Bij een ccTGA heb je vaak een behandeling nodig. We maken samen met jou en je ouders een behandelplan om jou het beste te kunnen helpen.
Of je een behandeling nodig hebt, hangt af van hoe erg de afwijking is. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Welke voor jou het best is, hangt ook weer af van jouw hartafwijking. Dat bespreek je samen met je arts.
Als er direct na de geboorte al te weinig bloed naar de longen gaat, dan is meestal een omleiding (shunt) nodig. Tijdens een operatie brengen we de shunt aan tussen de lichaamsslagader (aorta) en de longslagader. Dit zorgt ervoor dat er weer voldoende bloed naar de longen stroomt.
Bij haperende of uitvallende geleiding tussen boezems en kamers is soms het plaatsen van een pacemaker nodig.
Alle in aangeboren hartafwijkingen gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we je de beste zorg.
Voordat een behandeling begint, krijg je altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met jou wat dit voor jou betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
Bij deze aandoening die levensbedreigend kan zijn en grote impact kan hebben op hoe iemand zich voelt (levenslang afhankelijk zijn van medicatie, mogelijk beperking van het fysieke vermogen) is het goed om meer aandacht te hebben voor de mens achter de ziekte.
Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan u helpen om te gaan met uw vragen en emoties. Wij kunnen u helpen de juiste hulp te vinden.
We kunnen u in contact brengen met een van de psychosociale medewerkers van het UMCG als u bijvoorbeeld moeite heeft met:
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij je in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg jij de zorg die je nodig hebt.
De meeste kinderen hebben na het herstellen van een ccTGA een normale levensverwachting. Ze kunnen vaak gewoon naar school en sporten. Soms zien we wel dat een kind wat minder uithoudingsvermogen heeft.
Wel zijn er regelmatig afspraken voor controles. Als het goed gaat, is dat meestal 1 keer per jaar. Deze controles zijn ervoor om te voorkomen dat er later problemen (complicaties) zijn. Soms zijn er ook opnieuw operaties nodig.
Je kunt de polikliniek Hart en Vaten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur. (050) 361 29 15
Kinderen en ouders van een (nog ongeboren) kind met een hartafwijking kunnen bellen naar het Beatrix Kinderziekenhuis. (050) 361 24 80