Het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten is er voor mensen van alle leeftijden, uit heel Nederland die een erfelijke, auto-immune of andere ziekte met huidloslating hebben. U kunt terecht voor diagnose, behandeling en ondersteuning bij de verschillende blaarziekten. Daarnaast doen we onderzoek om de zorg voor patiënten met blaarziekten te verbeteren.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van blaarziekten. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Blaarziekten zijn ziekten waarbij de huid loslaat. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn. Een blaarziekte kan erfelijk zijn, aangeboren, ontstaan door medicijngebruik of andere oorzaken hebben. Bijvoorbeeld:
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke huidziekte waarbij vanaf de geboorte levenslang blaren en wonden ontstaan op de huid en slijmvliezen.
Auto-immuun blaarziekten (AIBD) zijn niet erfelijk, maar aangeboren. Ze ontstaan door een verstoring in het afweersysteem. Vaak kunnen we met medicijnen deze ziekte behandelen. De behandeling zorgt er voor dat de klachten flink of helemaal verminderen.
Stevens-Johnsons syndroom/toxische epidermale necrolyse (SJS/TEN). Bij deze vorm laat de huid los na het gebruik van medicijnen.
Bij al deze blaarziekten ontstaan vaak andere problemen zoals pijn, jeuk, huidinfectie en ondervoeding. Het expertisecentrum werkt samen met andere specialisten in interdisciplinaire teams om de patiënt de beste zorg te leveren in het UMCG en op afstand.
Binnen de verschillende vormen van blaarziekten zijn er subvormen:
Bij het eerste bezoek doen we uitgebreid lichamelijk onderzoek. Als het nodig is doen we extra onderzoek. Bijvoorbeeld bloedonderzoek, onderzoek van een huidbiopt of een genetisch onderzoek.
Specialisten van meerdere disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg.
Rond de leeftijd van 16 tot 17 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Veel blaarziekten zijn chronisch. De ziekte gaat dus niet weg, ook niet na behandeling. Deze patiënten blijven vaak lang onder behandeling van multidisciplinaire team van het expertisecentrum. We werken dan samen met andere ziekenhuizen en de huisarts om zo samen de best mogelijke zorg voor de patiënt geven.
In ons expertisecentrum werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn bijvoorbeeld dermatologen, kinderartsen, anesthesiologen, revalidatie-artsen, plastisch chirurgen, oogartsen, klinische immunologen, gynaecologen en genetici.
Ook werken er pathologen, verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met blaarziekten.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor onderzoek en behandeling van blaarziekten is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe het een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen, of hoe we kunnen ondersteunen bij pijn.
Onze speerpunten zijn:
In het UMCG leiden we medisch studenten op tot specialisten in de zorg voor mensen met blaarziekten. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van informatiebrochures, protocollen en publicaties.
Om de 2 jaar wordt de Groningen Blaarcursus georganiseerd voor dermatologen en pathologen in Nederland om de kennis en de ontwikkelingen en daarmee de zorg in het land verbeteren.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk ERN Skin. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van zeldzame huidaandoeningen.
Het belangrijkste doel van ERN-Skin is de zorg voor alle Europese burgers met zeldzame huidaandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat gebeurt op Europees niveau bijvoorbeeld door “best practices” met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ook zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van blaarziekten en andere zeldzame huidaandoeningen, die regelmatig worden aangepast op basis van de laatste ontwikkelingen
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio , maar ook internationaal. Zowel op medisch als verpleegkundig gebied. In deze zorgnetwerken bieden wij als universitair centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in Nederland, maar ook daar buiten beter geholpen kunnen worden.
We werken voor alle groepen blaarziekten ook nauw samen met de patiëntenverenigingen. Het gaat om DEBRA NL, Netwerk Blaarziekten en de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
U kunt de polikliniek Dermatologie en Interne Geneeskunde bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.
