TransplantLines is een data- en biobank. Met de gegevens uit de biobank kunnen wetenschappers onderzoek doen naar zowel het korte als lange termijn succes na orgaantransplantatie en naar alle factoren, deelnemerskenmerken en behandelingen die ermee samenhangen.
Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal kan bloed, ontlasting of urine zijn.
Met het lichaamsmateriaal zoals bloed-, urine- en weefselmonsters en medische gegevens kunnen wetenschappers onderzoek doen naar zowel het korte als lange termijn succes na orgaantransplantatie en naar alle factoren, deelnemerskenmerken en behandelingen die ermee samenhangen.
Transplantatiepatiënten worden beperkt door een groot aantal gezondheidsproblemen. Een groot deel van deze problemen zijn vergelijkbaar met de algemene bevolking, maar treden op een veel jongere leeftijd op.
Gezondheidsproblemen, zoals obesitas, diabetes, hart- en vaatziekten, jicht, hoge bloeddruk, hoog cholesterol, versleten heupen, botontkalking, nierfunctiestoornissen, huidkanker, ondervoeding en diarree komen bij alle groepen transplantatiepatiënten voor, ongeacht of zij een nier, lever, hart, longen, alvleesklier of dunne darm als donororgaan hebben ontvangen.
Door het verzamelen van uw gegevens samen met de gegevens van duizenden andere transplantatiepatiënten verwachten we meer te weten te komen over de gezondheidsproblemen bij transplantatiepatiënten.
U beslist zelf of u meedoet aan deze biobank. Meedoen is altijd vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
U kunt meedoen aan TransplantLines als u:
Van het meedoen aan de TransplantLines data- en biobank heeft u zelf meestal niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen uw zorg en die van andere mensen die een transplantatie krijgen in de toekomst verbeteren.
De nadelen zijn het mogelijk ongemak van de afname van lichaamsmateriaal en de tijd die u kwijt bent aan het invullen van de (mogelijke) vragenlijsten.
Als u mee wilt doen aan TransplantLines dan geeft u toestemming om:
Er zijn een aantal onderzoekmomenten:
De meetmomenten zijn bij screening, opname voor transplantatie en in het eerste jaar na transplantatie bij 3, 6 en 12 maanden. Is de transplantatie al langer dan 1 jaar geleden, dan vragen we u of u 1 keer mee wilt doen aan een uitgebreid onderzoek. In de toekomst kunt u gevraagd worden nog een keer terug te komen voor een verkorte follow-up bij 5 en 10 jaar na transplantatie.
U vult hiervoor vragenlijsten in. We doen ook een aantal gezondheidstesten zoals een blaastest, een wandeltest en een balanstest. U krijgt voor de testen informatie thuis gestuurd over het afnemen van lichaamsmateriaal.
De meetmomenten voor levende donoren zijn tijdens de screening voor nierdonatie en na de operatie. U vult hiervoor vragenlijsten in. We doen ook een aantal gezondheidstesten zoals een blaastest, een wandeltest en een balanstest. U krijgt voor de testen informatie thuis gestuurd over het afnemen van lichaamsmateriaal.
Kort na de donatie krijgt elke donor een controle-nieronderzoek. Tijdens dit onderzoek herhalen we de vragenlijsten en testen. 5 en 10 jaar na de donatie komt u langs voor een nieronderzoek. Dit nieronderzoek laat zien hoe de nier het doet op de lange termijn. U vult ook nog een keer vragenlijsten in en we doen weer een aantal gezondheidstesten.
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
TransplantLines voldoet aan alle ethische en juridische vereisten van het verzamelen en opslaan van uw gegevens. Uw contactgegevens, zoals uw naam, adres en telefoonnummer, blijven bewaard in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent of was met inachtneming van de hiervoor geldende wettelijke regels.
Medische gegevens die voor TransplantLines verzameld worden en lichaamsmaterialen zoals bloed-, urine- en weefselmonsters die voor TransplantLines bewaard worden krijgen een unieke code en worden niet onder uw naam opgeslagen. Uw contactgegevens (voornaam, achternaam, telefoonnummer, email, etc.) worden dus niet opgeslagen in de onderzoeksdatabase.
Onderzoekers die onderzoek doen kunnen daarom ook niet zien van welke deelnemer de gegevens afkomstig zijn. U zal dus ook nooit uw naam (of andere contactgegevens) terug zien in een rapport, publicatie, internet website, nieuwsblad of andere media waar onderzoeksresultaten van TransplantLines openbaar gemaakt worden.
U kunt zich altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden uw toestemming intrekken.
Als u kiest om uw medewerking te staken, nemen we geen contact meer met u op om verdere informatie te verkrijgen. Ook zullen de lichaamsmaterialen zoals bloed-, urine- en weefselmonsters in het archief van TransplantLines vernietigd worden.
Het is niet mogelijk samples te vernietigen die al gedistribueerd zijn naar andere laboratoria waarmee TransplantLines samenwerkt. Het is ook niet mogelijk om gecodeerde informatie te vernietigen die al opgenomen is in de onderzoeksdatabase.
Er zal echter geen nieuwe informatie over u toegevoegd worden aan de onderzoek database. Uw persoonlijke contact gegevens (zoals uw voornaam, achternaam, telefoonnummer, e-mail, etc.) zullen nooit deel uit maken van de onderzoeksdatabase. Als u uw toestemming intrekt dan heeft dat geen nadelige gevolgen voor uw verdere behandeling.
De volgende onderzoeksprojecten maken gebruik van de infrastructuur en biobankmaterialen van TransplantLines:
U kunt TransplantLines bellen van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 16.00 uur. U kunt ook een e-mail sturen.