen van je aanvraag worden verschillende stappen doorlopen voordat de data beschikbaar komt in de beveiligde onderzoeksomgeving:

• Beoordeling van de aanvraag door de AHON-commissie – dit duurt gemiddeld 4 weken (afhankelijk van een eventuele wachtlijst).
• DTA en offerte – tekenproces van de DTA (Data Transfer Agreement) en de offerte.
• Uitvraagfase – in deze fase wordt de vraag voor dataextractie verder geoperationaliseerd. De doorlooptijd van de uitvraagfase wordt beïnvloed door hoe concreet en volledig de vraag aan het begin van de uitvraag is verwoord, tevens is de inhoudelijke complexiteit een factor. Het AHON-handboek en het template dataspecificatie helpen de onderzoeker op weg in het operationaliseren van de vraag tot goede extractie uit de zorgregistratiedata.
• Data-extractie en klaarmaken in een beveiligde onderzoeksomgeving – de gevraagde data wordt uit de database geëxtraheerd en in een veilige omgeving  klaargezet. De doorlooptijd van deze stap wordt beïnvloed door de grootte van de dataset en de complexiteit van de extractiequeries.

Houd er rekening mee dat het gehele proces in totaal al snel drie maanden of langer in beslag neemt.

De AHON-commissie is samengesteld uit vertegenwoordigers van huisarts(en)praktijken die meedoen in het AHON en vertegenwoordigers van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en Langdurige zorg van het UMCG. De AHON-commissie heeft als doel het bevorderen van de kwaliteit van onderzoek in de huisartsenpraktijk. Dit doet de commissie door middel van het beoordelen van de onderzoeksaanvragen op relevantie, haalbaarheid, belasting, kwaliteit en methodologie. Op die manier behartigen ze de belangen van de huisartsen in het AHON.

Lees meer over de AHON-commissie.

Wanneer in het kader van een onderzoek gegevens nodig zijn en deze niet zijn opgenomen in de AHON-database, is het mogelijk de opgevraagde AHON-dataset te koppelen aan een andere opgevraagde dataset. Het koppelen van datasets verloopt altijd via ZorgTTP. ZorgTTP fungeert als Trusted Third Party. Houd er rekening mee dat aan deze werkzaamheden tijd en kosten zijn verbonden. Mogelijk moet je ethische goedkeuring aanvragen en officiële documenten voorbereiden (zoals Data Transfer Agreements), voordat de koppeling kan plaatsvinden. Neem contact op via [email protected] om te bespreken of de koppeling mogelijk is. Geef hierbij een korte omschrijving van je onderzoeksidee en laat het ons weten als je al contact hebt gehad met de andere databron.

De infrastructuur van de AHON Database is ontwikkeld in samenwerking met de huisartsgeneeskundige registratienetwerken van vier andere UMC’s in Nederland: het UMCU, het AmsterdamUMC (beide locaties: VUmc en AMC) en de MU. Daarmee maken deze netwerken gebruik van hetzelfde datamodel.

Om meer gezamenlijk onderzoek mogelijk te maken hebben de eerstelijnsafdelingen van de genoemde UMC’s een overeenkomst afgesloten en zich verenigd in samenwerkingsverband Intercity Netwerk. Mocht het voor een bepaald onderzoek nodig zijn om hierin ook data vanuit andere delen van Nederland te betrekken, dan kan de dataset van het AHON worden opgeschaald tot een landelijke set met zorggegevens.