De data van Lifelines met daarin de gegevens van 167.000 bewoners uit Noord-Nederland zijn in 2024 voor het eerst gekoppeld aan de gegevens van 391.000 patiënten uit de AHON-database. Een mooi moment waar door verschillende partijen hard aan is gewerkt. Huisarts in Groningen en promovendus bij ELZ Maarten Homburg stelde de onderzoeksvraag op, data scientist Maarten Brilman hielp bij het maken van de koppeling. Ze kijken terug op een geslaagde samenwerking.

“Er was al langer een wens voor het tot stand brengen van de koppeling, zegt promovendus Homburg. Men kon hiermee pas starten als er een goede inhoudelijke onderzoeksvraag werd gesteld. Die konden we bieden, wij wilden namelijk weten hoe het gaat met mensen een jaar na de diagnose longcovid. Samen met mijn copromoter en projectleider Lilian Peters heb ik deze onderzoeksvraag geschreven.”

Variabelen selecteren

Een van de data scientists was Maarten Brilman. “Binnen AHON ondersteun ik onderzoekers met analyses en werk ik bijvoorbeeld aan code om makkelijker met de AHON-database te kunnen werken”, vertelt Brilman. “Voor deze koppeling heb ik, in overleg met Maarten en Lilian, eerst een selectie gemaakt van de variabelen die we nodig hadden van Lifelines. Ik heb dus het voorwerk gedaan voor de koppeling.”De privacy van patiënten bleef ook bij deze koppeling goed gewaarborgd. “Alle patiënten zijn gepseudonimeerd. Ik kreeg na de koppeling alle pseudoniemen uit de databases en heb de sets aan elkaar geknoopt. Vervolgens heb ik de analyse voor dit project gedaan.”

“De ervaring die we hebben opgedaan door middel van deze onderzoeksvraag nemen we mee bij volgende studie-aanvragen waarin zowel AHON- als Lifelines-gegevens nodig zijn. Hierdoor hebben we beter inzicht in de te verwachten grootte van de onderzoeksgroep, waardoor de haalbaarheid van de onderzoeksvragen beter is in te schatten”, aldus Homburg.

Grote meerwaarde

“We zijn blij dat we dit project hebben gedraaid. We weten nu hoe we het moeten doen, hoe alles juridisch, ethisch en technisch goed is geregeld met contracten, toegang en verantwoordelijkheid. Dit duurde allemaal maanden, dus dat laat wel zien hoe complex en uitdagend de koppeling maken was”, zegt Homburg. “De koppeling is voor mij en andere onderzoekers van grote meerwaarde. We kunnen hiermee het hele spectrum van gezondheid bekijken, huisartsdata én zelfgerapporteerde data. We kunnen nu onderzoeken hoe leefstijl en gedrag interacteren met de daadwerkelijke zorgvraag. Dat is van meerwaarde voor preventie, voorspellingen van ziekten en behandeling op maat.”

Verbeteren huisartsenzorg

Homburg hoopt over een half jaar te promoveren. Zijn promotieonderzoek richt zich op het verbeteren van de huisartsenzorg door gebruik te maken van kunstmatige intelligentie (AI) en geavanceerde taalmodellen. Door medische informatie uit huisartsenpraktijken op deze innovatieve manieren te analyseren, kunnen huisartsen naar verwachting sneller en beter inspelen op nieuwe uitdagingen en daarmee de kwaliteit van de zorg in de toekomst verhogen.

Maarten Brilman is bezig met een soortgelijk project. Hij werkt aan taalmodellen die SOEP-verslagen van huisartsen automatisch kunnen indelen in categorieën. “We kunnen hierdoor de verslagen bijvoorbeeld scannen op complicaties bij zwangere vrouwen, waardoor we snel kunnen zien over welke soort complicaties er allemaal wordt gesproken. Dat is leuk werken.” Waar de onderzoekers en data scientists ook aan werken, verbinden, ontwikkelen en verbeteren blijft de rode draad. “Naast de samenwerking met AHON en Lifelines, heb ik met de AI-projecten heel erg interdisciplinair samengewerkt. Meer dan ooit”, zegt Homburg. “We kunnen hierdoor proactiever handelen in plaats van reactief.”

M. Brilman M. Brilman
M. Homburg M. Homburg

In 2024 is voor het eerst een koppeling tot stand gebracht tussen de Lifelines Cohort Study en de AHON-database. Door de uitvoer van een onderzoek is er een brug geslagen tussen langlopende populatieonderzoeken en patiëntgegevens in de huisartsenzorg. Met behulp van de UMCG Linkage Service en in samenwerking met Lifelines zijn gegevens van 7.500 deelnemers succesvol gekoppeld. Deze eerste koppeling – op basis van AHON-data uit 2019-2021 – is een veelbelovend begin. Met data tot en met 2024, kunnen nog meer onderzoeksvragen worden beantwoord.

Dit project biedt onderzoekers van het UMCG unieke kansen om gezondheidsdata uit verschillende domeinen verantwoord te combineren, met behoud van privacy en met aandacht voor kwaliteit en transparantie. Dankzij deze infrastructuur kan de eerstelijnszorg nog beter onderbouwd en toekomstgericht worden onderzocht. Er is een procedure beschrijving koppeling Lifelines –AHON beschikbaar voor UMCG-onderzoekers.