Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van blaarziekten. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen op het gebied van blaarziekten zoals epidermolysis bullosa (EB), auto-immune blaarziekten (AIBD) en Stevens-Johnsons syndroom/toxische epidermale necrolyse (SJS/TEN). Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk ERN Skin. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van zeldzame huidziekten.
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke huidziekte waarbij vanaf de geboorte levenslang blaren en wonden ontstaan op de huid en slijmvliezen. De aandoening is niet te genezen. Door de wonden ontstaan er andere ernstige problemen zoals huidinfectie, ondervoeding, bloedarmoede, vergroeiing van handen, maar ook ernstige huidkanker, pijn en jeuk.
Auto-immuun blaarziekten (AIBD) niet erfelijk, maar aangeboren. Ze ontstaan door een verstoring in het immuunsysteem. Er worden antistoffen gemaakt tegen specifieke eiwitten die betrokken zijn bij de hechting van de huidcellen en de verankering van de huidlagen. Vaak kunnen deze ziekten met medicatie onder controle gehouden worden.
Meer informatie over epidermolysis bullosa
Het EB-team bestaat uit verschillende professionals die zich in interdisciplinair verband richten op de complexe problematiek. Het team bestaat onder andere uit: dermatoloog, verpleegkundig specialist, kinderarts, plastisch chirurg, revalidatie-arts, handtherapeut, maatschappelijk werker, orthopedagoog, geneticus, en anderen.
Het AIBD-team bestaat uit: dermatoloog, kaakchirurg/tandarts, KNO-arts en gynaecoloog.