Acutelines startte in 2020 en is ‘s werelds eerste databiobank met gegevens van acuut zieke mensen op deze schaal. De verzameling van gegevens en lichaamsmaterialen is niet afhankelijk van het specialisme waarvoor iemand komt of de specifieke diagnose, maar van de mate van ziek zijn. Juist op die manier kunnen we onder meer leren welke factoren bijdragen aan (snelle) herkenning en tijdige behandeling van specifieke acute aandoeningen.
Het komt voor dat een patiënt een longontsteking niet overleeft. Een longontsteking kan leiden tot sepsis, een sterke reactie op een infectie, zoals een virus of een bacterie die het lichaam is binnen gedrongen, waarbij orgaanschade kan ontstaan. Sepsis is een aandoening die veel voorkomt op de spoedeisende hulp en behoeft snel adequate zorg. Het is onbekend waarom bij sommige mensen infecties tot sepsis leiden en andere mensen er weinig ziek van zijn. Om dat te begrijpen is onderzoek met veel gegevens van grote aantallen acuut zieke patiënten nodig, vinden internisten acute geneeskunde Hjalmar Bouma en Jan ter Maaten, en Rijk Gans, voorzitter van het Centrum Acute Zorg UMCG. “Net als bij sepsis, begrijpen we ook bij veel andere acute ziekten onvoldoende welk persoon risico loopt op verslechtering, wie je precies wel – en wie niet –moet opnemen in het ziekenhuis en wat de gevolgen zijn op lange termijn.”
Bij sommige aandoeningen kun je heel snel achteruit gaan, ook als je al op de spoedafdeling ligt. ‘’De ene persoon knapt snel op, de andere wordt snel veel zieker. Hoe kan dit? Dat verschil tussen mensen willen we kunnen begrijpen”, legt Ter Maaten uit. ‘’Sommige mensen lopen restschade op. Wij willen op de spoed graag weten: welke mensen moeten we direct opnemen om schade te beperken, en welke mensen kunnen na de behandeling weer naar huis?’’ Gans vult aan: ‘’Ja, wat je uiteindelijk wilt weten, is: hoe gaat het met hen over een jaar?’’
Volgens de oprichters weten we vooral te weinig van de eerste uren bij acuut zieke patiënten. In de de biobank Acutelines verzamelen ze uitslagen van bloedonderzoek, pasfoto´s, hartslag, en vele andere kenmerken, zoals zelfs de samenstelling van het haar, en het onderbuikgevoel van de verpleegkundige worden gedocumenteerd. Met toestemming van de patiënt worden hier later ook gegevens van vóór de opname, bijvoorbeeld via de huisarts en de apotheek aan gekoppeld. Niet alleen de bekende gegevens als bloeddruk, hartslag en ademhaling, maar ook een bepaald eiwit in het bloed, de variatie in de hartslag of iemands achtergrond kan voorspellend zijn. Vaak gaat het juist om die combinatie van kenmerken te vinden die de meeste informatie geeft, benadrukken de oprichters.
Zoveel informatie moet natuurlijk georganiseerd opgeslagen worden. De databiobank is opgericht om efficiënt relevante gegevens en lichaamsmaterialen van grote aantallen patiënten te kunnen verzamelen.
Slimme automatisering helpt bij het verwerken van grote hoeveelheden data. Bouma vertelt enthousiast: ‘’In feite bestaat Acutelines uit een groot aantal kleinere databases die aan elkaar gekoppeld zijn. De gegevens worden via een digitale koppeling verkregen uit het patiëntdossier, door vragenlijsten die mensen zelf invullen op papier of op hun smartphone en doordat we extra gegevens in het kader van het onderzoek verzamelen. Daarnaast hebben we software gemaakt die gegevens uit apparatuur die vitale functies van patiënten te meten tijdelijk kan opslaan. Als later blijkt dat op het bed iemand lag die meedoet aan Acutelines, dan worden die tijdelijk bewaarde data definitief opgeslagen voor toekomstig onderzoek.’’
Acutelines zet ook kunstmatige intelligentie in: daarmee bouwen ze op basis van de verzamelde gegevens een algoritme. Daarmee kan de arts beter ondersteund worden in hoe hij moet handelen om tot een succesvolle uitkomst te komen. Ter Maaten licht toe: ‘’Een algoritme kun je zien als een soort rekensom waarmee de best mogelijke uitkomst of beslissing uitgerekend kan worden, met behulp van de toestand op dat moment. Dit betekent niet dat de klinische blik niet meer belangrijk is, deze nemen we juist mee in onze dataverzameling! We hopen dan te ontdekken wat het is, in die klinische blik, wat maakt dat je besluit dat de ene patiënt opgenomen moet worden en de andere naar huis mag. Is het de ademhaling, de kleur van het gezicht? We willen het precies weten en in cijfers kunnen uitdrukken.’’
Het gaat uiteindelijk om preventie: het nog beter voorkomen van onnodige restschade aan organen, onnodig overlijden, of onnodige opnames. Maar ook nu al hebben patiënten iets aan de databiobank. Door samenwerking met bedrijven kunnen de onderzoekers binnen Acutelines nieuwe apparatuur testen. Bouma: ‘’Een voorbeeld is een horloge waarmee je continu de hoeveelheid zuurstof in het bloed kunt meten. We werken samen met de fabrikant om te zorgen dat de data uit het horloge rechtsreeks de databiobank in kan gaan. Daar heeft die patiënt op de spoed en tijdens de daaropvolgende opname ook direct iets aan, want je merkt het eerder als er iets misgaat.”
In het UMCG is inmiddels veel ervaring opgedaan met medische databiobanken zoals Lifelines, TRAILS, TransplantLines, en Cardiolines. Er was in het ziekenhuis daardoor al veel ervaring met protocollen voor het verwerken van het materiaal dat je verzamelt in een database. Maar de toepassing op de eerste hulp is nog uniek in de wereld. Ter Maaten: ‘’Je moet het zien als een voortvloeisel van de vrij recente ontwikkeling van de Spoedeisende Geneeskunde en de Acute Interne geneeskunde als medisch specialisme. Toen deze gespecialiseerde artsen op de spoedeisende hulp aan het werk gingen werd de noodzaak voor wetenschappelijk onderzoek duidelijk.’’
Binnen Acutelines is sprake van een stuurgroep, welke onder toezicht staat van een beheerder, die verantwoordelijk is voor de dagelijkse gang van zaken en een groot team van onderzoekers aanstuurt, ondersteund door ontwikkelaars. Zelfregulerende teams van onderzoekers met verschillende achtergronden verzamelen samen met de verpleegkundigen en artsen op de spoed van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat de gegevens op de werkvloer. Acutelines is ingebed binnen het Centrum Acute Zorg en draagt verantwoording af aan het bestuur. De organisatie van Acutelines vormt een solide basis om in de toekomst uit te kunnen breiden naar onderzoek van patiënten van alle medische specialismen met acute aandoeningen.
Lees meer over Acutelines en het onderzoek in Acutelines.
