Met de data die we met uw bijdrage hebben verzameld, is al veel onderzoek mogelijk gemaakt en kunnen er ook uiteenlopende onderzoeken gedaan worden. Wij geven u graag meer inzicht in de wijze waarop wij de privacy waarborgen.
Hieronder verstaan we dat zowel de extractie, de opslag, het beheer en ook de uitgifte van data voldoet aan de juridische eisen die hier krachtens de vingerende wet- en regelgeving op het gebied van de privacy voor gelden.
De gegevens worden gepseudonimiseerd
Na het uploaden van de zorggegevens worden deze via een beveiligde gegevensverbinding verstuurd naar een zogenaamde Trusted Thirt Party (TTP). Voor de AHON-database is dit ZorgTTP. ZorgTTP zorgt voor de pseudonimatie (versleutelen) van patiënt-identificerende gegevens en stuurt deze door naar de AHON-database.
Bij uitgifte van data wordt er getoetst op herleidbare kenmerken van patiënten
Het kan zijn dat een combinatie van specifieke (zorg)kenmerken maakt dat een patiënt toch herleidbaar is. Daarom wordt er bij uitgifte van een dataset altijd een minimum aan data beschikbaar gesteld en nog een extra controle uitgevoerd door de database-coördinator.
Het hoofddoel van de AHON-database is de data zo te gebruiken dat deze bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van de huisartsenzorg. Indien onderzoekers gegevens (een dataset) willen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek dienen zij hiervoor een aanvraag te doen. De aanvraag wordt beoordeeld door de AHON-commissie, bestaande uit drie huisartsen (aangesloten bij de AHON-database) en twee onderzoekers van de afdeling Huisartsengeneeskunde en Ouderengeneeskunde. Na goedkeuring door de AHON-commissie worden de gegevens anoniem beschikbaar gesteld.
De grondslag is een 'geen bezwaar regeling' voor wetenschappelijk onderzoek. Een patiënt kan te allen tijde bezwaar maken tegen het opnemen van zijn/haar zorggegevens. Dit kan door middel van een 'verklaring van bezwaar'. Hiermee wordt voldaan aan de richtlijnen van de AVG.
Het zorgvuldig omgaan met gegevens is een continu (verbeter)proces. Daarom voert ZorgTTP een ‘risicoimpactanalyse’ uit. Op basis van deze analyse kunnen we het proces verder optimaliseren en hiermee geven we invulling aan de op grond van de AVG vereiste principes.
Meer weten? Stel uw vragen gerust via [email protected] of aan Nynke Schouwenaars (06 527 246 54) of Feikje Groenhof (06 256 471 45).