Het UMCG multidisciplinaire Expertisecentrum voor Mastocytose richt zich op de diagnose en behandeling van alle vormen van mastocytose bij kinderen en volwassenen. Binnen het UMCG is er veel expertise over dit erg zeldzame ziektebeeld. Daarnaast doen we onderzoek om de zorg voor patiënten met mastocytose te verbeteren.
Mastocytose komt erg weinig voor. Daarom is het goed om de kennis over en het onderzoek naar deze zeldzame aandoening samen te brengen in een expertisecentrum.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg voor patiënten met (verdenking op) deze aandoening.
Mastocytose is een zeldzame ziekte waarbij het lichaam te veel mestcellen aanmaakt. Mestcellen zijn cellen die normaal helpen bij je afweer, maar bij mastocytose zorgen ze juist voor klachten. Mensen met mastocytose kunnen last krijgen van jeuk, huidvlekken, buikpijn, diarree, hoofdpijn, vermoeidheid, concentratieproblemen of soms heftige allergische reacties. Daarnaast komen ook osteoporose en insectengifallergie voor. Bij een deel van de volwassen patiënten kunnen de mestcellen zich zo afwijkend gedragen dat er sprake is van kanker.
Lees meer over mastocytose
In Nederland is afgesproken dat er 2 gespecialiseerde centra zijn op het gebied van mastocytose: het UMCG en het Erasmus in Rotterdam.
Ons centrum is gespecialiseerd in alle vormen van mastocystose:
Voor een afspraak bij ons expertisecentrum heb je een verwijzing nodig.
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar de afdeling kinderallergologie.
Volwassenen kunnen hun specialist vragen om een verwijzing. Die kan bekijken bij wie u het best terecht kun met uw klachten: dermatologie, allergologie of hematologie.
Bij het eerste bezoek doen we uitgebreid onderzoek om te zien of het gaat om mastocytose en om welke vorm. We onderzoeken altijd bloed en urine. Als het nodig is doen we extra onderzoek, zoals een biopt van huid of bot. De verschillende specialisten uit het behandelteam bekijken samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een 2-wekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan.
De verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg werken nauw samen. Rond de leeftijd van 18 jaar gaan kinderen met ISM of cutane mastocytose over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Bijvoorbeeld als de ziekte niet over is of als ze nog klachten hebben door de ziekte. Voordat de kinderen naar de volwassenzorg gaan, komt de arts van de volwassen zorg langs om alvast kennis te maken.
Bij volwassenen is mastocytose chronisch. De ziekte gaat dus niet meer weg, ook niet na behandeling. Volwassen patiënten blijven daarom onder behandeling van het expertisecentrum. We werken dan samen met andere ziekenhuizen om zo samen de best mogelijke zorg voor de patiënt geven.
In het UMCG Expertisecentrum voor Mastocytose werken we multidiciplinair. Ons team bestaat uit verschillende zorgprofessionals en wetenschappelijk onderzoekers die nauw samenwerken in het expertisecentrum. Dat zijn internist-allergologen, kinderallergologen, hematologen, dermatologen, klinisch chemici, pathologen, radiologen, nucleair geneeskundigen en als het nodig is aanvullende specialisten. Zij worden ondersteund door verpleegkundig specialisten en andere zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met mastocytose met en zonder hematologische aandoeningen.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Om mastocytose goed te kunnen behandelen is veel kennis nodig. Daarom doen we veel onderzoek:
We starten lokaal, landelijk en internationaal onderzoek en doen mee in verschillende (internationale) onderzoeksgroepen. Lopende onderzoeken:
Ook zijn we onderdeel van het Europees Competentie Netwerk Mastocytose (ECNM). In dit samenwerkingsverband worden zo veel mogelijk gegevens van patiënten verzameld om steeds meer te weten te komen over dit zeldzame ziektebeeld. Veel van de kennis die wie hebben komt door onderzoek met gegevens uit de ECNM-database. Ook verzamelen wij (als patiënten daarvoor toestemming geven) lichaamsmateriaal (bloed en of beenmerg) in de databiobank OncoLifeS van het UMCG. Hiermee kunnen wij ook weer onderzoek doen.
In het UMCG zijn wij verantwoordelijk voor onderwijs in het vakgebieden (kinder)allergologie, hematologie en dermatologie voor verpleegkundigen, studenten geneeskunde en internisten in opleiding. We leiden ook specialisten op. Wij delen onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum samen met de andere expertise/academische centra de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden. We werken ook samen in het Mastocytose Expertisenetwerk.
We werken ook nauw samen met de Mastocytose Vereniging Nederland.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
U kunt voor advies en intercollegiaal overleg over mastocytose terecht bij ons expertisecentrum. Bel met 1 van onze poliklinieken. De telefoonnummers staan hieronder. Vraag naar de dienstdoende kinderarts, dermatoloog of internist.
Je kunt de afdeling Kinderallergologie bellen van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur op het nummer (050) 361 10 68
Volwassenen kunnen bellen naar de poliklniek van de afdeling waar ze onder behandeling zijn: