TransplantLines

TransplantLines is een data- en biobank. Met de gegevens uit de biobank kunnen wetenschappers onderzoek doen naar zowel het korte als lange termijn succes na orgaantransplantatie en naar alle factoren, deelnemerskenmerken en behandelingen die ermee samenhangen.

Wat is een biobank?

Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal kan bloed, ontlasting of urine zijn.

Waarom verzamelen we deze materialen en gegevens?

Met het lichaamsmateriaal zoals bloed-, urine- en weefselmonsters en medische gegevens kunnen wetenschappers onderzoek doen naar zowel het korte als lange termijn succes na orgaantransplantatie en naar alle factoren, deelnemerskenmerken en behandelingen die ermee samenhangen.

Transplantatiepatiënten worden beperkt door een groot aantal gezondheidsproblemen. Een groot deel van deze problemen zijn vergelijkbaar met de algemene bevolking, maar treden op een veel jongere leeftijd op.

Gezondheidsproblemen, zoals obesitas, diabetes, hart- en vaatziekten, jicht, hoge bloeddruk, hoog cholesterol, versleten heupen, botontkalking, nierfunctiestoornissen, huidkanker, ondervoeding en diarree komen bij alle groepen transplantatiepatiënten voor, ongeacht of zij een nier, lever, hart, longen, alvleesklier of dunne darm als donororgaan hebben ontvangen. 

Door het verzamelen van uw gegevens samen met de gegevens van duizenden andere transplantatiepatiënten verwachten we meer te weten te komen over de gezondheidsproblemen bij transplantatiepatiënten.

Hoe kunt u meedoen?

U beslist zelf of u meedoet aan deze biobank. Meedoen is altijd vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling. 

U kunt meedoen aan TransplantLines als u:

  • gescreend wordt voor het ondergaan van een orgaantransplantatie
  • een transplantatie krijgt
  • een orgaantransplantatie heeft gehad
  • levende donor van een orgaan bent
  • ouder bent dan 18 jaar.

De voor- en nadelen van meedoen

Van het meedoen aan de TransplantLines data- en biobank heeft u zelf meestal niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen uw zorg en die van andere mensen die een transplantatie krijgen in de toekomst verbeteren.

De nadelen zijn het mogelijk ongemak van de afname van lichaamsmateriaal en de tijd die u kwijt bent aan het invullen van de (mogelijke) vragenlijsten. 

  • Als u mee wilt doen aan TransplantLines dan geeft u toestemming om:

    • uw medische gegevens van andere zorgverleners zoals uw huisarts, apotheek, ambulancezorg, en/of ziekenhuizen op te vragen.
    • extra bloed af te nemen
    • bloedmonser te bewaren voor volgend onderzoek
    • urinemonsters te bewaren voor toekomstig onderzoek
    • weefselmonsters te bewaren voor toekomstig onderzoek
    • u in de toekomst te benaderen voor extra gegevens
    • u in de toekomst te benaderen voor aanvullende studies
    • opgeslagen lichaamsmaterialen zoals bloed-, urine- en weefselmonsters te gebruiken na uw overlijden

  • Er zijn een aantal onderzoekmomenten:

    Getransplanteerden

    De meetmomenten zijn bij screening, opname voor transplantatie en in het eerste jaar na transplantatie bij 3, 6 en 12 maanden. Is de transplantatie al langer dan 1 jaar geleden, dan vragen we u of u 1 keer mee wilt doen aan een uitgebreid onderzoek. In de toekomst kunt u gevraagd worden nog een keer terug te komen voor een verkorte follow-up bij 5 en 10 jaar na transplantatie.

    U vult hiervoor vragenlijsten in. We doen ook een aantal gezondheidstesten zoals een blaastest, een wandeltest en een balanstest. U krijgt voor de testen informatie thuis gestuurd over het afnemen van lichaamsmateriaal.

    Levende donoren

    De meetmomenten voor levende donoren zijn tijdens de screening voor nierdonatie en na de operatie. U vult hiervoor vragenlijsten in. We doen ook een aantal gezondheidstesten zoals een blaastest, een wandeltest en een balanstest. U krijgt voor de testen informatie thuis gestuurd over het afnemen van lichaamsmateriaal.

    Kort na de donatie krijgt elke donor een controle-nieronderzoek. Tijdens dit onderzoek herhalen we de vragenlijsten en testen. 5 en 10 jaar na de donatie komt u langs voor een nieronderzoek. Dit nieronderzoek laat zien hoe de nier het doet op de lange termijn.  U vult ook nog een keer vragenlijsten in en we doen weer een aantal gezondheidstesten.


    Video bekijken Scannen
  • Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement

    TransplantLines voldoet aan alle ethische en juridische vereisten van het verzamelen en opslaan van uw gegevens. Uw contactgegevens, zoals uw naam, adres en telefoonnummer, blijven bewaard in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was met inachtneming van de hiervoor geldende wettelijke regels.

    Anonieme gegevens

    Medische gegevens die voor TransplantLines verzameld worden en lichaamsmaterialen zoals bloed-, urine- en weefselmonsters die voor TransplantLines bewaard worden krijgen een unieke code en worden niet onder uw naam opgeslagen. Uw contactgegevens (voornaam, achternaam, telefoonnummer, email, etc.) worden dus niet opgeslagen in de onderzoeksdatabase.

    Onderzoekers die onderzoek doen kunnen daarom ook niet zien van welke deelnemer de gegevens afkomstig zijn. U zal dus ook nooit uw naam (of andere contactgegevens) terug zien in een rapport, publicatie, internet website, nieuwsblad of andere media waar onderzoeksresultaten van TransplantLines openbaar gemaakt worden.


  • U kunt zich altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden uw toestemming intrekken.

    Als u kiest om uw medewerking te staken, nemen we geen contact meer met u op om verdere informatie te verkrijgen. Ook zullen de lichaamsmaterialen zoals bloed-, urine- en weefselmonsters in het archief van TransplantLines vernietigd worden.

    Het is niet mogelijk samples te vernietigen die al gedistribueerd zijn naar andere laboratoria waarmee TransplantLines samenwerkt. Het is ook niet mogelijk om gecodeerde informatie te vernietigen die al opgenomen is in de onderzoeksdatabase.

    Er zal echter geen nieuwe informatie over u toegevoegd worden aan de onderzoek database. Uw persoonlijke contact gegevens (zoals uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, e-mail, etc.) zullen nooit deel uit maken van de onderzoeksdatabase. Als u uw toestemming intrekt dan heeft dat geen nadelige gevolgen voor uw verdere behandeling.


  • De volgende onderzoeksprojecten maken gebruik van de infrastructuur en biobankmaterialen van TransplantLines:

    • het voorkomen en de consequenties van ondervoeding bij transplantatiepatiënten, waarbij met name ook het fenomeen dat iemand overgewicht of obesitas kan hebben en tegelijkertijd toch ondervoed kan zijn belicht wordt
    • het voorkomen en de oorzaken van problemen met het centraal en perifeer zenuwstelsel bij transplantatiepatiënten
    • de veranderingen die optreden in het darmmicrobioom bij transplantatiepatiënten
    • de mogelijkheden van het gebruik van haren en nagels om te kijken naar weefselconcentraties van immunosuppressiva om te kunnen komen tot meer op de persoon toegesneden doseringen van deze medicijnen
    • het gebruik van de Dried Blood Spot-methode om thuis spiegels van immunosuppressiva te kunnen meten
    • de mogelijke rol van stapeling van zware metalen bij het teruglopen van de nierfunctie van transplantatiepatiënten
    • het belang van het voorkomen van obesitas en het behoud van spiermassa bij transplantatiepatiënten
    • het voorkomen van hartfalen en de consequenties daarvan bij transplantatiepatiënten
    • vitamine B3 en mitochondriën bij transplantatiepatiënten.
    • vitamine B6 en stoffen die mogelijk het zenuwstelsel beschadigen bij transplantatiepatiënten
    • genetische oorzaken van het ontstaan van huidkanker bij transplantatiepatiënten

Team TransplantLines

  • Prof.dr. Stephan Bakker, Principal Investigator, aandachtsgebied Nefrologie
  • Dr. Martin de Borst, Internist-nefroloog
  • Michele Eisenga, arts-onderzoeker
  • Antonio Gomes Neto, arts-onderzoeker
  • Marco van Londen, arts-onderzoeker
  • Natasja van der Linde, coördinator TransplantLines
  • Coby Annema, research coördinator TransplantLines

Meer weten?

Bel voor meer informatie naar Natasja van der Linde, coördinator TransplantLines. Op werkdagen bereikbaar van 8.30 tot 15.00 uur, woensdag afwezig. Of stuur een e-mail