Jantine heeft al sinds haar geboorte een ernstige vorm van blaarziekte, namelijk Epidermolysis Bullosa (EB). Bij het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten krijgt ze behandeling voor deze zeldzame huidziekte, waarbij blaren en wonden ontstaan op de huid en slijmvliezen.
Direct na mijn geboorte was het al duidelijk dat er iets mis was. Ik had een been waarbij de huid volledig weg was. Per ambulance moest ik naar het ziekenhuis in Baarn. Een verpleegkundige herkende de ziekte, omdat ze eerder van de blaarziekte EB had gehoord. Ze had het alleen nog nooit zelf gezien. Mijn huid was heel dun en bij de lichtste aanrakingen kreeg ik al blaren en wonden. Ik ben toen vrijwel meteen naar het UMCG doorverwezen en een paar dagen later bevestigden de dokters daar dat ik een ernstige vorm van EB heb.
Ik weet niet beter, je moet leven met wat je gekregen hebt. Wat ik me goed kan herinneren is dat ik meerdere keren aan mijn handen ben geopereerd. Mijn vingers groeiden namelijk al heel snel aan elkaar. De operaties en het verzorgen van de wonden deden ontzettend veel pijn. Toen ik acht was, besloot ik dat ik de operaties en de pijn niet vond afwegen tegen het hebben van ‘gewone’ vingers. Toen mijn vingers aan elkaar gegroeid waren, wilde ik blijven schrijven. Ik probeerde van alles. Op een gegeven moment schoof ik mijn horloge van mijn pols naar mijn hand en deed daar een pen tussen. Na een paar keer oefenen lukte het!
Ik ga graag uit eten, heb de opleiding administratief medewerker gevolgd aan de LOI, heb leuke hobby’s en werk in de wolwinkel van mijn moeder. Door de zorg die ik nodig heb, woon ik bij mijn ouders. Ze helpen me met aan- en uitkleden en verpleegkundigen verwisselen vier keer per week het verband dat van mijn voeten tot aan mijn nek zit. Dan zie ik mijn lijf met wonden en blaren en zie ik Jantine met EB, dat blijft confronterend. Maar zodra er weer nieuw verband op zit en ik de badkamer uit stap, ga ik het gewone leven weer in.
Samen met een ouder of een zus ga ik ongeveer tien keer per jaar naar het UMCG. Elke keer vind ik het bij de dermatoloog spannend om te horen of ik huidkanker heb ontwikkeld, want daar heb je met EB een verhoogde kans op. Gelukkig ken ik de artsen en verpleegkundigen goed. Ze geven praktische adviezen over wat ik beter wel en niet kan doen - maar soms geef ik hen advies, want mijn ouders en ik hebben veel handigheidjes zelf uitgevonden. Bijvoorbeeld hoe je het beste oksels, benen en billen verbindt zonder dat het verband verschuift. Of hoe je mooi een haarwerk op doet met pleisters of verband eronder.
Ik leef met de dag en doe zoveel mogelijk leuke dingen. Zo heb ik een weekendje weg voor de boeg en word ik steeds beter in mijn nieuwste hobby macramé. Qua zorg merk ik dat deze is veranderd in de loop der jaren. Er is nu een multidisciplinair team dat naar je kijkt, vroeger was dat er niet. En laatst gaf ik met verpleegkundig specialist José via Teams informatie over EB aan medewerkers van een bedrijf dat hiervoor zalven maakt, wat ik leuk vond om te doen. De medewerkers wisten niet wat de aandoening inhield en ik liet ze zien hoe de zalf helpt. Dat vonden ze heel bijzonder. Ik hoop dat EB bekender wordt bij mensen en dat er meer geld komt voor onderzoek naar behandeling of zelfs genezing.
Elke patiënt heeft een verhaal. In de rubriek De Patiënt nodigen we onze patiënten uit om hun persoonlijke ervaringen over leven met ziekte of erna te delen. Vanaf het moment dat ze over de UMCG-drempel komen of nog daarvoor.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van blaarziekten. Het is er voor mensen van alle leeftijden, uit heel Nederland die een erfelijke, auto-immune of andere ziekte met huidloslating hebben.
Specialisten van meerdere disciplines kijken samen hoe ze patiënten het beste kunnen helpen en maken een behandelplan als dat nodig is. Daarnaast doet het UMCG onderzoek om de zorg voor patiënten met blaarziekten te verbeteren.
